SMA-tarinoita

Venla, 35 vuotta, SMA 2

Siskoni Taija kuoli 10 vuotta sitten. Hänellä oli SMA2 kuten minullakin, ja hän oli esikuvani. Hän näytti, että vammaisuudesta ei tarvitse välittää, vaan voi elää normaaliksi katsottua elämää. Opiskella, hankkia

Jatka lukemista »

Peppi, 9 vuotta, SMA 2

Hei! Olen Peppi, 9-vuotias kolmasluokkalainen. Käyn koulua Helsingin Suomalaisessa Yhteiskoulussa. Luen koulussa venäjää, harrastan kuorolaulua, kuvaamataitoa ja sähköpyörätuolisalibändyä. Rakastan eläimiä, erityisesti kissoja ja hevosia. Minulla on monta hyvää ystävää. Olen

Jatka lukemista »

Raila, 41 vuotta, SMA 2

Synnyin kympin tyttönä mutta olin veltto enkä lähtenyt nousemaan seisomaan. Vanhempani veivät minut tutkimuksiin ja 1-vuotiaana sain diagnoosin, SMA Werding-Hoffman. TAYS:n neurologi kertoi vanhemmilleni, että kyseessä on vaikea liikuntavamma, mutta

Jatka lukemista »

Mies, 27 vuotta, SMA 2

Olen 27-vuotias mies, jolla on SMA-2. Valmistuin hiljattain tietojenkäsittelytieteen maisteriksi ja olen työskennellyt nyt kolmisen vuotta ohjelmistokehittäjänä ja IT-konsulttina sekä suurissa kansainvälisissä että pienissä suomalaisissa yrityksissä. Vamman eteneminen kuitenkin vaikuttaa

Jatka lukemista »

Mies, 43 vuotta, SMA 3

Olin fyysisesti normaali lapsi, joka vain juoksi hieman hitaammin kuin muut lapset. 13-vuoden iässä en päässyt kyykystä ylös ilman käsien apua ja asiaa lähdettiin tutkimaan, jolloin sain SMA III diagnoosin.

Jatka lukemista »

Joel, 4 vuotta, SMA 3

Joel sairastaa harvinaista lihassairautta SMA 3, sairaus johtuu geenivirheestä. Joel sai diagnoosin ollessaan n. 2½-vuotias. Sairaus vaikuttaa alussa vartalon ja raajojen lihasheikkouteen joka näkyy mm. kävelyvaikeutena, kaatuiluna ja rappusten kulkemisen

Jatka lukemista »

Taija, SMA 2

Meille syntyi suloinen tyttölapsi 20.3.1969, esikoisemme, jolle annoimme nimen Taija. Hän kehittyi normaalisti aina vajaan vuoden ikään asti. Taija ei kuitenkaan alkanut kävelemään, vaan halusi aina istumaan, kun nostimme hänet

Jatka lukemista »

Léo, 7 vuotta, SMA 2

Terve, olen Léo ja olen 7 vuotta. Olen taitava ekaluokkalainen kaksikielisessä ranskalais-suomalaisessa koulussa. Minulla on tosi mukava isosisko Anita, joka on samassa koulussa. Perheellemme ranskan kieli on tärkeä, koska äiti

Jatka lukemista »

Milla, 37 vuotta, SMA 2

Olen Milla Mattila 37-vuotias SMA 2 sairastava nainen ja ammatiltani kuvataiteilija. Lukion jälkeen minulla oli haave lähteä lukemaan yleistä historiaa yliopistoon, mutta tiesin että minun lukupäälläni en hyvin todennäköisesti pääsisi

Jatka lukemista »