SMA Finland ry

SMA-tarina

Raila, 41 vuotta, SMA 2

Synnyin kympin tyttönä mutta olin veltto enkä lähtenyt nousemaan seisomaan. Vanhempani veivät minut tutkimuksiin ja 1-vuotiaana sain diagnoosin, SMA Werding-Hoffman. TAYS:n neurologi kertoi vanhemmilleni, että kyseessä on vaikea liikuntavamma, mutta tytöstä tulee keskivertoa fiksumpi. Fiksuudesta en tiedä, mutta hyvin on elämä tähän asti mennyt, jo 42 vuotta.

En ole siis koskaan elämässäni kävellyt tai seissyt omilla jaloillani, mutta se ei ole estänyt minua etenemästä elämässäni. Kiitos ihanien vanhempieni, olen saanut kokea paljon elämässäni. Olen voinut opiskella, matkustella, välillä vähän elämässä hoiperrella, mutta aina selvinnyt voittajana.

Olen tutustunut moniin ihmisiin niin töitä tehdessäni, avustamistilanteissa kuin harrastuksissani. Vammani vuoksi tarvitsen apua kaikissa päivittäisissä toimissa. 1-vuotiaana minusta tuli työnjohtaja, kun äitini meni takaisin töihin ja minulle tuli avustaja virka-aikaan, kun vanhempani olivat töissä. Henkilökohtaisen avustajan työnantajaksi olen kasvanut elämäni varrella. Työnjohtaja olen siis ollut yli 40 vuotta, työnantaja jo 24 vuotta.

Asuessani yli 10 vuotta erilaisissa vammaisten ihmisten palvelutaloissa, joissa on avustusta tarjolla 24/7, minua on avustanut monta sataa ihmistä. Ihmistuntemus on kasvanut, vähän niin kuin vahingossa. Siitä on apua onneksi nykyisessä työssäni seksuaalikasvattajana, jossa kohtaan ihmisiä herkän aiheen parissa. 

Olen aina sanonut etten halua parantua lihassairaudestani, eikä Spinraza lääke minua parannakaan, mutta jospa se antaisi edes hieman lisää voimia. Silloin olisin onnellinen. Olen löytänyt elämäntehtäväni (tässä elämässä) ja suoriudun siitä kyllä, mutta elämä olisi niin paljon helpompaa, jos jaksaisin enemmän. Pienikin toimintakyvyn paraneminen mahdollistaisi niin paljon enemmän asioita. Voisin tehdä asioita enemmän itse. En väsyisi niin nopeasti eivätkä kivutkaan olisi niin kovia. Kuulun siihen vähemmistöön joita SMA-diagnoosin rinnalla kiusaa krooninen kipu. Kipu vie voimia. Spinrazan avulla voisin saada voimiani takaisin.

Toivon voimia takaisin, koska haluaisin tulevaisuudessa pystyä hellimään miestäni enemmän, rakastella monipuolisemmin. Haluaisin jaksaa toimia työelämässä pitkään. Haluaisin jaksaa auttaa monia ihmisiä. Haluaisin olla rauhallisempi, rakastavampi, onnellisempi. Ehkä se Spinrazan avulla onnistuu. Toivo elää.