SMA Finland ry

SMA-tarina

Venla, 35 vuotta, SMA 2

Siskoni Taija kuoli 10 vuotta sitten. Hänellä oli SMA2 kuten minullakin, ja hän oli esikuvani. Hän näytti, että vammaisuudesta ei tarvitse välittää, vaan voi elää normaaliksi katsottua elämää. Opiskella, hankkia työpaikan, mennä naimisiin, matkustella ympäri maailmaa…

Muutin heti lukion jälkeen melkein toiselle puolelle Suomea. Tämä tarkoitti pikaista itsenäistymistä. Siihen saakka äitini oli huolehtinut pääosan avustamisestani, mutta nyt elin täysin henkilökohtaisten avustajien varassa. Muutakaan vaihtoehtoa ympärivuorokautiselle avustukselle ei opiskelupaikkakunnalla ollut. Kuinka moni 19 vuotias on viiden henkilön työnantaja? Kesällä avustajatuntieni määrää vähennettiin, koska opiskelua ei ollut. Piti siis laskea, koska saan ruokaa ja pääsen vessaan, ja miten paljon voin olla ulkona, sillä avustajat olivat töissä kaksi tuntia kerrallaan ja vuorojen väli saattoi olla neljäkin tuntia. Hyvin kuitenkin pärjäsin, koska olin päättänyt pärjätä.

Vietin ja vietän edelleen paljon aikaa internetissä, ja olen saanut sieltä paljon kavereita. Heitä tapaamassa olen käynyt Euroopassa ja useamman kerran USA:ssa. Mukavaa oli, mitä nyt joskus avustajani sairastui ja pyörätuolini hukkui paluumatkalla. Las Vegasissa tosin kävi huonosti, kun sairastuin pahaan keuhkokuumeeseen. Olin melkein kaksi viikkoa tehohoidossa ja kaksi kuukautta sairaalassa. Muistoksi tästä reissusta jäi trakeostomia eli reikä kurkussa. Sen kautta on helppo poistaa lima keuhkoista, eli enää ei tarvitse yskiä itseäni väsyksiin.

Viimeiset 10 vuotta olen jatkanut opiskelua yliopistossa ja muualla, ollut välillä töissä, matkustellut ja löytänyt miehenkin. Käsivoimani ovat heikentyneet pikkuhiljaa vuosien aikana. Enää en siis piirrä tai taiteile kuin tietokoneella. Käsitöidenkin teko on jäänyt vähemmälle. Tietokoneen käyttö ja kirjoittaminen onnistuu vielä, ja kirjoittamisesta tulee varmaan tulevaisuudessa ammattikin. Sitä voi tehdä erilaisten apuvälineiden avulla vaikka käsivoimat katoaisivat kokonaan. Lisäksi kirjoittaa voi silloin kun jaksaa. Normaali toimistotyö aikaisine aamuineen ja pitkine päivineen olisi jo liian rankkaa. En ulkoilekaan samaan tapaan kuin ennen. Trakeostomian kanssa pitää vältellä kylmää ilmaa, eivätkä lihakseni jaksa niin hyvin pitää minua pystyssä ajellessani metsässä. Jostain olen siis joutunut jo luopumaan, mutta en ajattele elämänlaatuni kauheasti kärsineen. Se on vain ehkä muuttunut. Häätkin ovat pikkuhiljaa suunnitteilla…