SMA Finland ry:n kommentit Palkon nusinerseeni-lääkkeen jatkohoitokriteereitä koskevaan suositusluonnokseen

Terveydenhuollon Palveluvalikoimaneuvosto (Palko) julkaisi 26.6.2019 nusinerseeni-lääkkeen jatkohoitokriteereitä koskevan suositusluonnoksen, johon Palko antaa kommentointimahdollisuuden Ota kantaa -palvelussa: https://palveluvalikoima.fi/artikkeli/-/asset_publisher/nusinerseeni-laakkeen-jatkohoitokriteereita-koskeva-suositusluonnos-kommentoitavaksi Suositusluonnoksen mukaan hoidon jatkaminen edellyttää, että potilaan itsenäinen toimintakyky on vuoden aikana lisääntynyt ja avuntarve vähentynyt merkkinä siitä, että lääkkeellä on vaikutusta. SMA Finland ry:n näkemyksen mukaan ainoa järkevä ja lääketieteellisesti perusteltavissa oleva hoidon jatkamiskriteeri on, että hoitoa jatketaan, ellei nähdä selvää pitkäaikaista heikkenemistä useammalla mittauskerralla todettuna.


Seuraavissa kappaleissa on SMA Finland ry:n kommentit suositusluonnokseen siinä muodossa, jossa ne Ota kantaa -palveluun annettiin.


Vastaajan taustatiedot
Vastaajan nimi:
SMA Finland ry.
Vastaajan organisaatio:
Lähes kaikki Suomen nusinerseeni-hoidossa olevat potilaat ovat SMA Finlandin jäseniä, joten näiden kommenttien takana on valtaosa potilaista.
SMA Finland ry on SMA Europen jäsenjärjestö: https://www.sma-europe.eu/about/our-members/our-member-organisations/


Kommentteja kappaleeseen 2
Kappale 1, rivit 62-65:
Palko kyllä kuuli potilaiden vanhempia, mutta vanhempien näkökulmilla ei näyttänyt olevan vaikutusta suositusluonnokseen. Potilaiden vanhemmat toivat Palkon keskustelutilaisuudessa selkeästi esiin:

  1. Taudin etenemisen pysähtyminen on hoidon tärkein tavoite ja näin oltava peruste hoidon jatkamiselle.
  2. Jotta voitaisiin tehdä johtopäätös lääkkeen toimimattomuudesta yksittäisellä potilaalla, täytyisi pystyä mittaamaan toistuvissa mittauksissa selvää toimintakyvyn laskua 2-3 vuoden aikaskaalassa.
    Nämä molemmat on vanhempien kommentteina valmistelumuistioon kirjattu, mutta kumpaakaan näistä ei ole suositusluonnoksessa huomioitu. Tästä huolimatta Palko uutisessaan mainostaa: ”On arvokasta, että niin SMA-lapsia ja nuoria hoitavat lääkärit kuin lasten ja nuorten vanhemmat ovat aktiivisesti osallistuneet suosituksen valmisteluun.”
    Kappale 1, rivi 65:
    Suositusluonnoksen lähteenä oleva Kanadan lääkeviranomaisen hoitosuositus on vanhentunut. Kanada julkaisi huhtikuussa 2019 uuden hoitosuosituksen, joka mitätöi samalla Palkon viittaaman suosituksen.

Uuden hoitosuosituksen mukainen hoidettavien potilaiden joukko on laajempi kuin vanhan (https://cadth.ca/nusinersen-0).


Kommentteja kappaleeseen 4
Rivit 93-95:
SMA2-taudin kuvaus perustuu valmistelumuistiossa mainittuun kahteen taudin luonnollisen kulun tutkimukseen. On outoa, että Palko on jättänyt huomioimatta uudehkon suuren tutkimuksen ”Patterns of disease progression in type 2 and 3 SMA: Implications for clinical trials” (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4762230/). Tutkimuksessa on suuri potilasmäärä ja herkempi mittari toimintakyvyn seurannassa, kuin Palkon käyttämissä tutkimuksissa. Lisäksi ko. tutkimuksen toimintakykymittari on vieläpä sama, kuin mitä Palko suunnittelee jatkohoitokriteereissä käytettävän.
Rivi 96:
Tällä rivillä viitataan Zerresin tutkimuksen havaintoihin käsivoimista. On tärkeää ymmärtää, että sana käsi tarkoittaa tässä englannin kielen sanaa hand eikä arm. Valmistelumuistiosta (s. 4) käy ilmi, että Palko on ymmärtänyt Zerresin tuloksen väärin ja ymmärtää kysymyksessä olevan käsivarsien voiman. Jos tutkimustulosten lisäksi käytettäisiin enemmän kokemustietoa, vältettäisiin tällaiset virheet: kaikilla SMA2-lapsilla on 5 vuoden iässä käsivarsien lihakset huomattavasti heikentyneet.
Rivit 99-118:
Miksi Palko ei ole lainkaan huomioinut huhtikuussa 2019 Neurology-lehdessä julkaistua tutkimusta ”Nusinersen in later-onset spinal muscular atrophy” (https://n.neurology.org/content/92/21/e2492). Tutkimus raportoi tuloksia pitkäaikaisista hyödyistä myös vanhemmilla SMA2-potilailla ja myös SMA3-potilailla. Tutkimus ei ole lumekontrolloitu, mutta ottaen huomioon lumekontrolloitujen tutkimusten suotuisat tulokset, voidaan pitää hyvin todennäköisenä, että myös tämän tutkimuksen suotuisat tulokset selittyvät lääkkeen vaikutuksella. Ko. tutkimus alkoi ennen lumekontrolloituja tutkimuksia, ja ensimmäiset suotuisat tulokset alkoivat näkyä jo ennen lumekontrolloituja tutkimuksia. Kysymys on siis siitä, että lumekontrolloidut tutkimukset vahvistivat tämän tutkimuksen havainnot, eikä siitä, että lumekontrolloitujen tutkimusten suotuisat tulokset olisivat antaneet lumevaikutusta tähän tutkimukseen. Tutkimuksen lääketieteellisestä arvosta kertoo myös se, että tutkimustulokset raportoidaan myös Spinrazan valmisteyhteenvedossa, joka on hoitaville lääkäreille tarkoitettu lääkkeen mukana lääkepakkauksessa oleva dokumentti. Palko kirjoittaa suositusluonnoksessa ja sen valmistelumuistiossa yhteensä 30 sivua tekstiä SMA:sta ja siitä mitä nusinerseeni-hoidon vaikutuksista tiedetään. Se että tätä kolmatta tutkimusta ei näissä 30 sivussa edes mainita, on joko huonoa ammattitaitoa tai sitten tarkoitushakuisuutta. Koska yhdistyksemme jäsen on henkilökohtaisesti toimittanut tämän tutkimuksen paperimuotoisena kolmena kappaleen Palkolle, vaikuttaa siltä, että kysymys on jälkimmäisestä.
Rivit 119-122:
Eri maiden nusinerseeni-hoitokäytännöt eroavat toisistaan, mutta on syytä huomata, että Suomi on Euroopassa eniten hoitoa rajoittaneiden maiden joukossa: 27 maasta, jossa nusinerseeni-hoito maksetaan julkisin varoin, on Suomen hoidettavien potilaiden joukko kolmanneksi suppein https://www.treatsma.uk/treatments/spinraza/spinraza-access-by-country/. Nyt tällä uudella, jälleen muita maita rajoittavammalla, suosituksella ollaan rajoittamassa hoitoa entisestään.


Kommentteja kappaleeseen 6
Rivit 162-195:

Ainoa järkevä ja lääketieteellisesti perusteltavissa oleva hoidon jatkamiskriteeri on, että hoitoa jatketaan, ellei potilaassa nähdä selvää pitkäaikaista heikkenemistä useammalla mittauskerralla todettuna.
Kappaleessa on kaksi perustavaa laatua olevaa virhettä.

  1. Suositusluonnoksen mukaan nusinerseenihoitoa ei jatketa jos potilaan tilassa ei ole tapahtunut muutosta, mikä on etenevän taudin hoidossa täysin mahdotonta ymmärtää.
  2. Palkon toimintakyvyn mittauksiin perustuva lääkkeen vasteen määritysmenetelmä ei kestä tieteellistä tarkastelua, koska SMA-potilaiden mitatuissa toimintakyvyn muutoksissa on tunnetusti hyvin suurta luonnollista vaihtelua. On mahdotonta erottaa lääkkeen vastetta tai sen puutetta muista toimintakyvyn mittaustuloksiin vaikuttavista tekijöistä. Palko käyttäisi tätä hyvin epäluotettavaa ”määritystulosta” päätettäessä potilaan loppuelämän hoidosta.

    Suositusluonnoksen virheitä on perusteltu tarkemmin alla. Perusteluissa viitataan SMA2:n luonnolliseen taudinkulun tutkimukseen Neuromuscular Disorders -lehdessä. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4762230/
    Etenevän sairauden hoito:
    • Vakiona pysyneestä toimintakyvystä ei voida päätellä, että lääke ei vaikuta, koska SMA on etenevä sairaus (Tutkimus – Kuvat 2, 3, 4). Vakiona pysyvä toimintakyky on todennäköisimmin merkki lääkkeen toimivuudesta kuin toimimattomuudesta.
    • Taudin etenemisen pysähtyminen on potilaiden mielestä hoidon tärkein tavoite https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28237437?dopt=Abstract. Syy tähän käy ilmeiseksi, kun taudin etenemistä tarkastellaan vuosikymmenten aikaskaalassa: vaikka tauti etenee hitaasti, on ero lasten ja aikuisten toimintakyvyissä hyvin suuri. Lisäksi myös SMA2 lyhentää elämän pituutta merkittävästi ja on todennäköistä, että jos lihasvoima stabiloituu myös elämän pituus pitenee.
    • Miksei missään muussa maassa ole päädytty yhtä jyrkkään hoidon lopetuskriteeriin (ks. Palkon suositusluonnoksen perustelumuistio), vaan näissä hoito lopetataan vain jos toimintakyky oleellisesti heikkenee? Eivätkö muiden maiden hoitokäytännöt ole lääketieteellisesti perusteltuja? Ovatko Suomen asiantuntijat parempia? Onko Suomessa käytettävissä jotain erityistä tietoa, jota muilla ei ole?
    • Suomessa hoidetaan monia eteneviä sairauksia, joihin on tarjolla vain etenemistä hidastavia lääkkeitä. Olisi todella outoa, jos esimerkiksi MS-taudin lääkkeitä ei käytettäisi, koska ne eivät pysty parantamaan tai edes stabiloimaan potilaiden toimintakykyä. Jotta terveydenhuoltomme tarveperustaisuus ja potilaiden yhdenvertaisuus toteutuisi, on vastaavan vakavuusasteen sairauksien hoidoista päätettävä samoin lääketieteellisin kriteerein. SMA:n kohdalla tämä tarkoittaa sitä, että jos hoidolla pystytään hidastamaan taudin etenemistä, on hoitoa käytettävä.
    Lääkkeen vasteen määritysmenetelmän toimimattomuus:
    • Luonnollisen taudinkulun tutkimuksissa nähdään keskimäärin hidasta taantumista, mutta yksilölliset vaihtelut testituloksissa ovat paljon suurempia kuin keskimääräinen taantumavauhti. SMA2-potilaiden keskimääräinen toimintakyvyn taantumisvauhti pitkällä aikaskaalalla on n. 0,5…1,0 HFMS-pistettä vuodessa (Tutkimus – Kuva 4), mutta yksittäinen potilas saattaa vuoden aikana luonnollisessa taudinkulussa menettää tai saada lisää jopa 5-10 HFMS-pistettä (Tutkimus – Kuva 1).
    • Suuresta yksittäisen potilaan mitatun toimintakyvyn vaihtelusta johtuen Palkon menetelmä johtaa väkisinkin virheellisin perustein tehtyihin hoidon lopetuksiin: lääkkeen vastetta ei huomata mitatun toimintakyvyn luonnollisen ja mahdollisesti tilapäisen laskun takaa.
    • Suuret luonnolliset mitatun toimintakyvyn laskut ovat melko yleisiä, sillä esim. 5-10 vuotiaiden ikäryhmässä jopa 19% SMA2-potilaista menetti vähintään 3 HFMS-pistettä vuoden aikana (Tutkimus – Taulukko S1). Näiden muutosten ajatellaan johtuvan esim. kasvamisesta, painon

noususta, kontraktuureista, skolioosista ja mahdollisesti virusinfektiokierteistä, ravitsemuksesta, vireystilasta, lihasten harjoittamisesta, tsemppaustasosta testitilanteessa ja eroista testausasetelmissa.
• Nusinerseenin SMA2-potilaiden kliinisessä kokeessa tarvittiin 126 potilasta, jotta voitiin osoittaa lääkkeen vaste n. vuoden mittaisessa kokeessa. Potilaspopulaation mittaustuloksiin vaikuttaa 1) lääkkeen vaste eri potilaissa ja 2) yksilölliset muusta kuin lääkkeen vasteesta johtuvat tekijät. Suuren potilasjoukon ansiosta saadaan muusta kuin lääkkeen vasteesta johtuvat tekijät eliminoitua ja päästään tarkastelemaan lääkkeen tilastollista vastetta. Miten Palko voi nyt kuvitella, että tämä sama temppu pystytään tekemään yksittäisellä potilaalla samassa vuoden aikaskaalassa? On päivänselvää, että yli 100 kertaa pienemmällä populaatiolla ei samalla aikaskaalalla lääkkeen vasteesta pystytä päättelemään juuri mitään. Millä aikaskaalalla ja millä luotettavuusasteella päätelmiä yksittäisen potilaan hoitovasteesta voitaisiin tehdä olisi tilastotieteilijän tai matemaatikon määritettävissä. Onko asiantuntijaryhmässä ollut näitä mukana?
• Jos lääkkeen yksilöllistä vastetta yritettäisiin kuitenkin määrittää, olisi syytä ottaa huomioon tilastolliset erot toimintakyvyn menetysvauhdeissa eri ikäryhmissä. Esimerkiksi SMA2-potilailla toimintakyky heikkenee suhteellisen nopeasti 5-15 vuoden iässä (Tutkimus – Kuva 4), jolloin samoilla kriteereillä tehdyt hoidon lopetuspäätökset johtaisivat muun ikäisiä potilaita todennäköisemmin virheellisin perustein tehtyyn hoidon lopetukseen.
• SMA-taudin luonnollisesta kulun tutkimuksia on tehty useita. Näistä ainakin kahdessa (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4762230/ ja https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3525313/) on potilaiden toimintakykyä mitattu osittain samoilla mittareilla ja vieläpä samalla aikaskaalalla, kuin mitä Palko suosittaa käytettäväksi hoitovasteen testauksessa. Voisi ajatella, että nämä tutkimukset olisivat hyvin arvokkaita hoitovasteen arviointimenetelmien suunnittelussa. Palko ei ole kuitenkaan käyttänyt näitä tutkimuksia hyväkseen, vaan on valinnut kaksi muuta tutkimusta, jossa potilaita tarkastellaan karkeammilla mittareilla ja pidemmällä aikaskaalalla. Ongelmanasetteluun sopivista tutkimuksista käy ilmi, että mittauksissa esiintyy yksittäisillä potilailla vuoden aikaskaalassa suurta hajontaa. Palkon käyttämissä tutkimuksissa (pitkä aikaskaala ja karkea asteikko) potilaan tila näyttää etenevän ennustettavammin, ja mittaustulosten hajontaongelma näin sivuutetaan.
• 6 kk välein tehtävä testaus, jossa on panoksena loppuelämän erittäin vakavan sairauden hoito, on potilaalle niin stressaava kokemus, että on mahdotonta saada objektiivisia mittaustuloksia. Tämä osaltaan sekoittaa sekä tuloksista tehtäviä johtopäätöksiä, että myös kansainvälisesti kerättäviä seurantatuloksia.
Muut perustelut:
• 6 kk välein tehtävä testaus, jossa on panoksena loppuelämän erittäin vakavan sairauden hoito, on potilaalle erittäin stressaava ja pelottava kokemus. Potilaiden vanhemmat ovat kirjeissä ja Palkon keskustelutilanteessa painottaneet, että hoidon tärkeimpiä hyötyjä on se, että ei tarvitse enää pelätä kykyjen menettämistä vaan voi sen sijaan suunnitella tulevaisuutta. Nyt Palko on tällä ankaralla testausprotokollallaan palauttamassa potilaiden huolen ja pelon, jotka voivat olla yhtä ahdistavia kuin ennen hoitoa olevaa aikaa.
• Lääketehtaan antaman tiedon mukaan 95% potilaista, jotka ovat aloittaneet hoidon, ovat edelleen hoidon piirissä. Hoidon lopettaminen on siis maailmanlaajuisesti erittäin harvinaista. http://www.curesma.org/news/biogen-community-statement-aug2019.html
• Lääke on ollut yleisesti ottaen hyvin siedetty, joten turvallisuussyistä ei voida pidättäytyä aloittamasta tai jatkamasta hoitoa.
Kommentteja kappaleeseen 7
Kappaleessa kuvataan seikkaperäisesti, miten Fimea ei kovin hyvin onnistunut nusinerseeni-hoidon kustannusten arvioinnissa. Tämä ei mielestämme mitenkään liity nyt kysymyksessä olevaan suositukseen.

Kommentteja kappaleeseen 8
Rivit 215-216:
Nusinerseenilla on osoitettu olevan vaikutusta myös SMA3-taudin kulkuun: https://n.neurology.org/content/92/21/e2492.
Rivi 216:
Kenen tai minkä tahon mielestä nusinerseeni-hoidon ensisijaisena tavoitteena on ollut motorisen suoriutumisen parantuminen? Olemme seuranneet nusinerseenin kehitykseen, käyttöönottoon ja hoitokokemuksiin liittyviä asioita hyvin tiiviisti ja suurella mielenkiinnolla, mutta emme ole aikaisemmin törmänneet moiseen väitteeseen, jonka Palko tässä esittää passiivimuodossa ilman lähdeviitteitä. On päivänselvää, että minkä tahansa etenevään sairauteen olevan hoidon ensisijainen tavoite on pysäyttää tai hidastaa taudin eteneminen. Tästä ovat potilaat lähes yksimielisiä ja myös lääketieteellisesti tämä näkökulma on ainoa, jota pystytään perustelemaan: potilaan vointi paranee verrattuna hoitamattomaan tilanteeseen. On hyvin poikkeuksellista, että etenevän sairauden hoidolla onnistutaan kääntämään sairauden suunta pahenemisesta paranemiseen. Nusinerseenilla tämä osalla potilaista toteutuu, mitä tulee pitää osoituksena nusinerseenin erinomaisesta tehosta, eikä pitää tätä hoidon tavoitteena tai ainakaan ehtona hoidon käytölle.
Rivit 258-262:
Hoitosuosituksia tehdessä olisi syytä käyttää myös tai jopa pääasiassa kansainvälistä tutkimustietoa, koska Suomen potilasmäärät ovat pieniä.


Kommentteja kappaleeseen 9
Rivit 266-273:
Suositusluonnoksessa on kaksi perustavaa laatua olevaa virhettä.

  1. Suositusluonnoksen mukaan nusinerseenihoitoa ei jatketa jos potilaan tilassa ei ole tapahtunut muutosta, mikä on etenevän taudin hoidossa täysin mahdotonta ymmärtää. Taudin etenemisen pysäyttämistä ei voi millään pitää vaikutukseltaan vähäisenä, koska toimintakykyero pysäytetyn ja etenevän taudin välillä kasvaa pitkällä aikavälillä todella suureksi, mikä todennäköisesti lisäksi näkyisi myös elämän pituudessa. Myös voimien menetyksen ainaisen pelon poistuminen on korvaamattoman arvokas asia. Terveydenhuoltolain 7 a § mukaan vain vähäisen vaikutuksen omaava hoito voidaan jättää kuulumatta terveydenhuoltoomme.
  2. Palkon toimintakyvyn mittauksiin perustuva lääkkeen vasteen määritysmenetelmä ei kestä tieteellistä tarkastelua, koska SMA-potilaiden mitatuissa toimintakyvyn muutoksissa on tunnetusti hyvin suurta luonnollista vaihtelua. On mahdotonta erottaa lääkkeen vastetta tai sen puutetta muista toimintakyvyn mittaustuloksiin vaikuttavista tekijöistä. Palko käyttäisi tätä hyvin epäluotettavaa ”määritystulosta” päätettäessä potilaan loppuelämän hoidosta.
    Lisäksi 6 kk välein potilaalle tehtävä testaus, jossa on panoksena loppuelämän erittäin vakavan sairauden hoito, on potilaalle erittäin stressaava ja pelottava kokemus. Jatkuva pelko hoidon lopettamisesta olisi potilaille ja heidän vanhemmilleen hyvin ahdistavaa.
    Ks. tarkemmat perustelut Kommenteista kappaleeseen 6.
    Rivit 269-271:

Palko suunnittelee kansallisen arviointiryhmän perustamista ja kertoo uutisessaan, että ajatus sai myös potilaiden vanhempien hyväksynnän. Tämä on osittain totta, mutta vanhemmat antoivat keskustelutilaisuudessa mahdolliselle asiantuntijaryhmälle useita vaatimuksia. Nämä onkin osittain kirjattu valmistelumuistioon. Alla vanhempien keskustelutilaisuudessa mainitsemat vaatimukset hyväksynnälle.
A) Ryhmä tuntee SMA-taudin ja lääkehoidon lääketieteellisen puolen täydellisesti.
B) Tuntevat arvioitavan potilaan pidemmältä ajalta.
C) Tuntevat SMA-taudin ja sen etenemisen vaikutukset elämään eli on tavannut paljon SMA-ihmisiä muuallakin kuin sairaalassa.
D) Ovat aktiivisessa yhteydessä kansainvälisiin asiantuntijoihin ja muiden maiden näkemyksiin ja tietoihin hoitoasiassa.
Rivit 266-273:
Perusfilosofia hoidon jatkamisessa tai lopettamisessa tulisi olla, että hoito lopetetaan vain, jos ollaan varmoja, ettei se toimi. Palkon suositusluonnoksen henki vaikuttaa olevan ennemminkin, että hoitoa jatketaan vain, jos ollaan varmoja, että se toimii. Ensimmäistä voidaan pitää vakavan sairauden hyvin siedetyssä hoidossa lääketieteellisesti perusteltuna, kun taas jälkimmäiseen ei voida päätyä pelkästään lääketieteellisin argumentein.
Rivit 266-273:
Kaikki kommenttimme huomioon ottaen vaikuttaa siltä, että Palkon nusinerseenin jatkohoidonkriteereitä koskevaan suositusluonnokseen on vaikuttanut muut kuin lääketieteelliset perustelut. Terveydenhuoltolain 7 a § mukaan ei vakavan taudin vaikuttavaa hoitoa voi jättää terveydenhuoltomme ulkopuolelle muin kuin lääketieteellisin perustein. Käsillä olevan suositusluonnoksen toteutuminen johtaisi osalla potilaista hoidon lopettamiseen, vaikka siihen ei olisi lääketieteellisiä perusteita. Jos suositusluonnos tällaisenaan toteutuu, teemme asiasta kantelun eduskunnan oikeusasiamiehelle. Ilmeisesti vain tätä kautta voidaan turvata kansalaistemme ja tässä tapauksessa lasten tarpeen mukainen lääketieteellisesti perusteltu hoito.


Kommentit kappaleeseen 10
Rivi 278:
Hoitosuosituksia tehdessä olisi syytä käyttää myös tai jopa pääasiassa kansainvälistä tutkimustietoa, koska Suomen potilasmäärät ovat pieniä.


Kuinka hyödyllisenä pidät ehdotettua suositusta?
Täysin hyödytön.
Perustelu:
Hoidon jatkamisen tai lopettamisen pohdinnan voisi jättää hoitavien lääkäreiden pohdittavaksi, jolloin hoidosta päätettäisiin lääketieteellisin kriteerein. Suomessa hoitavia sairaaloita on kolme ja niissä hoidoista huolehtii vain muutama neurologi. Neurologit kommunikoivat jo nyt hyvin aktiivisesti keskenään hoitokäytännöistä, joten eroja sairaaloiden hoitokäytäntöihin ei pääse syntymään.

Lisää ajankohtaisia asioita

Kuulemistilaisuus Palkossa

Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto PALKO järjesti 2.5 nusinerseeni-hoidon piirissä olevien lasten vanhemmille kuulemistilaisuuden liittyen valmisteilla olevaan nusinerseenia koskevaan suositukseen. PALKO on kevään 2018 suosituksessaan todennut, että hoitoa

Jatka lukemista »

SMA Finlandin kevätkokous 25.4.

SMA Finlandin kevätkokous torstaina 25.4.2019 klo 18-20, ravintola Hima&Salissa, Kaapelitehtaalla, Tallberginkatu 1, Helsinki. Kevätkokouksessa käsitellään mm. seuraavat asiat: • vuoden 2018 toimintakertomus • tilikertomus ja

Jatka lukemista »

Hae SMA Finlandin stipendiä

SMA Finland ry haluaa muistaa tutkintoon tai ammattiin valmistuneita stipendeillä. Stipendi voidaan myöntää tutkintoon tai ammattiin vastavalmistuneelle henkilölle, joka sairastaa SMA:ta. Stipendiä voi anoa vapaamuotoisella

Jatka lukemista »