SMA Finland ry

SMA-tarina

Mies, 27 vuotta, SMA 2

Olen 27-vuotias mies, jolla on SMA-2. Valmistuin hiljattain tietojenkäsittelytieteen maisteriksi ja olen työskennellyt nyt kolmisen vuotta ohjelmistokehittäjänä ja IT-konsulttina sekä suurissa kansainvälisissä että pienissä suomalaisissa yrityksissä. Vamman eteneminen kuitenkin vaikuttaa työssä jaksamiseen ja urakehitykseen. Siinä missä työ on kelle tahansa älyllinen haaste, on se itselle myös samaan aikaan jokapäiväinen rankka urheilusuoritus. Usein mietin, että olisipa kiva tehdä töitä jos keskittyminen ei menisi kirjoittamisesta nopeasti väsyviin käsiin, tai että paljonko uraan kannattaa panostaa jos ei tiedä kauanko voimia riittää edes tämän verran.

Harrastan monenlaista, mutta vamman eteneminen vaikeuttaa myös kaikkia niitä enenevissä määrin. Sähköpyörätuolisalibandyn jouduin lopettamaan kun voimat eivät enää kunnolla riittäneet joystickin kääntelyyn nopeatempoisessa pelissä. Samoin olen joutunut hiljalleen luopumaan pianonsoitosta. Monessa muussakin harrastuksessa kuten maalaamisessa, säveltämisessä ja tietokonepeleissä lisääntyvä fyysinen rasitus luonnollisesti laskee motivaatiota ja saatua nautintoa.

Jos jollain lääkkeellä saisi vamman etenemistä edes hidastettua, saati sitten voimia palaamaan pienissäkään määrin, olisi se valtava asia elämänlaadulle ja tulevaisuudenodotuksille. Se että vaikka yksi sormi liikkuu hieman paremmin voi aiheuttaa suuren eron toimintakykyyn silloin kun voimat ovat lähtökohtaisesti minimaaliset.