SMA Finland ry

Yhdistys​

SMA Finland ry on yhdistys SMA:ta sairastaville ja heidän läheisilleen. Yhdistyksen tarkoituksena on mm. lisätä tietoa SMA:sta Suomessa, edistää SMA:ta sairastavien hyvinvointia ja parantaa vuorovaikutusta sosiaali- ja terveydenhuollon kanssa SMA:ta koskevissa asioissa. Tärkein tehtävä yhdistyksellä tällä hetkellä on SMA:n lääketieteellisten hoitojen edistäminen Suomessa, eli nusinerseenin saaminen kaikkien SMA:ta sairastavien käyttöön.

Yhdistyksen säännöt löytyvät tämän linkin takaa.

Yhdistyksen saa parhaiten kiinni sähköpostilla hallitus@www.smafinland.fi tai alla olevan lomakkeen kautta.

Yhdistyksen hallitus 2018

Pia Lemmetty

Puheenjohtaja
Olen helsinkiläinen yrittäjä ja perheenäiti, jolla on kaupallinen ja pedagoginen tausta. Perheeseemme kuuluu kolme lasta, ja SMA liittyy elämäämme v. 2008 syntyneen esikoistyttäremme Pepin kautta, hänellä on SMA2. Yhdistystoiminta on tärkeä keino tehdä yhteiskunnallista vaikuttamista ja olen ylpeä saadessani olla mukana SMA Finland Ry:n toiminnassa. Minuun voi olla yhteydessä kaikissa yhdistyksen toimintaan liittyvissä asioissa.

Heikki Tiri

hallituksen jäsen, varapuheenjohtaja, talousvastaava
Olen helsinkiläinen mies ja olen syntynyt vuonna 1964. Minulla on SMA II. Päivätyönäni toimim application managerina suuressa kansainvälisessä ICT-alan konserniin kuuluvassa yrityksessä. Toimin myös yrityksen luottamusmiehenä ja siitäkin tehtävästä on kertynyt kokemusta useamman vuosikymmenen ajan. Aktiivinen yhdistystoiminta on tullut tutuksi lähinnä ammattiyhdistystoiminnan kautta. Harrastuksiini kuuluu musiikin kuuntelu niin konserteissa kuin kotona sekä innokas penkkiurheilu. Äänentoistolaitteiden kanssa olen aikaani kuluttanut jo teinivuosista alkaen. Lähdin SMA Finlandin toimintaan, koska mielestäni lääkehoidot kuuluvat tasapuolisesti aivan kaikille SMA:ta sairastaville. Itsenäisenä yhdistyksenä ajamme tätä tavoitetta parhaiten eteenpäin

Raila Riikonen

hallituksen jäsen, sihteeri, talousvastaava
Diagnoosini on SMA II. Olen seksuaalikasvattaja yrittäjä. Asun mieheni kanssa Helsingissä. Harrastan kulttuuria (elokuvat, konsertit, teatteri) ja järjestötoimintaa. Haluan omalla toiminnallani auttaa muita ja näyttää, että vaikeankin vamman kanssa voi elää normaalia elämää. Lähdin SMA Finlandin toimintaan, koska toivon nurinerseeni-lääkkeen kaikille sitä haluaville.

Eero Järvi

hallituksen jäsen, lääkeasiantuntija, kansainvälisten asioiden vastaava
Olen 7-vuotiaan SMA2-pojan isä. Perheemme on suomalais-ranskalainen ja kotona puhutaan molempia kieliä yhtä paljon. Koulutukseni on luonnontieteellinen ja työkseni kehitän lääketieteellisiä diagnostiikkalaitteita. Olen seurannut lääkkeiden kehitystä tiiviisti aina poikani diagnoosin saamisesta alkaen ja samalla oppinut paljon lääkekehityksestä ja lääketieteestäkin. Harrastan perheen lisäksi maastopyöräilyä, laskettelua ja muuta urheilua sekä kaikenlaista mukavaa yhdessäoloa.

Pia Illikainen

varajäsen, tiedotusvastaava
Olen vuonna 2009 syntyneen SMA2-tytön äiti. Koulutukseltani olen humanisti, työskentelen kulttuurialalla ja kaikki viestintään, johtamiseen ja asiakaskohtaamisiin liittyvä on lähellä sydäntäni. Päivätyöni lisäksi olen tyttäreni omaishoitaja. SMA Finland ry on minulle tärkeä - uskon, että yhdessä saavutamme päämäärämme ja saamme paljon aikaan.

Venla Räty

varajäsen, tiedotusvastaava
Diagnoosini on SMA II. Töitä teen freelancerina verkkoviestinnän parissa, ja tietokoneen ääressä kuuluu vapaaa-aikaakin mm. pelaten. Lisäksi opiskelen kirjoittamista ja matkustelen. Yhdistystoiminassa olen ollut mukana pienestä pitäen. En anna pyörätuolini hidastaa minua, vaan teen sitä mitä haluan.