PALKO ei aikaista nusinerseenisuosituksen uudelleenarviointia

STM:n alainen Terveydenhuollon Palveluvalikoimaneuvosto PALKO antoi nusinerseeni-lääkehoitoa koskevan suosituksen 15.3.2018. PALKO suunnittelee arvioivansa suositusta uudelleen vuonna 2021.

Nusinerseenistä on suosituksen laatimisen jälkeen saatu uutta tutkimustietoa, joka puoltaa hoidon kannattavuutta myös potilailla, joita ei nykysuosituksen mukaan hoideta. SMA Finlandin hallitus lähestyi Palkoa sähköpostikirjeitse asiasta helmikuussa 2020 vaatien uudelleenarvioinnin aikaistamista ja tähän liittyen vastasyntyneiden SMA-seulonnan arvioimista: http://www.smafinland.fi/kirje-palkolle-uuden-hoitosuosituksen-laatiminen/

PALKO käsitteli vaatimustamme kokouksissaan 19.3, 24.3 ja 11.6.2020. PALKO:n kokouspöytäkirjat ovat luettavissa täältä: https://palveluvalikoima.fi/toimikausi-2017-2020

Ensimmäisessä kokouksessa todettiin, ettei uudelleenarvioinnin tarvetta voida arvioida, koska siihen ei ole määriteltyjä kriteereitä. Tämä oli ensimmäinen kerta PALKO:lle, kun suosituksen uudelleenarviointia pyydetään. PALKO päätti kehittää ensin suositusten uudelleenarviointitarpeen kriteeristön. Lisäksi PALKO pyysi FIMEA:lta arviota esiin tuomiemme tutkimusten laadusta ja tuloksista. Vastasyntyneiden seulonnan arvioinnista taas todettiin, ettei sitä voi aloittaa ennen kuin käynnissä oleva kansallisten seulontojen arviointi on saatettu päätökseen.

Toisessa kokouksessa hyväksyttiin valmistunut suositusten uudelleenarviointitarpeen kriteeristö. Nusinerseenin osalta uudelleenarviontitarpeen käsittely siirrettiin seuraavaan kokoukseen.

Kolmannessa kokouksessaan PALKO päätti, että syytä nusinerseenisuosituksen uudelleenarvioinnin aikaistamiseen ei ole, eikä vastasyntyneiden seulontaohjelman arviointia voi vielä aloittaa. Päätöksestä kirjoitetun taustamuistion mukaan nusinerseenisuosituksen uudelleenarviointi aloitetaan alkuperäisen suunnitelman mukaisesti alkuvuonna 2021. Muistiossa todetaan vastasyntyneiden seulonnasta, että sen arvioinnin aloittaminen voisi olla mahdollista 2021.

Lue taustamuistio täältä: http://www.smafinland.fi/wp-content/uploads/2020/10/Liite-16a.-Nusineriseenihoidon-päivitysmuistio.pdf

Nusinerseeni

Lisää ajankohtaisia asioita

Fimea arvioi Zolgensma-geeniterapian vaikutuksia

Fimea julkaisi 30.10 arviointiraportin Zolgensma-geeniterapian vaikutuksista SMA-taudin hoidossa: Fimean uutinen. Arviointiraporttia voi kuka hyvänsä kommentoida Fimealle marraskuun ajan. STM:n alainen Palveluvalikoimaneuvosto PALKO käyttää Fimean arviointraporttia

Jatka lukemista »

Syyskokous 2020

Tervetuloa SMA Finland ry:n sääntömääräiseen vuosikokoukseen! Koska: lauantaina 24.10. klo 14.00Missä: Koronatilanteesta johtuen kokous pidetään etäkokouksena Kokouslinkki on lähetetty ilmoittautuneille. Ota meihin yhteyttä, jos et

Jatka lukemista »

SMA Finland sai huomattavan lahjoituksen

SMA Finland ry:n syyskuu käynnistyi mukavissa merkeissä, kun yhdistys sai huomattavan lahjoituksen lahjamuistamisista. Oululaisen Kiertokaari Oy:n toimitusjohtaja Markku Illikainen jäi eläkkeelle toimitusjohtajan tehtävästään. Markku oli

Jatka lukemista »