SMA Finland ry

Ajankohtaisia uutisia

Liity kansainväliseen lihastautirekisteriin!

Yhdistyksemme tapasi eurooppalaisen lihastautirekisteri Treat-NMD:n Suomen edustajan. Treat-NMD-rekisteri on tarkoitettu SMA:ta ja Duchennen lihasdystrofiaa sairastaville.

Rekisteriä ylläpitää Jaana Lähdetie TYKS:istä yhteistyössä Lihastautiliiton kanssa. Rekisterin tarkoituksena on tarjota lääketutkimuksia suunnitteleville lääkeyhtiöille tietoa Suomen potilaspopulaatiosta. Tapaamisessa käytiin läpi SMA:ta sairastavien uudistettu seurantakaavake, joka on edeltäjäänsä paljon yksityiskohtaisempi ilmeisesti nusinerseenin käyttöönoton takia. Suomi on yksi kahdeksasta uuden seurannan käyttöön ottavista pilottimaista. Kaavakkeissa kysytään muun muassa toimintakyvyn muutoksista, hengitysstatuksesta ja sairaalajaksoista. Kaavakkeet täytettäisiin uudessa seurannassa kahdesti vuodessa. Annoimme palautetta muun muassa kysymyksiin, jotka koimme vaikeiksi vastata.

Keskustelimme myös yleisemmin rekisteristä ja sen tarkoituksesta. Suomeen ei ole pienestä rekisteröityneestä potilasmäärästä johtuen vielä saatu SMA-lääketutkimuksia, vaikka TYKS ja HUS ovat rekisteriin ilmoittautuneet halukkaiksi tutkimuspaikoiksi. Tapaamisessa kävi ilmi, että meistä n. 120 Suomen SMA:ta sairastavasta vain 20 on ilmoittautunut rekisteriin. Nyt aktiivisuutta jäsenet ja kaikki ilmoittautumaan! Vaikka et olisi kiinnostunut lääketutkimukseen osallistumisesta, lisäisi tutkimus terveydenhuoltomme SMA-tietoisuutta ja sitä kautta voisi parantaa hoitoa.

Lisää tietoa lihastautirekisteristä sekä liittymisohjeet löydät osoitteesta: https://www.lihastautiliitto.fi/fi/Suomen_lihastautirekisteri

Jäsenmaksulaskut lähteneet

Virallisen yhdistyksen lisäksi nyt on virallisia jäseniäkin. Eilen 22.3. lähtivät ensimmäiset jäsenmaksulaskut. Niiden pitäisi siis olla nyt sähköpostissa odottamassa. Jos olet ilmoittautunut jäseneksi eikä laskua näy (edes siellä roskapostin joukossa),…

SMA Finland ry:n lausunto Palkon nusinerseeni-suosituksesta

Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (Palko) julkaisi tänään suosituksensa koskien nusinerseeni-lääkehoitoa SMA-lihastaudissa. Suosituksen mukaan nusinerseeni-lääke voisi kuulua terveydenhuollon palveluvalikoimaan erikseen määritellyllä SMA-tautia sairastavien potilaiden joukolla, mikäli sen todellinen hankintahinta saadaan neuvotteluissa merkittävästi ns….

Mukaan toimintaan?

Onko sinulla ideoita yhdistyksen toimintaan? Tai aivan mahtava tapahtumaidea, jonka toteuttamisessa haluaisit olla mukana? Koska yhdistys on uusi, ei vakiintunutta toimintaa vielä ole. Kaikki on siis (ainakin teoriassa) mahdollista. Ota…

Kirje neurologeille

Kirje neurologeille 2.3.2018 yhdistyksen lähettämä kirje suomalaisille neurologeille ja sairaanhoitopiireille. Kirje herätti keskustelua. Emme julkaise vastauksia sivustollamme. Tervehdys SMA Finland ry:stä! Viikko sitten lähestyimme teitä viestillä, jossa tiedotimme potilasjärjestöstämme SMA Finland ry:stä ja…

Ensimmäinen kirje neurologeille

22.2.2018 SMA Finlandin hallitus lähetti kirjeen Suomen neurologeille, sairaanhoitopiirien ja kuntayhtymien ylilääkäreille ja vastaaville tahoille sekä neurologiyhdistyksille. Emme julkaise vastauksia verkkosivuillamme.  Arvoisa terveydenhuollon vaikuttaja SMA Finland Ry on SMA-lihastautia sairastavien potilasjärjestö, joka…

Kirje päättäjille

22.2.2018 SMA Finlandin hallitus lähetti kirjeen keskeisille päättäjille ja vaikuttajille. Osa päättäjistä vastasi kirjeeseen, heistä osa ilmoitti olevansa halukas viemään yhdistyksen asiaa eteenpäin. Emme julkaise vastauksia sivustollamme.  SMA Finland ry…