Syyskokous 2020

Tervetuloa SMA Finland ry:n sääntömääräiseen vuosikokoukseen!

Koska: lauantaina 24.10. klo 14.00
Missä: Koronatilanteesta johtuen kokous pidetään etäkokouksena

Kokouslinkki on lähetetty ilmoittautuneille. Ota meihin yhteyttä, jos et ole saanut sähköpostia!

Pyydämme sinua ilmoittautumaan kokoukseen osoitteessa https://forms.gle/n6F4xU5BWn1yo7yU9
Ilmoittaudu 22.10. klo 12 mennessä!

Lähetämme kokoukseen osallistujille osallistumisohjeet, linkin sekä kokousmateriaalin ennen kokousta.
Kokous pidetään Teams-alustalla. Tämä ei vaadi rekisteröitymistä mihinkään. Kokoukseen liitytään linkillä, joka lähetetään ilmoittautumislomakkeessa annettuun sähköpostiosoitteeseen.

Ystävällisin terveisin,
Pia Lemmetty
puheenjohtaja
SMA Finland ry

Lisää ajankohtaisia asioita

Jäsenille korona-aikaan

Hyvä SMA Finlandin jäsen, elämme tällä hetkellä hyvin poikkeuksellisia aikoja ja jokaisen meistä elämä on muuttunut merkittävästi viimeisten viikkojen aikana. Suunnittelimme tätä jäsenkirjettä jo ennen,

Jatka lukemista »

Kirje neurologeille lääkehoidoista

SMA Finland ry:n kirje neurologeille 29.2.2020 Hyvä neurologi, Nusinerseeni SMA:n hoito nusinerseeni-lääkkeellä rajoittuu Suomessa nyt alle 20-vuotiaisiin SMA1- ja SMA2-potilaisiin. Nusinerseenistä on vuoden 2019 aikana

Jatka lukemista »

SMA2020

SMA2020 syksy 2020 SMA2020 tuo yhteen SMA:ta sairastavat, heidän läheisensä, lääkärit, hoitajat, terapeutit, avustajat, lehdistön ja kaikki muut SMA:sta kiinnostuneet. Maksuttomassa puolipäiväseminaarissa kuullaan alan asiantuntijoita,

Jatka lukemista »

Yhteistyökuvioita

SMA Finland sai kutsun lääkeyhtiö Rochen luokse keskustelemaan SMA:sta. Tällä kertaa keskustelimme kaikesta muusta SMA:han liittyvästä. Rochea kiinnosti erityisesti elämä ja sen haasteet SMA:n kanssa,

Jatka lukemista »