Nusinerseeni nyt virallisesti saatavilla

Vihdoin kuuluu oikeasti hyviä uutisia nusinerseeni-rintamalta. Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin tiedotteen mukaan hintaneuvottelut sairaaloiden ja lääkeyhtiön välillä on nyt saatu päätökseen. Palkon suosituksen mukaiset potilasryhmät alkavat siis saamaan lääkettä ja hoito keskitetään yliopistosairaaloihin. Yhdistyksen saamien tietojen mukaan ainakin osassa Suomea lääkkeen antamiseen liittyvät prosessit ovat käynnistyneet.

Palkon suosituksen ulkopuolelle jäävien tilanteesta ei ole vielä tietoa, mutta yhdistys jatkaa kamppailua, jotta kaikki halukkaat SMA-diagnoosin omaavat saisivat nusinerseeniä.

Helsingin Sanomat: Vakavasti sairas lapsi Lucas Räisänen saa sittenkin jopa miljoonia maksavaa lääkettä – sairaalat sopivat hinnasta lääkeyhtiön kanssa

Ilta-Sanomat: Harvinaisesta sairaudesta kärsiville hyviä uutisia: Superkalliiksi arvioitua lääkettä voi pian saada Suomessa

Lisää ajankohtaisia asioita

Kuulemistilaisuus Palkossa

Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto PALKO järjesti 2.5 nusinerseeni-hoidon piirissä olevien lasten vanhemmille kuulemistilaisuuden liittyen valmisteilla olevaan nusinerseenia koskevaan suositukseen. PALKO on kevään 2018 suosituksessaan todennut, että hoitoa

Jatka lukemista »

SMA Finlandin kevätkokous 25.4.

SMA Finlandin kevätkokous torstaina 25.4.2019 klo 18-20, ravintola Hima&Salissa, Kaapelitehtaalla, Tallberginkatu 1, Helsinki. Kevätkokouksessa käsitellään mm. seuraavat asiat: • vuoden 2018 toimintakertomus • tilikertomus ja

Jatka lukemista »