Nusinerseeniin liittyvät jutut

Yhdistyksen kirjeet Palkolle ja neurologeille

SMA:n tulevat suositukset ja seulonta Taustaa: Palkon tiedote 28.1.2021 SMA-potilaiden hoidon kokonaisuus Palveluvalikoimaneuvosto on aikaisemmin antanut kaksi suositusta nusinerseeni-lääkehoidon kohderyhmästä ja hoidon jatkohoitokriteereistä. Neuvosto päätti käynnistää aikaisemman päätöksen mukaisesti suositusten päivitystyön, jolloin ne myös yhdistetään. Spinaalisen lihasatrofian eli SMA-taudin hoitoon kehitetyn geenihoidon, Zolgensma, suositusvalmistelu on käynnistynyt. Tähän hoitoon liittyy tarve vastasyntyneiden veritäplänäytteestä tehtävän seulontapaneelin laajentamiseen SMA-geenivirheen varhaiseksi tunnistamiseksi. Palveluvalikoimaneuvosto suositti 11.6.2020 kokouksessaan, että veritäpläseulontaan ei tulisi liittää uusia tauteja ennen kuin sen laatuongelmat, henkilökunnan koulutus ja tiedonkeruu on korjattu. STM:ssä on käynnissä selvitys siitä, miten ja kenen toimesta seulonnat sekä tautien lisääminen jo käynnissä oleviin seulontoihin jatkossa arvioidaan ja niiden käyttöönotosta päätetään. Kirje Palkolle 22.3.2021 Aihe: SMA:n tulevat suositukset ja seulonta Luimme 28.1. julkaistun tiedotteenne koskien nusinerseenisuosituksen päivitystä ja Zolgensman suositusvalmistelua. Nusinerseeni Olemme tyytyväisiä, että nusinerseenisuositusta päivitetään. Vuoden 2018 suosituksen jälkeen on julkaistu runsaasti tutkimustietoa nusinerseenin suotuisista vaikutuksista toistaiseksi hoidon

Jatka lukemista »

Nusinerseeni-lääkehoidon suositukset päivitetään

Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (PALKO) kertoi 28.1. julkaistussa tammikuun tiedotteessaan nusinerseeni-lääkehoidon suositusten päivittämisestä sekä Zolgensman suositusvalmistelun käynnistämisestä. Alla ajankohtaiskatsauksen SMA:ta koskeva osuus. Koko tiedote on luettavissa PALKOn verkkosivuilla: https://palveluvalikoima.fi/-/palkon-ajankohtaiskatsaus-tammikuu-2021 SMA-potilaiden hoidon kokonaisuus

Jatka lukemista »

Elokuu on kansainvälinen SMA-kuukausi

SMA-lihastautiin on kehitetty lääke, jota kaikki sairastavat eivät saa Elokuu on kansainvälinen SMA-tietoisuuden kuukausi (SMA Awareness Month). SMA eli Spinaalinen lihasatrofia on geenipoikkeamasta johtuva selkäytimessä sijaitsevien, lihaksiin toimintakäskyjä välittävien hermosolujen

Jatka lukemista »

Kirje neurologeille lääkehoidoista

SMA Finland ry:n kirje neurologeille 29.2.2020 Hyvä neurologi, Nusinerseeni SMA:n hoito nusinerseeni-lääkkeellä rajoittuu Suomessa nyt alle 20-vuotiaisiin SMA1- ja SMA2-potilaisiin. Nusinerseenistä on vuoden 2019 aikana julkaistu kolme uutta tutkimusta, jotka

Jatka lukemista »

Kirje Palkolle: uuden hoitosuosituksen laatiminen

SMA Finland ry:n kirje Palveluvalikoimaneuvostolle 17.2.2020. Hyvä Palveluvalikoimaneuvosto, Annoitte nusinerseeni-lääkehoitoa koskevan suosituksen 15.3.2018. Nusinerseenistä on tämän jälkeen saatu uutta tutkimustietoa, joka puoltaa hoidon kannattavuutta myös potilailla, joita ei nykysuosituksen mukaan

Jatka lukemista »

Palko julkaisi suosituksensa Nusinerseeni-jatkohoidon kriteereistä

Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (Palko) on julkaissut perjantaina 20.9. suosituksensa Nusinerseeni-hoidon jatkamisen kriteereistä. Suositus ja valmistelumuistio Suosituksesta lyhyesti: Nusinerseeni-hoidon jatkamisen edellytykset arvioidaan ensimmäisen kerran 12 kuukauden kuluttua hoidon aloituksesta. Hoidon jatkaminen edellyttää,

Jatka lukemista »