Jäsenille korona-aikaan

Hyvä SMA Finlandin jäsen,

elämme tällä hetkellä hyvin poikkeuksellisia aikoja ja jokaisen meistä elämä on muuttunut merkittävästi viimeisten viikkojen aikana. Suunnittelimme tätä jäsenkirjettä jo ennen, kuin pandemia iski Suomeen ja tarkoituksenamme oli kerätä kirjeeseen tietoa kevään tapahtumista sekä siitä vaikuttamistyöstä, jota yhdistyksessä olemme tehneet. Korona puuttui kuitenkin tähänkin peliin, ja niinpä keräsimme viestiimme myös asioita SMA:han ja koronavirukseen liittyen.

Olemme seuranneet tarkasti, mitä maailmalla on tapahtunut – kansalliset SMA-organisaatiot ovat tiedottaneet käytännöistä ja heidän tietoonsa tulleista tapauksista, ja myös suuret lääkeyhtiöt ovat laatineet tiedotteita, jotka koskevat SMA:ta ja koronaa.

Korona-viruksesta on saatavilla monenlaista tietoa, ja tärkeää onkin aina varmistaa lähteen luotettavuus. Parasta ja ajantasaisinta tietoa tarjoaa Suomessa THL https://thl.fi/fi/
Myös Heta-liitto https://heta-liitto.fi/korona/
on kerännyt sivuilleen kattavan tietopaketin koronavirukseen liittyen. SMA Europe on kerännyt myös kattavan tietopaketin sivuilleen, josta on myös suorat linkit mm. WHO:n sivustolle. https://www.sma-europe.eu/news/covid-19/

Tässä myös kiinnostava videolinkki (englanniksi)
https://smanewstoday.com/videopage/

Kuntoutus

Kelan linjaus kuntoutuksessa oli ensin tiukka ei, jonka jälkeen linjausta muutettiin ja terapiaa onkin mahdollista jatkaa myös lähiterapiana. Moni ei kuitenkaan halua ottaa riskiä ja päästää terapeuttia kotiinsa – saati mennä terapiaan jonnekin kodin ulkopuolelle. Moni fysioterapeutti ottikin käyttöön etäterapiamahdollisuuden. Etäterapiassa fysioterapeutti ohjeistaa suojatun videoyhteyden avulla, ja toisessa päässä esim. henkilökohtainen avustaja voi auttaa terapian toteutumisessa.

Nyt, jos koskaan on tärkeää pitää hyvää huolta omasta hyvinvoinnista, ja sen takia kannattaa selvittää etäterapiamahdollisuuksia – sekä myös tehdä erilaisia fysioterapeutin ohjeistamia harjoituksia myös omaehtoisesti, vaikka päivittäin! Hengitystä ja mindfullnesia voi harjoittaa myös monenlaisen videoiden avuilla, tässä linkissä https://www.youtube.com/watch?v=9vQpJck-OzQ yksi esimerkki

Olisi kiva kuulla kokemuksiasi etäfysioterapiasta – voit jakaa niitä vaikka SMA Finlandin Facebookissa!

Tekemistä kotiin

Kotona voi tehdä yllättävän paljon sellaisiakin asioita, joita varten on aiemmin pitänyt poistua ulkomaailmaan. Oletko jo kokeillut videopuhelua sukulaisten tai ystävien kanssa? Tai pitänyt vaikka tietovisa-illanvieton nettiyhteyden välityksellä? Nyt on tarjolla monenlaisia mahdollisuuksia etäläsnäoloon. Houseparty-sovellus toimii Facebookin / Snapchatin välityksellä, Google Hangoutsiin voi kutsua kenet vaan, vaikkei olisikaan Google-tiliä ja myös esim. Teams ja Zoom tarjoavat nyt laajennettuja palvelupaketteja maksutta.

Nyt on myös hyvä aika kirjoittaa tarinoita tai blogijuttuja. Jos inspiraatio iskee, ja haluat kirjoittaa julkaistavaa tekstiä, voit toimittaa sen meille SMA Finlandiin blogissamme julkaistavaksi!

Lasten piirustuskilpailu on yhä käynnissä ja piirustuksia voi toimittaa huhtikuun ajan. Tämä on erinomainen puuhavinkki, vaikka etäkoulun kuvistunniksi! Kuvat voi toimittaa sähköpostilla meille tai jos haluat postittaa teokset, voit pyytää sähköpostilla osoitteen. Piirustuskilpailun parhaat palkitaan toukokuussa.

Äänikirjojen ystävälle tarjolla on monia palveluita, ja esim. BookBeatia voit kokeilla kaksi viikkoa maksutta. Siinäkin ajassa ehtii kuunnella jo monta hyvää kirjaa!

Netflix-poiminnaksi tähän uutiskirjeeseen otimme Crip Campin – joko olet sen nähnyt? https://www.theguardian.com/film/2020/mar/24/crip-camp-review-rousing-netflix-documentary-traces-disability-rights-movement

Tämän viestin ps.-osiossa on myös joukko linkkejä erilaisiin ajanvietteisiin.

Yhdistysasiaa

SMA Finlandin kevätkokous siirretään syksyyn, sillä emme koe tässä vaiheessa mielekkääksi järjestää kevätkokousta etäkokouksena. Tiedotamme uusista kokousajoista, kun ne selviävät.

Olimme myös suunnitelleet vertaistapaamista SMA:ta sairastaville aikuisille huhtikuun lopulle, mutta nyt joudumme valitettavasti senkin perumaan. Selvittelemme mahdollisuutta ja kiinnostusta pitää vertaisryhmä verkossa vielä tämän kevään aikana. Tiedotamme tästäkin myöhemmin enemmän!

Nyt olisi myös mainio hetki shoppailla netissä – SMA Finlandin hienot jäsentuotteet ovat vain muutaman klikkauksen päässä. Kaupassa on muutama uutuustuote, kuten ”Vain annettu lääke auttaa” -muki sekä kiva aikuisten unisex-college.

Tutustu & tilaa!
https://reddyshop.co/smafinland/

SMA Finland päätti myös hakea vuoden maksuttoman koeajan jälkeen ”kevytjäsenyyttä” SMA Europesta. Kevytjäsenenä pääsemme osallistumaan SMA Europen kokouksiin, työryhmiin sekä vaikuttamistyöhön erinomaisesti niillä resursseilla, jotka meillä on käytettävissä.

Lääkeasiaa

SMA-lääkehoidoissa on taas otettu askel eteenpäin, kun EMA suosittelee Zolgensmalle myyntilupaa Euroopassa. Teimme tästä uutisen nettisivuillemme http://www.smafinland.fi/ema-suosittelee-geeniterapia-zolgensmalle-myyntilupaa-euroopassa/

Nusinserseeni-hoidoista on myös saatu lisää tutkimusnäyttöä aikuisilta SMA:ta sairastavilta, SMA3-tyypin sekä oireettomien vauvojen osalta. Yhdistyksemme on tätä tietoa vienyt eteenpäin sekä neurologeille että Palkolle. Kirjoittamamme kirjeet ovat julkaistu myös nettisivuillamme.
http://www.smafinland.fi/kirje-neurologeille-laakehoidoista/

Lopuksi

SMA Finland haluaa nimensä mukaisesti olla kaikkien SMA:ta sairastavien ja heidän läheistensä yhdistys. Teemme töitä sen eteen, että kaikki saisivat lääkettä ja että yhdistys tarjoaisi kaikille mahdollisuuden osallistua toimintaan. Otamme ilomielin vastaan rakentavia kehitysehdotuksia sekä lisäkäsiä toimintaamme. Me kaikki muodostamme yhdistyksen yhdessä.

Korona-aikana on myös ilo jakaa hyviä uutisia. Sellainen on mm. tämä ranskankielinen blogi http://wheelcome.net/i-survived-covid-19/ jossa SMA:ta sairastava bloggari kertoo, kuinka hän parani koronasta.

Pidetään lippu korkealla ja hyvää huolta itsestämme ja läheisistämme!

SMA Finland ry

Pia Lemmetty
puheenjohtaja

PS. Linkkejä tekemiseen

Verkkopalapelejä, jotka eivät vaadi kuin nettiyhteyden: https://thejigsawpuzzles.com/

Karanteenissa.fi kokoaa tietoa erilaisista tuote- ja palveluratkaisuista koronaviruksen vaikutusten ehkäisemiseksi. www.karanteenissa.fi

Sanaristikkojen ystävälle: https://www.sanaristikot.net/ristikot/

Korkeasaari-live: https://www.facebook.com/pg/korkeasaarenelaintarha/videos/

Lisää ajankohtaisia asioita

Jäsenille korona-aikaan

Hyvä SMA Finlandin jäsen, elämme tällä hetkellä hyvin poikkeuksellisia aikoja ja jokaisen meistä elämä on muuttunut merkittävästi viimeisten viikkojen aikana. Suunnittelimme tätä jäsenkirjettä jo ennen,

Jatka lukemista »

Kirje neurologeille lääkehoidoista

SMA Finland ry:n kirje neurologeille 29.2.2020 Hyvä neurologi, Nusinerseeni SMA:n hoito nusinerseeni-lääkkeellä rajoittuu Suomessa nyt alle 20-vuotiaisiin SMA1- ja SMA2-potilaisiin. Nusinerseenistä on vuoden 2019 aikana

Jatka lukemista »

SMA2020

SMA2020 syksy 2020 SMA2020 tuo yhteen SMA:ta sairastavat, heidän läheisensä, lääkärit, hoitajat, terapeutit, avustajat, lehdistön ja kaikki muut SMA:sta kiinnostuneet. Maksuttomassa puolipäiväseminaarissa kuullaan alan asiantuntijoita,

Jatka lukemista »

Yhteistyökuvioita

SMA Finland sai kutsun lääkeyhtiö Rochen luokse keskustelemaan SMA:sta. Tällä kertaa keskustelimme kaikesta muusta SMA:han liittyvästä. Rochea kiinnosti erityisesti elämä ja sen haasteet SMA:n kanssa,

Jatka lukemista »