Liity kansainväliseen lihastautirekisteriin!

Yhdistyksemme tapasi eurooppalaisen lihastautirekisteri Treat-NMD:n Suomen edustajan. Treat-NMD-rekisteri on tarkoitettu SMA:ta ja Duchennen lihasdystrofiaa sairastaville.

Rekisteriä ylläpitää Jaana Lähdetie TYKS:istä yhteistyössä Lihastautiliiton kanssa. Rekisterin tarkoituksena on tarjota lääketutkimuksia suunnitteleville lääkeyhtiöille tietoa Suomen potilaspopulaatiosta. Tapaamisessa käytiin läpi SMA:ta sairastavien uudistettu seurantakaavake, joka on edeltäjäänsä paljon yksityiskohtaisempi ilmeisesti nusinerseenin käyttöönoton takia. Suomi on yksi kahdeksasta uuden seurannan käyttöön ottavista pilottimaista. Kaavakkeissa kysytään muun muassa toimintakyvyn muutoksista, hengitysstatuksesta ja sairaalajaksoista. Kaavakkeet täytettäisiin uudessa seurannassa kahdesti vuodessa. Annoimme palautetta muun muassa kysymyksiin, jotka koimme vaikeiksi vastata.

Keskustelimme myös yleisemmin rekisteristä ja sen tarkoituksesta. Suomeen ei ole pienestä rekisteröityneestä potilasmäärästä johtuen vielä saatu SMA-lääketutkimuksia, vaikka TYKS ja HUS ovat rekisteriin ilmoittautuneet halukkaiksi tutkimuspaikoiksi. Tapaamisessa kävi ilmi, että meistä n. 120 Suomen SMA:ta sairastavasta vain 20 on ilmoittautunut rekisteriin. Nyt aktiivisuutta jäsenet ja kaikki ilmoittautumaan! Vaikka et olisi kiinnostunut lääketutkimukseen osallistumisesta, lisäisi tutkimus terveydenhuoltomme SMA-tietoisuutta ja sitä kautta voisi parantaa hoitoa.

Lisää tietoa lihastautirekisteristä sekä liittymisohjeet löydät osoitteesta: https://lihastautiliitto.fi/lihastaudit/tutkimus/lihastautirekisteri/

Lisää ajankohtaisia asioita

Jäsenmaksulaskut lähteneet

Virallisen yhdistyksen lisäksi nyt on virallisia jäseniäkin. Eilen 22.3. lähtivät ensimmäiset jäsenmaksulaskut. Niiden pitäisi siis olla nyt sähköpostissa odottamassa. Jos olet ilmoittautunut jäseneksi eikä laskua

Jatka lukemista »

SMA Finland ry:n lausunto Palkon nusinerseeni-suosituksesta

Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (Palko) julkaisi tänään suosituksensa koskien nusinerseeni-lääkehoitoa SMA-lihastaudissa. Suosituksen mukaan nusinerseeni-lääke voisi kuulua terveydenhuollon palveluvalikoimaan erikseen määritellyllä SMA-tautia sairastavien potilaiden joukolla, mikäli sen todellinen

Jatka lukemista »

Mukaan toimintaan?

Onko sinulla ideoita yhdistyksen toimintaan? Tai aivan mahtava tapahtumaidea, jonka toteuttamisessa haluaisit olla mukana? Koska yhdistys on uusi, ei vakiintunutta toimintaa vielä ole. Kaikki on

Jatka lukemista »