Kuulemistilaisuus Palkossa

Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto PALKO järjesti 2.5 nusinerseeni-hoidon piirissä olevien lasten vanhemmille kuulemistilaisuuden liittyen valmisteilla olevaan nusinerseenia koskevaan suositukseen. PALKO on kevään 2018 suosituksessaan todennut, että hoitoa suositellaan jatkettavan vain niillä, jotka lääkkeestä hyötyvät. Nyt valmisteilla olevassa suosituksessa on PALKOn tarkoitus määritellä tarkemmin, mitä lääkkeestä hyötyminen tässä yhteydessä tarkoittaa.

Kuulemistilaisuudessa oli paikalla 10 eri-ikäisten lasten vanhempaa. Lasten ikähaarukka oli 1-16 vuotta ja edustettuna olivat sekä tautimuoto SMA1 että SMA2. PALKO oli antanut osallistumiseen halukkaiden vanhempien löytämisen SMA Finlandin tehtäväksi

Keskustelu eteni ennalta määritellyin kysymyksin, joihin jokainen vuorollaan vastasi. Kysymykset koskivat muun muassa hoidon vaikutuksia ja niiden ennakko-odotuksia, mahdollisia sivuvaikutuksia, kokemuksia annostelusta ja mielipidettä siitä, missä tilanteissa hoidon voisi lopettaa. Vanhemmat kertoivat monen lapsen toimintakyvyn parantuneen eikä merkittäviä sivuvaikutuksia ollut ollut. Yleisin vanhempien ennakko-odotus lääkkeen vaikutuksesta oli taudin etenemisen pysähtyminen ja tätä myös useat pitivät hoidon tavoitteena. Hyväksyttävinä hoidon lopetuskriteereinä mainittiin hyvin vakavat sivuvaikutukset ja lihasvoiman selkeä heikkeneminen

Tilaisuuden lopuksi yksi vanhemmista jakoi paikalla olleille PALKOn edustajille tulosteet juuri julkaistusta Neurology-lehden artikkelista, jossa raportoidaan nusinerseeni-hoidon hyötyjä muun muass SMA3-potilailla.

Lisää ajankohtaisia asioita

Apuvälineet eivät ole luksusta

Apuvälineet eivät ole mitään arjen luksusta, eikä niitä kukaan huvin vuoksi tai imagosyistä halua käyttöönsä. Kuitenkin yhä useampi apuvälineen tarvitsija törmää sosiaaliviranomaisten mielivaltaan apuvälineiden hakuprosessin

Jatka lukemista »

SMA Finland ry:n kommentit Palkon nusinerseeni-lääkkeen jatkohoitokriteereitä koskevaan suositusluonnokseen

Terveydenhuollon Palveluvalikoimaneuvosto (Palko) julkaisi 26.6.2019 nusinerseeni-lääkkeen jatkohoitokriteereitä koskevan suositusluonnoksen, johon Palko antaa kommentointimahdollisuuden Ota kantaa -palvelussa: https://palveluvalikoima.fi/artikkeli/-/asset_publisher/nusinerseeni-laakkeen-jatkohoitokriteereita-koskeva-suositusluonnos-kommentoitavaksi Suositusluonnoksen mukaan hoidon jatkaminen edellyttää, että potilaan itsenäinen

Jatka lukemista »