Olisinpa ruotsalainen, ranskalainen – tai vaikka israelilainen!

Pia Lemmetty

Vuosi sitten itkimme onnesta kun valtameren takaa Yhdysvalloista saapui maailman paras joululahja. SMA-lihassairauteen vuosia kehitetty lääke Spinraza oli saanut myyntiluvan. Tämä tarkoitti Suomessa noin 150 tätä harvinaista tautia sairastavalle, myös Lucasille, toivoa paremmasta tulevaisuudesta ja mahdollisuudesta elää. Tänä Jouluna ilo ja toivo pyyhkiytyivät pois, kun tuoreen suosituksen perusteella lääkettä ei aiota antaa SMA-potilaille Suomessa.

SMA on lihassairaus, jossa selkäytimen liikehermosolut kuolevat, eikä viesti välity lihaksille, jolloin lihakset surkastuvat. Sairaus vaikuttaa vain lihaksiin ja vakavuusasteita on useita. Osa lapsista kuolee jo ennen 2-vuotissyntymäpäivää, toisilla eliniänodote on pidempi, mutta kaikilla tauti etenee ja lihasvoimat hiipuvat. Vakavimpia muotoja sairastavilla on edessä hengityskoneeseen joutuminen täysin liikuntakyvyttömässä tilassa. Tällaista elämää voi jatkua vuosia. Lääkkeen hyväksyminen tarkoitti sitä, että SMA:ta sairastavilla lapsilla ja aikuisilla olisi toivoa taudin etenemisen pysähtymisestä ja lihasvoimien palautumisesta.

Koko pitkän vuoden olemme toiveikkaina odottaneet kotimaamme kantaa lääkkeen tarjoamiseen SMA:ta sairastaville. Samalla olemme seuranneet Facebookin välityksellä muualla maailmassa lääkettä saaneiden lasten edistymistä. Osa lapsista opettelee jopa kävelemään, juoksemaan tai hyppimään. He pystyvät lääkkeen avulla elämään täysipainoista pikkulapsen elämää. Toivo paremmasta tulevaisuudesta on kasvanut sitä mukaan kun moni Euroopan suurista maista (mm. Italia, Saksa, Ranska, Itävalta ja viimeisimpänä naapurimaamme Ruotsi) hyväksyi hoidon kaikille SMA:ta sairastaville tai vähintään lapsille. Nämä maat ovat neuvotelleet lääkeyhtiön kanssa lääkkeen hinnan laskemisesta mahdollistaakseen hoidon mahdollisimman monelle. Toivomme myös Suomen tekevän niin.

Tällä jouluviikolla lähes tasan vuosi tuon ilouutisen jälkeen saimme täysin päinvastaisen ”joululahjan”. Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto teki alustavan suosituksen, jonka mukaan lääke ei kuuluisi Suomen julkiseen palveluvalikoiman piiriin. Syynä tähän on lääkkeen kallis hinta. Ensimmäinen täsmälääke on aina kallis, sillä lääkeyhtiöt ovat kehittäneet hoitoa vuosikausia (tässä tapauksessa 25-30 vuotta). Sairaanhoitopiirit tekevät itsenäisesti ratkaisut potilaidensa hoidosta, mutta vuoden mittaan malttamattomille vanhemmille on vastattu, että päätös hoidon antamisesta tehdään vasta neuvoston suosituksen jälkeen.

Sairaus on harvinainen ja Suomessa sitä sairastaa vain noin 150 ihmistä, joista muutama kymmen on lapsia. Lääkkeen teho on osoitettu tutkimuksissa lapsilla. Tutkimusten jälkeen myös aikuisille on annettu lääkettä ja hekin ovat hyötyneet siitä. Lääkkeen teho on sitä parempi mitä nuorempana hoito aloitetaan. Sairauteen ei ole olemassa muita tehoavia hoitomuotoja.

Tämä lääke on näiden lasten ja aikuisten ainoa toivo. Useimmille hoidon saaminen on kirjaimellisesti elämän ja kuoleman kysymys. Onko oikein, että saatavilla oleva hoito rajataan pois palveluvalikoiman piiristä kustannusten vuoksi? Kenellä on oikeus päättää kuka saa elää ja mikä on tuon elämän rahallinen arvo? Toivomme koko sydämestämme, että tuleva vuosi tuo parempia uutisia näiden perheiden kannalta ja suositusta harkitaan uudelleen. Vaikka joulu olikin pilalla, yritämme uskoa vielä tulevaisuuteen ja toivotamme kaikille onnellista uutta vuotta!

Pepillä on SMA2. Hän on aurinkoinen, älykäs kymmenvuotias, jonka lihaskunto rapistuu kasvun myötä. Spinraza toisi tähän avun – ja esim. Ruotsissa ja Israelissa hän siihen olisi oikeutettu.

Alkuperäisen tekstin kirjoittajat ovat Ella Suomela ja Krista Riipinen. 

Linkki Jani Kaaron ansiokkaaseen kirjoitukseen lääkkeiden hinnoista: https://www.rapport.fi/journalistit/jani-kaaro/kipurajalla-miksi-uudet-syopalaakkeet-ovat-niin-kalliita?rs=art_355109&rsd=13298