Puola hoitaa kaikki SMA-lihastautia sairastavat – Suomi on rajannut lääkehoidon vain harvoille

Puolan terveysministeri peräänkuuluttaa kansainvälistä yhteistyötä hintaneuvotteluihin

SMA Finlandin puheenjohtaja Pia Lemmetty tapasi Puolan terveysministerin Łukasz Szumowskin perjantaina SMA Europen vuosikokouksessa Varsovassa.

Lähes 40 miljoonan asukkaan Puolassa kaikki SMA:ta sairastavat saavat nusinerseeni-lääkitystä ikään tai tautityyppiin katsomatta. Tieto on yllättävä, sillä esimerkiksi Suomessa on vedottu lääkkeen korkeaan hintaan tai tutkimustulosten puutteeseen, kun kriteereitä lääkehoidosta on asetettu. Suomessa lääkehoito onkin rajattu suppealle joukolle tiukoin kriteerein. Suomessa lääkettä saa tällä hetkellä alle 30 henkilöä. Käytännössä rajaukset sulkevat täysi-ikäisten lisäksi SMA3-potilaat hoidon ulkopuolelle, sillä suurimmalla osalla kolmostyyppiä sairastavilla oireet alkavat myöhemmin kuin 20 kuukauden iässä.

Terveysministeri Szumowski on koulutukseltaan lääkäri. Kuultuaan nusinerseeni-lääkkeestä Szumowskin ensireaktio oli, että lääkettä on ehdottomasti tarjottava kaikille sitä tarvitseville. Hänen näkökulmastaan nusinerseeni (Spinraza) on lääke, joka on kaikissa tutkimuksissa osoittanut elämänlaadun parantumista ja eliniän odotteen pitenemistä. “Monia kalliita syöpälääkkeitä annetaan potilaille, vaikka niiden vaikuttavuus on epävarmempaa tai elinikää voidaan pidentää vain muutamilla kuukausilla”, Szumowski pohtii. 

Terveysministeri käynnisti heti lääkkeen hyväksymisen jälkeen toimenpideohjelman, jotta jokainen lääkettä tarvitseva saisi sitä mahdollisimman nopeasti ja helposti. Tämä on vaatinut sairaaloilta koulutusta ja joustamista, mutta viime maaliskuun jälkeen lääkehoitoa on saanut jo yli puolet Puolan noin 800:sta SMA:ta sairastavasta henkilöstä. “Olen myös hyvin optimistinen uusien lääkkeiden suhteen: seuraan jatkuvasti kehitystä ja uskon, että tarjonnan kasvaessa hinnat myös alentuvat luonnostaan”

Kysymykseen lääkkeen hinnasta Szumowski toteaa naurahtaen: “Virallinen hintahan on kuin Harry Potter – sitä ei ole kukaan oikeasti nähnyt”. Hän kertoo, että puolalaiset maksavat lääkkeestä “hinnan johon heillä on varaa”. Hän uskoo myös, että hinta on neuvoteltavissa jokaiselle maalle ja jokaiselle potilaalle sopivaksi. Ministeri peräänkuuluttaakin kansainvälistä yhteistyötä hintojen ja luottamuksellisen tietojen jakamisesta ministeritasolla, jolloin mailla olisi vahvempi neuvotteluvoima lääkkeiden hintoihin. 

Puolassa selvitetään parhaillaan, mikä olisi paras ja kustannustehokkain tapa vastasyntyneiden seulontaan. Seulonnan merkitys korostuu, kun SMA:n lääkehoito kehittyy ja lääkkeiden vaikuttavuus on sitä parempi, mitä aikaisemmin hoito aloitetaan. Szumowski korostaa, että SMA:n kohdalla seulonta tuo selkeät tulokset: geenivirhe joko on olemassa tai sitä ei ole – toisin kuin monissa muissa sairauksissa, joissa voidaan löytää vain kohonnut riski sairastumiselle.

Mikä on SMA?

SMA (Spinal Muscular Atrophy) eli spinaalinen lihasatrofia on harvinainen geneettinen sairaus, joka hoitamattomana aiheuttaa vaikeaa etenevää liikuntakyvyttömyyttä ja usein lyhentää elämän pituutta merkittävästi. 

Nusinerseeni-lääkehoidon kriteerit Suomessa

Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvoston (Palko) keväällä 2018 asettamat kriteerit: 

  • potilaan SMA-diagnoosi on tehty ennen kahden vuoden ikää
  • potilaan lääkärin toteamat oireet ovat alkaneet ennen 20 kuukauden ikää
  • potilas on korkeintaan 17-vuotias
  • potilas ei ole pysyvän hengitystuen tarpeessa
  • hoidon toteuttamiselle ei ole muuta lääketieteellistä estettä

smafinland.fi

Lisää ajankohtaisia asioita

Jäsenille korona-aikaan

Hyvä SMA Finlandin jäsen, elämme tällä hetkellä hyvin poikkeuksellisia aikoja ja jokaisen meistä elämä on muuttunut merkittävästi viimeisten viikkojen aikana. Suunnittelimme tätä jäsenkirjettä jo ennen,

Jatka lukemista »

Kirje neurologeille lääkehoidoista

SMA Finland ry:n kirje neurologeille 29.2.2020 Hyvä neurologi, Nusinerseeni SMA:n hoito nusinerseeni-lääkkeellä rajoittuu Suomessa nyt alle 20-vuotiaisiin SMA1- ja SMA2-potilaisiin. Nusinerseenistä on vuoden 2019 aikana

Jatka lukemista »

SMA2020

SMA2020 syksy 2020 SMA2020 tuo yhteen SMA:ta sairastavat, heidän läheisensä, lääkärit, hoitajat, terapeutit, avustajat, lehdistön ja kaikki muut SMA:sta kiinnostuneet. Maksuttomassa puolipäiväseminaarissa kuullaan alan asiantuntijoita,

Jatka lukemista »

Yhteistyökuvioita

SMA Finland sai kutsun lääkeyhtiö Rochen luokse keskustelemaan SMA:sta. Tällä kertaa keskustelimme kaikesta muusta SMA:han liittyvästä. Rochea kiinnosti erityisesti elämä ja sen haasteet SMA:n kanssa,

Jatka lukemista »