SMA Finland ry

SMA-tarina

Mies, 43 vuotta, SMA 3

Olin fyysisesti normaali lapsi, joka vain juoksi hieman hitaammin kuin muut lapset. 13-vuoden iässä en päässyt kyykystä ylös ilman käsien apua ja asiaa lähdettiin tutkimaan, jolloin sain SMA III diagnoosin. Vielä 16 –vuotiaana pystyin luistelemaan ja laskettelemaan, mutta pikkuhiljaa voimat ovat hävinneet ja liikunnalliset harrastukset jääneet. Viimeisen kerran olen pystynyt juoksemaan muutaman askeleen vähän päälle kaksikymmentävuotiaana. Olen kouluttautunut insinööriksi ja tehnyt alani töitä 15-vuotta. Minulla on kaksi tervettä lasta. Nykyisin kävelen muutaman metrin pätkissä kävelykeppiin tuettuna ja käytän pyörätuolia pidemmillä matkoilla. Huonon liikkumisen johdosta kaatuilut ja lukuisat vammat ovat tuttuja.

Olen joutunut luopumaan varhaisessa aikuisiässä liikuntakyvystäni, mikä yleensä tapahtuu vasta elämän lopussa. Joku lääkäri sanoi joskus, että “Sinullehan liikuntakyvyn menetys ei varmaan ole kovin iso juttu?” kuvitellen, että olen aina ollut näin kömpelö ja fyysisesti heikko. Olen kuitenkin nuorempana harrastanut pesäpalloa, tennistä, luistellut, hiihtänyt ja lasketellut. Ei, liikuntakyvyn menetys on ollut minulle erittäin tuskallista ja olemassa oleva prosessi, joka muistuttaa jatkuvasti itsestään. Nautin elämästä ja harrastan erilaisia asioita, mutta fyysiset rajoitteet hankaloittavat siinä suuresti.

Toivoisin saavani biologista kelloa vähän taaksepäin olemassa olevalla lääkkeelle. Kävelyn pienoinen paraneminen olisi lottovoitto minulle, tai edes toimintakyvyn säilyttäminen nykyisellään vanhuuteen.