SMA Finland ry

Ajankohtaisia uutisia

Jäsenet tyytyväisiä kokoukseen ja tapaamiseen


Kokousväkeä

Yhdistyksen syyskokous pidettiin 6.10. Kumpulassa, Helsingissä. Jäseniä ja heidän perheitään oli paikalla parisenkymmentä. Varsinaisessa kokouksessa käsiteltiin mm. tulevan vuoden toimintasuunnitelma. Tärkein tavoite ensi vuodelle on saada nusinerseeni kaikkien sitä haluavien saataville. Lisäksi päätettiin järjestää SMA-päivä sekä aloittaa uutiskirjeen lähettäminen.

 

Kokouksessa valittiin myös hallitus seuraavaksi vuodeksi. Yhdistyksen puheenjohtajana jatkaa Pia Lemmetty. Muut varsinaiset hallituksen jäsenet ovat Raila Riikonen, Eero Järvi, Marita Tiri, Pia Illikainen ja Venla Räty. Varajäsenet ovat Daria Keränen ja Kirsi Liuhto-Moilanen.


Kokousväkeä
Lisää kokousväkeä

Chasswheel nelivetoinen sähköpyörätuoli
nelivetoinen Chasswheel-pyörätuoli

Kokouksen jälkeen vuorossa oli pitsaa ja muita herkkuja. Samalla osallistujat saivat tilaisuuden keskustella keskenään ja vaihtaa kokemuksia Heillä oli myös kokeiltavanaan nelivetoinen Chasswheel-pyörätuoli. Yhdistys kiittää Chasswheeliä tuolin lainasta ja pitsojen sponsoroinnista.

Frisbeegolfia pelattiin SMA Finland ry:n hyväksi

Frisbeegolfia pelattiin parikisana useilla eri paikkakunnilla sunnuntaina 16.9. Parikisaa käytiin Vihdin Kaatiksella, Lappeenrannassa, Pieksämäen Partaharjulla sekä Fafas open kisassa. Kaikki osallistumismaksut lahjoitettiin lyhentämättöminä SMA Finland ry:n hyväksi. Hyväntekeväisyystapahtuma keräsi yhteensä…

Vuosikokous ja tapaaminen 6.10.

SMA-päivää vietetään tänä vuonna vuosikokouksen ja yhdessäolon merkeissä Helsingissä 6.10.2018. Paikkana toimii Uudenmaan lihastautiyhdistyksen toimisto osoitteessa Väinö Auerin katu 10. Päivä on suunnattu SMA Finland ry -yhdistyksen jäsenille, eli viimeistään…

Elokuu on SMA-kuukausi

Elokuu on kansainvälinen SMA-tietoisuuden kuukausi (SMA Awareness Month). SMA eli Spinaalinen lihasatrofia on harvinainen geneettinen sairaus, joka aiheuttaa vaikeaa etenevää liikuntakyvyttömyyttä ja usein lyhentää elämän pituutta merkittävästi. SMA Finland ry…

Nusinerseeni nyt virallisesti saatavilla

Vihdoin kuuluu oikeasti hyviä uutisia nusinerseeni-rintamalta. Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin tiedotteen mukaan hintaneuvottelut sairaaloiden ja lääkeyhtiön välillä on nyt saatu päätökseen. Palkon suosituksen mukaiset potilasryhmät alkavat siis saamaan lääkettä ja hoito keskitetään…

Syksyllä SMA-tapahtuma Helsingissä

Olemme järjestämässä syksyllä koko päivän tapahtumaa jäsenistöllemme. Päivä on 6.10. ja paikkana pääkaupunkiseutu. Tarkempi ohjelma on vielä mietinnässä, ja nyt voitkin vaikuttaa päivän kulkuun. Haluamme järjestää koko jäsenistöä palvelevan tapahtuman….

Terveisiä eduskunnasta

Yhdistyksen väkeä kävi juttelemassa eduskunnassa Ben Zyskowiczin (kok) kanssa. Pohdimme yhdessä Palkon suositusta ja mitä siitä seuraa. Mietimme myös seuraavia vaikuttamisen tapoja, ja saimmekin hyvän vinkin. Tapaaminen oli lyhyt, mutta…

Jäsenmaksulaskut lähteneet

Virallisen yhdistyksen lisäksi nyt on virallisia jäseniäkin. Eilen 22.3. lähtivät ensimmäiset jäsenmaksulaskut. Niiden pitäisi siis olla nyt sähköpostissa odottamassa. Jos olet ilmoittautunut jäseneksi eikä laskua näy (edes siellä roskapostin joukossa),…

SMA Finland ry:n lausunto Palkon nusinerseeni-suosituksesta

Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (Palko) julkaisi tänään suosituksensa koskien nusinerseeni-lääkehoitoa SMA-lihastaudissa. Suosituksen mukaan nusinerseeni-lääke voisi kuulua terveydenhuollon palveluvalikoimaan erikseen määritellyllä SMA-tautia sairastavien potilaiden joukolla, mikäli sen todellinen hankintahinta saadaan neuvotteluissa merkittävästi ns….