Perustamiskokouksessa valittu hallitus piti tänään ensimmäisen kokouksensa. Siellä käsiteltiin paljon käytännön asioita alkaen kokouskäytänteistä. Hallitus päätti myös vastuualueet jäsenilleen, jotta työskentely helpottuu.

Yhdistyksen puheenjohtaja on Pia Lemmetty

Hallituksen varsinaisia jäseniä ovat
– Heikki Tiri (varapuheenjohtaja, talousvastaava)
– Raila Riikonen (sihteeri, talousvastaava, yhteyshenkilö Lihastautiliittoon)
– Eero Järvi (lääkeasiantuntija, kansainvälisten asioiden vastaava)

Yhdistyksen hallituksen varajäseniä ovat Pia Illikainen ja Venla Räty. He vastaavat yhdistyksen tiedotuksesta.