SMA Finland ry

SMA-tarina

Taija, SMA 2

”Meille syntyi suloinen tyttölapsi 20.3.1969, esikoisemme, jolle annoimme nimen Taija. Hän kehittyi normaalisti aina vajaan vuoden ikään asti. Taija ei kuitenkaan alkanut kävelemään, vaan halusi aina istumaan, kun nostimme hänet seisomaan. Neuvolassakin oltiin ymmällään. Kesäkuussa 1970 Taija pääsi tutkimuksiin Auroran sairaalaan. Epäiltiin kaikkea lättäjalkaisuudesta maidon imeytymishäiriöön. Ennen juhannusta nuori kandi teki suuren oivalluksen. Lapsellanne on vakava sairaus, Werding-Hoffman, eikä hän tule elämään juuri kahta vuotta pidempään.

Onneksi tämä nuori kandi oli väärässä, mutta toimi sen aikaisen tiedon varassa. Lihastaudeista ei yleensäkään eikä SMA:sta varsinkaan tiedetty paljon mitään, saati sitten Suomen maassa. Etsimme epätoivoisesti tietoa käsiimme. Saimme kuulla että prof. Dubowitz Hammersmith Hospitalissa Lontoossa oli ainakin Euroopassa paras asiantuntija. Niinpä matkustimme sinne prof. Dubowitzin vastaanotolle. Hän antoi paljon valoisamman prognoosin.

Vuodet kuluivat, 13-vuotiaana Taija sai ensimmäisen sähköpyörätuolinsa. Hän kirjoitti ylioppilaaksi hyvin arvosanoin ja opiskeli Helsingin Yliopistossa fil.maisteriksi. Taija solmi 23-vuotiaana avioliiton, joka kesti hänen poismenoonsa asti. Taija oli töissä mm. Kynnys ry:ssä. Myöhemmin hänestä tuli Abilis-säätiön toiminnanjohtaja, mikä merkitsi matkustamista ympäri maailmaa ja varsinkin kehitysmaissa. Vammaiset joka maailman kolkassa olivat hänen sydäntään lähellä.

Taija sairasti useita vaikeita keuhkokuumeita. Mutta loppujen lopuksi lievät nielemisvaikeudet koituivat hänen kohtalokseen tummassa Afrikan yössä. Silloin Taija oli 39-vuotias ja saavuttanut enemmän kuin moni muu lyhyen elämänsä aikana. Jossitella voi aina jälkeenpäin, mutta Spinraza olisi voinut omalta osaltaan pidentää hänen elämäänsä. Jos Spinraza edes olisi ollut olemassa silloin.”