Yhteistyökuvioita

SMA Finland sai kutsun lääkeyhtiö Rochen luokse keskustelemaan SMA:sta. Tällä kertaa keskustelimme kaikesta muusta SMA:han liittyvästä. Rochea kiinnosti erityisesti elämä ja sen haasteet SMA:n kanssa, ja tästä riitti juttua.

Jakaannuimme kahteen ryhmään vaihtamaan kokemuksia ja kirjoittamaan tärkeimmät ylös. Kummassakin ryhmässä oli sekä SMA-ihmisiä että SMA-lapsien vanhempia, joten saimme erilaisia näkökulmia asioihin. Vertailimme myös, miten asiat sujuivat ennen ja nyt. Totesimme lisäksi, että lasten hoito järjestetään paljon paremmin kuin aikuisten.

Tärkeimmät keskustelussa esiin nousseet kohdat liittyivät tiedonjakoon. Tietoa SMA:sta ei ole liikaa tarjolla, mutta lisäksi esimerkiksi apuvälineratkaisuista ja muista tukimuodoista ei ole koottua tietoa missään. Kaikenlaisen avun ja tuen hakeminenkin koettiin turhauttavaksi.

Kevään aikana Roche aikoo kutsua yhdistysväkeä uudestaan paikalle pohtimaan mahdollisia yhteisiä projekteja keskustelun teemoihin liittyen. Tiedotamme näistä lisää, kun se aika tulee.

SMA Finland tekee yhteistyötä myös muiden organisaatioiden ja lääkeyhtiöiden kanssa. Jaamme SMA-tietoutta esimerksi tapahtumissa ja messuilla, ja jäseniämme kutsutaan puhumaan eri alojen edustajille.

Lisää ajankohtaisia asioita

Vuosikokous ja tapaaminen 6.10.

SMA-päivää vietetään tänä vuonna vuosikokouksen ja yhdessäolon merkeissä Helsingissä 6.10.2018. Paikkana toimii Uudenmaan lihastautiyhdistyksen toimisto osoitteessa Väinö Auerin katu 10. Päivä on suunnattu SMA Finland

Jatka lukemista »

Elokuu on SMA-kuukausi

Elokuu on kansainvälinen SMA-tietoisuuden kuukausi (SMA Awareness Month). SMA eli Spinaalinen lihasatrofia on harvinainen geneettinen sairaus, joka aiheuttaa vaikeaa etenevää liikuntakyvyttömyyttä ja usein lyhentää elämän

Jatka lukemista »

Nusinerseeni nyt virallisesti saatavilla

Vihdoin kuuluu oikeasti hyviä uutisia nusinerseeni-rintamalta. Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin tiedotteen mukaan hintaneuvottelut sairaaloiden ja lääkeyhtiön välillä on nyt saatu päätökseen. Palkon suosituksen mukaiset potilasryhmät alkavat siis

Jatka lukemista »

Syksyllä SMA-tapahtuma Helsingissä

Olemme järjestämässä syksyllä koko päivän tapahtumaa jäsenistöllemme. Päivä on 6.10. ja paikkana pääkaupunkiseutu. Tarkempi ohjelma on vielä mietinnässä, ja nyt voitkin vaikuttaa päivän kulkuun. Haluamme

Jatka lukemista »