SMA-lasten lähipiirin covid-19-rokotusta aikaistettava

SMA Finland on tänään lähettänyt seuraavan viestin THL:n ja STM:n johtaville virkamiehille.

SMA Finlandin kannanotto rokotusjärjestyksestä koskien sairastavien lähipiiriä

Hyvät THL:n ja STM:n edustajat,

THL:n covid-19-rokotusjärjestyksessä on priorisoitu riskiryhmään kuuluvia ja rokottaminen on ensimmäisen annoksen osalta siirtymässä kohtaan ”Muu väestö”. Kaikkia riskiryhmään kuuluvia ei kuitenkaan tässä vaiheessa ole rokotettu, koska lapsille ei ole myyntiluvallista rokotetta. Riskiryhmään kuuluvat SMA-lapset ovat nyt covid-19 taudin suhteen haavoittuvimmassa asemassa.

SMA Finland ry katsoo, että vakavan taudin riskiryhmään kuuluvien SMA:ta sairastavien lasten perheenjäsenet, henkilökohtaiset avustajat ja terapeutit olisi ehdottomasti rokotettava heti ”muun väestön” alkuvaiheessa. Toivomme teiltä ohjausta ja toimenpiteitä, jotta tähän päästään.

SMA Finlandin aiempi rokotusjärjestystä koskeva kannanotto

Lisää ajankohtaisia asioita

Evrysdi-lääkkeelle myyntilupa!

Euroopan komissio on 30.3.2021 myöntänyt Rochen SMA-lääke Evrysdille (risdiplam) myyntiluvan. Päätöksen taustalla oli EMA:n helmikuussa antama suositus myyntiluvalle. Myyntilupa on voimassa myös Suomessa, eikä tähän

Jatka lukemista »

Yhdistyksen kirjeet Palkolle ja neurologeille

SMA:n tulevat suositukset ja seulonta Taustaa: Palkon tiedote 28.1.2021 SMA-potilaiden hoidon kokonaisuus Palveluvalikoimaneuvosto on aikaisemmin antanut kaksi suositusta nusinerseeni-lääkehoidon kohderyhmästä ja hoidon jatkohoitokriteereistä. Neuvosto päätti

Jatka lukemista »

Hyviä uutisia SMA-lääke Evrysdistä

Euroopan lääkeviranomainen EMA on käsitellyt Rochen SMA-lääke Evrysdiä (risdiplam) koskevan myyntilupahakemuksen 26.2.2021. EMA antaa lääkkeestä positiivisen lausunnon ja täten suosittelee myyntiluvan myöntämistä. Myyntiluvan saadakseen täytyy

Jatka lukemista »