Syyskokous 2020

Tervetuloa SMA Finland ry:n sääntömääräiseen vuosikokoukseen!

Koska: lauantaina 24.10. klo 14.00
Missä: Koronatilanteesta johtuen kokous pidetään etäkokouksena

Kokouslinkki on lähetetty ilmoittautuneille. Ota meihin yhteyttä, jos et ole saanut sähköpostia!

Pyydämme sinua ilmoittautumaan kokoukseen osoitteessa https://forms.gle/n6F4xU5BWn1yo7yU9
Ilmoittaudu 22.10. klo 12 mennessä!

Lähetämme kokoukseen osallistujille osallistumisohjeet, linkin sekä kokousmateriaalin ennen kokousta.
Kokous pidetään Teams-alustalla. Tämä ei vaadi rekisteröitymistä mihinkään. Kokoukseen liitytään linkillä, joka lähetetään ilmoittautumislomakkeessa annettuun sähköpostiosoitteeseen.

Ystävällisin terveisin,
Pia Lemmetty
puheenjohtaja
SMA Finland ry

Lisää ajankohtaisia asioita

Evrysdi-lääkkeelle myyntilupa!

Euroopan komissio on 30.3.2021 myöntänyt Rochen SMA-lääke Evrysdille (risdiplam) myyntiluvan. Päätöksen taustalla oli EMA:n helmikuussa antama suositus myyntiluvalle. Myyntilupa on voimassa myös Suomessa, eikä tähän

Jatka lukemista »

Yhdistyksen kirjeet Palkolle ja neurologeille

SMA:n tulevat suositukset ja seulonta Taustaa: Palkon tiedote 28.1.2021 SMA-potilaiden hoidon kokonaisuus Palveluvalikoimaneuvosto on aikaisemmin antanut kaksi suositusta nusinerseeni-lääkehoidon kohderyhmästä ja hoidon jatkohoitokriteereistä. Neuvosto päätti

Jatka lukemista »

Hyviä uutisia SMA-lääke Evrysdistä

Euroopan lääkeviranomainen EMA on käsitellyt Rochen SMA-lääke Evrysdiä (risdiplam) koskevan myyntilupahakemuksen 26.2.2021. EMA antaa lääkkeestä positiivisen lausunnon ja täten suosittelee myyntiluvan myöntämistä. Myyntiluvan saadakseen täytyy

Jatka lukemista »

Nusinerseeni-lääkehoidon suositukset päivitetään

Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (PALKO) kertoi 28.1. julkaistussa tammikuun tiedotteessaan nusinerseeni-lääkehoidon suositusten päivittämisestä sekä Zolgensman suositusvalmistelun käynnistämisestä. Alla ajankohtaiskatsauksen SMA:ta koskeva osuus. Koko tiedote on luettavissa PALKOn

Jatka lukemista »