Nusinerseeni nyt virallisesti saatavilla

Vihdoin kuuluu oikeasti hyviä uutisia nusinerseeni-rintamalta. Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin tiedotteen mukaan hintaneuvottelut sairaaloiden ja lääkeyhtiön välillä on nyt saatu päätökseen. Palkon suosituksen mukaiset potilasryhmät alkavat siis saamaan lääkettä ja hoito keskitetään yliopistosairaaloihin. Yhdistyksen saamien tietojen mukaan ainakin osassa Suomea lääkkeen antamiseen liittyvät prosessit ovat käynnistyneet.

Palkon suosituksen ulkopuolelle jäävien tilanteesta ei ole vielä tietoa, mutta yhdistys jatkaa kamppailua, jotta kaikki halukkaat SMA-diagnoosin omaavat saisivat nusinerseeniä.

Helsingin Sanomat: Vakavasti sairas lapsi Lucas Räisänen saa sittenkin jopa miljoonia maksavaa lääkettä – sairaalat sopivat hinnasta lääkeyhtiön kanssa

Ilta-Sanomat: Harvinaisesta sairaudesta kärsiville hyviä uutisia: Superkalliiksi arvioitua lääkettä voi pian saada Suomessa

Lisää ajankohtaisia asioita

SMA Finlandin kevätkokous 25.4.

SMA Finlandin kevätkokous torstaina 25.4.2019 klo 18-20, ravintola Hima&Salissa, Kaapelitehtaalla, Tallberginkatu 1, Helsinki. Kevätkokouksessa käsitellään mm. seuraavat asiat: • vuoden 2018 toimintakertomus • tilikertomus ja

Jatka lukemista »

Hae SMA Finlandin stipendiä

SMA Finland ry haluaa muistaa tutkintoon tai ammattiin valmistuneita stipendeillä. Stipendi voidaan myöntää tutkintoon tai ammattiin vastavalmistuneelle henkilölle, joka sairastaa SMA:ta. Stipendiä voi anoa vapaamuotoisella

Jatka lukemista »

Liity kansainväliseen lihastautirekisteriin!

Yhdistyksemme tapasi eurooppalaisen lihastautirekisteri Treat-NMD:n Suomen edustajan. Treat-NMD-rekisteri on tarkoitettu SMA:ta ja Duchennen lihasdystrofiaa sairastaville. Rekisteriä ylläpitää Jaana Lähdetie TYKS:istä yhteistyössä Lihastautiliiton kanssa. Rekisterin tarkoituksena

Jatka lukemista »