Liity kansainväliseen lihastautirekisteriin!

Yhdistyksemme tapasi eurooppalaisen lihastautirekisteri Treat-NMD:n Suomen edustajan. Treat-NMD-rekisteri on tarkoitettu SMA:ta ja Duchennen lihasdystrofiaa sairastaville.

Rekisteriä ylläpitää Jaana Lähdetie TYKS:istä yhteistyössä Lihastautiliiton kanssa. Rekisterin tarkoituksena on tarjota lääketutkimuksia suunnitteleville lääkeyhtiöille tietoa Suomen potilaspopulaatiosta. Tapaamisessa käytiin läpi SMA:ta sairastavien uudistettu seurantakaavake, joka on edeltäjäänsä paljon yksityiskohtaisempi ilmeisesti nusinerseenin käyttöönoton takia. Suomi on yksi kahdeksasta uuden seurannan käyttöön ottavista pilottimaista. Kaavakkeissa kysytään muun muassa toimintakyvyn muutoksista, hengitysstatuksesta ja sairaalajaksoista. Kaavakkeet täytettäisiin uudessa seurannassa kahdesti vuodessa. Annoimme palautetta muun muassa kysymyksiin, jotka koimme vaikeiksi vastata.

Keskustelimme myös yleisemmin rekisteristä ja sen tarkoituksesta. Suomeen ei ole pienestä rekisteröityneestä potilasmäärästä johtuen vielä saatu SMA-lääketutkimuksia, vaikka TYKS ja HUS ovat rekisteriin ilmoittautuneet halukkaiksi tutkimuspaikoiksi. Tapaamisessa kävi ilmi, että meistä n. 120 Suomen SMA:ta sairastavasta vain 20 on ilmoittautunut rekisteriin. Nyt aktiivisuutta jäsenet ja kaikki ilmoittautumaan! Vaikka et olisi kiinnostunut lääketutkimukseen osallistumisesta, lisäisi tutkimus terveydenhuoltomme SMA-tietoisuutta ja sitä kautta voisi parantaa hoitoa.

Lisää tietoa lihastautirekisteristä sekä liittymisohjeet löydät osoitteesta: https://lihastautiliitto.fi/lihastaudit/tutkimus/lihastautirekisteri/

Lisää ajankohtaisia asioita

Vuosikokous ja tapaaminen 6.10.

SMA-päivää vietetään tänä vuonna vuosikokouksen ja yhdessäolon merkeissä Helsingissä 6.10.2018. Paikkana toimii Uudenmaan lihastautiyhdistyksen toimisto osoitteessa Väinö Auerin katu 10. Päivä on suunnattu SMA Finland

Jatka lukemista »

Elokuu on SMA-kuukausi

Elokuu on kansainvälinen SMA-tietoisuuden kuukausi (SMA Awareness Month). SMA eli Spinaalinen lihasatrofia on harvinainen geneettinen sairaus, joka aiheuttaa vaikeaa etenevää liikuntakyvyttömyyttä ja usein lyhentää elämän

Jatka lukemista »

Nusinerseeni nyt virallisesti saatavilla

Vihdoin kuuluu oikeasti hyviä uutisia nusinerseeni-rintamalta. Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin tiedotteen mukaan hintaneuvottelut sairaaloiden ja lääkeyhtiön välillä on nyt saatu päätökseen. Palkon suosituksen mukaiset potilasryhmät alkavat siis

Jatka lukemista »

Syksyllä SMA-tapahtuma Helsingissä

Olemme järjestämässä syksyllä koko päivän tapahtumaa jäsenistöllemme. Päivä on 6.10. ja paikkana pääkaupunkiseutu. Tarkempi ohjelma on vielä mietinnässä, ja nyt voitkin vaikuttaa päivän kulkuun. Haluamme

Jatka lukemista »

Terveisiä eduskunnasta

Yhdistyksen väkeä kävi juttelemassa eduskunnassa Ben Zyskowiczin (kok) kanssa. Pohdimme yhdessä Palkon suositusta ja mitä siitä seuraa. Mietimme myös seuraavia vaikuttamisen tapoja, ja saimmekin hyvän

Jatka lukemista »