Kuulemistilaisuus Palkossa

Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto PALKO järjesti 2.5 nusinerseeni-hoidon piirissä olevien lasten vanhemmille kuulemistilaisuuden liittyen valmisteilla olevaan nusinerseenia koskevaan suositukseen. PALKO on kevään 2018 suosituksessaan todennut, että hoitoa suositellaan jatkettavan vain niillä, jotka lääkkeestä hyötyvät. Nyt valmisteilla olevassa suosituksessa on PALKOn tarkoitus määritellä tarkemmin, mitä lääkkeestä hyötyminen tässä yhteydessä tarkoittaa.

Kuulemistilaisuudessa oli paikalla 10 eri-ikäisten lasten vanhempaa. Lasten ikähaarukka oli 1-16 vuotta ja edustettuna olivat sekä tautimuoto SMA1 että SMA2. PALKO oli antanut osallistumiseen halukkaiden vanhempien löytämisen SMA Finlandin tehtäväksi

Keskustelu eteni ennalta määritellyin kysymyksin, joihin jokainen vuorollaan vastasi. Kysymykset koskivat muun muassa hoidon vaikutuksia ja niiden ennakko-odotuksia, mahdollisia sivuvaikutuksia, kokemuksia annostelusta ja mielipidettä siitä, missä tilanteissa hoidon voisi lopettaa. Vanhemmat kertoivat monen lapsen toimintakyvyn parantuneen eikä merkittäviä sivuvaikutuksia ollut ollut. Yleisin vanhempien ennakko-odotus lääkkeen vaikutuksesta oli taudin etenemisen pysähtyminen ja tätä myös useat pitivät hoidon tavoitteena. Hyväksyttävinä hoidon lopetuskriteereinä mainittiin hyvin vakavat sivuvaikutukset ja lihasvoiman selkeä heikkeneminen

Tilaisuuden lopuksi yksi vanhemmista jakoi paikalla olleille PALKOn edustajille tulosteet juuri julkaistusta Neurology-lehden artikkelista, jossa raportoidaan nusinerseeni-hoidon hyötyjä muun muass SMA3-potilailla.

Lisää ajankohtaisia asioita

Jäsenille korona-aikaan

Hyvä SMA Finlandin jäsen, elämme tällä hetkellä hyvin poikkeuksellisia aikoja ja jokaisen meistä elämä on muuttunut merkittävästi viimeisten viikkojen aikana. Suunnittelimme tätä jäsenkirjettä jo ennen,

Jatka lukemista »

Kirje neurologeille lääkehoidoista

SMA Finland ry:n kirje neurologeille 29.2.2020 Hyvä neurologi, Nusinerseeni SMA:n hoito nusinerseeni-lääkkeellä rajoittuu Suomessa nyt alle 20-vuotiaisiin SMA1- ja SMA2-potilaisiin. Nusinerseenistä on vuoden 2019 aikana

Jatka lukemista »

SMA2020

SMA2020 syksy 2020 SMA2020 tuo yhteen SMA:ta sairastavat, heidän läheisensä, lääkärit, hoitajat, terapeutit, avustajat, lehdistön ja kaikki muut SMA:sta kiinnostuneet. Maksuttomassa puolipäiväseminaarissa kuullaan alan asiantuntijoita,

Jatka lukemista »

Yhteistyökuvioita

SMA Finland sai kutsun lääkeyhtiö Rochen luokse keskustelemaan SMA:sta. Tällä kertaa keskustelimme kaikesta muusta SMA:han liittyvästä. Rochea kiinnosti erityisesti elämä ja sen haasteet SMA:n kanssa,

Jatka lukemista »