Yhdistys

SMA Finland ry on yhdistys SMA:ta sairastaville ja heidän läheisilleen. Mukana on eri ikäisiä ihmisiä ympäri Suomen.

Yhdistys perustettiin tammikuussa 2018. SIlloin tavoitteena oli saada Spinraza-hoito kaikkien sitä haluavien ulottuville, ja tämä vaikuttamistyö jatkuu edelleen.

Järjestämme jäsenille vertaistapaamisia erilaisilla teemoilla ja eri ikäluokilele suunnattuna. Teemme myös paljon yhteistyötä muiden yhdistysten kanssa.

SMA Finland on SMA Europen jäsen.

Löydät meidät myös Facebookista

SMA-ryhmä

Facebookissa SMA-ihmisille ja heidän läheisilleen

Ota yhteyttä!

Parhaiten yhdistyksen väen saa kiinni sähköpostilla hallitus@smafinland.fi tai viereisellä lomakkeella.

Yhdistyksen hallitus 2021

Lassi Murto

Puheenjohtaja

Olen aktiivinen maailman matkaaja ja urheilun seuraaja. Olen aviomies ja yhden tytön ylpeä isä. Sairastan itse SMA2 lihastautia. Koulutukselta olen tietojenkäsittelyn tradenomi ja uskon, että digitalisoituminen on tärkeä palanen osallisuuden ja vaikuttavuuden lisäämisessä itsesairastavien keskuudessa. Olen koulutettu kokemustoimija ja pyrin toiminaan potilasvaikuttajana laajalla rintamalla. Yhteistyö eri ryhmien välillä on mielestäni keskeisessä roolissa, kun pyritään rakentamaan parempaa huomista. Itse sairastavana pyrin edesauttamaan lääkehoidon saatavuuden ulottuvuutta kaikille tarvitseville, ikään tai SMA tyyppiin katsomatta. Uskon myös vahvasti kansainväliseen yhteistyöhön ja voimassaolevan tiedon jakamiseen ympäri maailman. Tehdään kaikki yhdessä meille parempi tulevaisuus!
 

Raila Riikonen

Talousvastaava, jäsenasioiden hoitaja

Diagnoosini on SMA II. Olen seksuaalikasvattaja yrittäjä. Asun mieheni kanssa Helsingissä. Harrastan järjestötoimintaa ja kulttuuria. Haluan omalla toiminnallani auttaa muita ja näyttää, että vaikeankin vamman kanssa voi elää normaalia elämää. Olen mukana SMA Finlandin toiminnassa, koska toivon myös aikuisille nusinerseeni-lääkkeen. Ja yhdistystoiminta on kivaa!

Pia Illikainen

Hallituksen jäsen, tiedotusvastaava

Olen vuonna 2009 syntyneen SMA2-tytön äiti. Koulutukseltani olen humanisti, työskentelen kulttuurialalla ja kaikki viestintään, johtamiseen ja asiakaskohtaamisiin liittyvä on lähellä sydäntäni.

SMA Finland ry on minulle tärkeä – uskon, että yhdessä saavutamme päämäärämme ja saamme paljon aikaan.

Eero Järvi

Hallituksen jäsen, lääkeasiantuntija

Olen 8-vuotiaan SMA2-pojan isä. Perheemme on suomalais-ranskalainen ja kotona puhutaan molempia kieliä yhtä paljon. Koulutukseni on luonnontieteellinen ja työkseni kehitän lääketieteellisiä diagnostiikkalaitteita. Olen seurannut lääkkeiden kehitystä tiiviisti aina poikani diagnoosin saamisesta alkaen ja samalla oppinut paljon lääkekehityksestä ja lääketieteestäkin. Harrastan perheen lisäksi maastopyöräilyä, laskettelua ja muuta urheilua sekä kaikenlaista mukavaa yhdessäoloa.

 

Pia Lemmetty

Hallituksen jäsen

Olen helsinkiläinen yrittäjä ja perheenäiti, jolla on kaupallinen ja pedagoginen tausta. Perheeseemme kuuluu kolme lasta,ja SMA liittyy elämäämme v.2008 syntyneen esikoistyttäremme Pepin kautta, hänellä on SMA2. Yhdistystoiminta on tärkeä keino tehdä yhteiskunnallista vaikuttamista ja olen ylpeä saadessani olla mukana SMA Finland Ry:n toiminnassa.

Kirsi Liuhto-Moilanen

Jäsen, sihteeri

Olen vuonna 2015 syntyneen SMA2-tytön äiti. Olen töissä yläasteella koulunkäyntiavustajana, päivätyöni lisäksi olen tyttäreni omaishoitaja. Harrastan ompelemista ja neulomista, tyttärelle teen paljon pyörätuolilla liikkumiseen soveltuvia vaatteita.

Suvi Karhu

Varajäsen

Olen vuonna -88 syntynyt SMA II -sairautta sairastava nainen Isostakyröstä. Olen opiskellut tietotekniikan diplomi-insinööriksi Vaasan yliopistossa. Vapaa-ajallani seuraan jalkapalloa ja teen tietokoneella erilaisia juttuja.

Krista Riipinen

Varajäsen

Olen vuonna 2012 syntyneen SMA 2 pojan äiti, aktiivinen verkostoituja ja tiedonhankkija koskien spinaalista lihasatrofiaa sekä vammaislainsäädäntöä ja yhdenvertaisuutta. Perheessämme puhutaan suomen ja ruotsin lisäksi englantia ja harrastetaan telinevoimistelua, joogaa, taidetta ja videopelien pelaamista. Toimin tällä hetkellä sairaalapappina ja opiskelen työnohjaajaksi.

SMA Finland Ry:n perustaminen on mielestäni ollut tärkeä etappi suomalaisille, joiden elämään ja arkeen SMA vaikuttaa, on ilo saada olla mukana toiminnassa

Kiitos viestistäsi. Olemme sinuun yhteydessä pian.