Vastasyntyneiden SMA-seulontaa koskeva kirje Palkolle ja neurologeille

SMA Europe on laatinut vastasyntyneiden SMA-seulontaa koskevan tietopaketin eli ”white paperin”. Yhdistyksemme hallitus lähetti 20.4. tätä koskevan alla olevan kirjeen Palveluvalikoimaneuvostolle ja SMA-potilaita hoitaville neurologeille.

Aihe: Vastasyntyneiden SMA-seulonta – White paper julkaistu

Kerroimme kirjeessämme 22.3. SMA Europen koordinoimasta vastasyntyneiden SMA-seulontaa Euroopassa edistävästä SMA NBS Alliance :sta.

SMA NBS Alliance on julkaissut 26.3. SMA-seulontaa koskevan laajan ”White paperin”, johon on kerätty kaikki tieto, jota maan viranomaiset tarvitsevat seulontaohjelmasta päättäessään ja sitä toteuttaessaan. White paper vastaa kysymyksiin miksi SMA-sairautta on seulottava, miten seulontaohjelma toteutetaan, miten jo Euroopassa tehdyt pilottiseulontaohjelmat ovat toimineet, mitkä ovat seulonnan taloudelliset vaikutukset ja mitä eettisiä näkökulmia seulonnassa on huomioitava.

White paper: https://www.sma-screening-alliance.org/tools/

Toivomme, että tutustutte White paperiin ja hyödynnätte sitä edistäessänne vastasyntyneiden SMA-seulontaa Suomessa. 

Samalta SMA NBS Alliance:n sivustolta löytyy mm. kartta, josta voi seurata miten SMA:n seulonta Euroopassa edistyy: https://www.sma-screening-alliance.org/map/.

Lopuksi suosittelemme katsomaan Yle Areenan dokumenttisarjan Matka geenien maailmaan. Sen jaksoissa 3 ja 4 esitetään yhden perheen kokemus vastasyntyneenä aloitetusta SMA:n lääkehoidosta. Lisäksi jaksoissa esiintyy SMA:ta sairastava SMA-tutkija, joka myös saa lääkehoitoa. https://areena.yle.fi/1-50525861.

Yhteistyöterveisin,

SMA Finland ry:n hallitus

SMA Finland ry on SMA Europen jäsenjärjestö


SMA NBS Alliance on SMA Europen koordinoima liittouma, jonka tarkoituksena on edistää vastasyntyneiden SMA-seulontaa Euroopassa. Liittoumassa on mukana SMA Europen lisäksi EU-rahoitteiset Eurordis ja Treat-NMD, Euroopan lihastautiyhdistysten liitto EAMDA, yliopistoja sekä SMA:n hoidon ja diagnostiikan alalla toimivia yrityksiä. Liittouman tavoitteena on saada kaikkiin Euroopan maihin rutiini-SMA-seulonta lähivuosina.

SMA Europe on kansallisten SMA:n potilas- ja tutkimusjärjestöjen eurooppalainen kattojärjestö. SMA Europen tarkoituksena on edistää SMA-tutkimusta, SMA:n lääkehoitojen käyttöä, SMA:ta sairastavien hoitoa ja elämänlaatua.

SMA NBS Alliance logo

Lisää ajankohtaisia asioita

Evrysdi-lääkkeelle myyntilupa!

Euroopan komissio on 30.3.2021 myöntänyt Rochen SMA-lääke Evrysdille (risdiplam) myyntiluvan. Päätöksen taustalla oli EMA:n helmikuussa antama suositus myyntiluvalle. Myyntilupa on voimassa myös Suomessa, eikä tähän

Jatka lukemista »

Yhdistyksen kirjeet Palkolle ja neurologeille

SMA:n tulevat suositukset ja seulonta Taustaa: Palkon tiedote 28.1.2021 SMA-potilaiden hoidon kokonaisuus Palveluvalikoimaneuvosto on aikaisemmin antanut kaksi suositusta nusinerseeni-lääkehoidon kohderyhmästä ja hoidon jatkohoitokriteereistä. Neuvosto päätti

Jatka lukemista »

Hyviä uutisia SMA-lääke Evrysdistä

Euroopan lääkeviranomainen EMA on käsitellyt Rochen SMA-lääke Evrysdiä (risdiplam) koskevan myyntilupahakemuksen 26.2.2021. EMA antaa lääkkeestä positiivisen lausunnon ja täten suosittelee myyntiluvan myöntämistä. Myyntiluvan saadakseen täytyy

Jatka lukemista »