Kuulemistilaisuus Palkossa

Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto PALKO järjesti 2.5 nusinerseeni-hoidon piirissä olevien lasten vanhemmille kuulemistilaisuuden liittyen valmisteilla olevaan nusinerseenia koskevaan suositukseen. PALKO on kevään 2018 suosituksessaan todennut, että hoitoa suositellaan jatkettavan vain niillä, jotka lääkkeestä hyötyvät. Nyt valmisteilla olevassa suosituksessa on PALKOn tarkoitus määritellä tarkemmin, mitä lääkkeestä hyötyminen tässä yhteydessä tarkoittaa.

Kuulemistilaisuudessa oli paikalla 10 eri-ikäisten lasten vanhempaa. Lasten ikähaarukka oli 1-16 vuotta ja edustettuna olivat sekä tautimuoto SMA1 että SMA2. PALKO oli antanut osallistumiseen halukkaiden vanhempien löytämisen SMA Finlandin tehtäväksi

Keskustelu eteni ennalta määritellyin kysymyksin, joihin jokainen vuorollaan vastasi. Kysymykset koskivat muun muassa hoidon vaikutuksia ja niiden ennakko-odotuksia, mahdollisia sivuvaikutuksia, kokemuksia annostelusta ja mielipidettä siitä, missä tilanteissa hoidon voisi lopettaa. Vanhemmat kertoivat monen lapsen toimintakyvyn parantuneen eikä merkittäviä sivuvaikutuksia ollut ollut. Yleisin vanhempien ennakko-odotus lääkkeen vaikutuksesta oli taudin etenemisen pysähtyminen ja tätä myös useat pitivät hoidon tavoitteena. Hyväksyttävinä hoidon lopetuskriteereinä mainittiin hyvin vakavat sivuvaikutukset ja lihasvoiman selkeä heikkeneminen

Tilaisuuden lopuksi yksi vanhemmista jakoi paikalla olleille PALKOn edustajille tulosteet juuri julkaistusta Neurology-lehden artikkelista, jossa raportoidaan nusinerseeni-hoidon hyötyjä muun muass SMA3-potilailla.

Lisää ajankohtaisia asioita

Kuulemistilaisuus Palkossa

Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto PALKO järjesti 2.5 nusinerseeni-hoidon piirissä olevien lasten vanhemmille kuulemistilaisuuden liittyen valmisteilla olevaan nusinerseenia koskevaan suositukseen. PALKO on kevään 2018 suosituksessaan todennut, että hoitoa

Jatka lukemista »

SMA Finlandin kevätkokous 25.4.

SMA Finlandin kevätkokous torstaina 25.4.2019 klo 18-20, ravintola Hima&Salissa, Kaapelitehtaalla, Tallberginkatu 1, Helsinki. Kevätkokouksessa käsitellään mm. seuraavat asiat: • vuoden 2018 toimintakertomus • tilikertomus ja

Jatka lukemista »