Yhteistyökuvioita

SMA Finland sai kutsun lääkeyhtiö Rochen luokse keskustelemaan SMA:sta. Tällä kertaa keskustelimme kaikesta muusta SMA:han liittyvästä. Rochea kiinnosti erityisesti elämä ja sen haasteet SMA:n kanssa, ja tästä riitti juttua.

Jakaannuimme kahteen ryhmään vaihtamaan kokemuksia ja kirjoittamaan tärkeimmät ylös. Kummassakin ryhmässä oli sekä SMA-ihmisiä että SMA-lapsien vanhempia, joten saimme erilaisia näkökulmia asioihin. Vertailimme myös, miten asiat sujuivat ennen ja nyt. Totesimme lisäksi, että lasten hoito järjestetään paljon paremmin kuin aikuisten.

Tärkeimmät keskustelussa esiin nousseet kohdat liittyivät tiedonjakoon. Tietoa SMA:sta ei ole liikaa tarjolla, mutta lisäksi esimerkiksi apuvälineratkaisuista ja muista tukimuodoista ei ole koottua tietoa missään. Kaikenlaisen avun ja tuen hakeminenkin koettiin turhauttavaksi.

Kevään aikana Roche aikoo kutsua yhdistysväkeä uudestaan paikalle pohtimaan mahdollisia yhteisiä projekteja keskustelun teemoihin liittyen. Tiedotamme näistä lisää, kun se aika tulee.

SMA Finland tekee yhteistyötä myös muiden organisaatioiden ja lääkeyhtiöiden kanssa. Jaamme SMA-tietoutta esimerksi tapahtumissa ja messuilla, ja jäseniämme kutsutaan puhumaan eri alojen edustajille.

Lisää ajankohtaisia asioita

Liity kansainväliseen lihastautirekisteriin!

Yhdistyksemme tapasi eurooppalaisen lihastautirekisteri Treat-NMD:n Suomen edustajan. Treat-NMD-rekisteri on tarkoitettu SMA:ta ja Duchennen lihasdystrofiaa sairastaville. Rekisteriä ylläpitää Jaana Lähdetie TYKS:istä yhteistyössä Lihastautiliiton kanssa. Rekisterin tarkoituksena

Jatka lukemista »