Elokuu on SMA-kuukausi

Elokuu on kansainvälinen SMA-tietoisuuden kuukausi (SMA Awareness Month). SMA eli Spinaalinen lihasatrofia on harvinainen geneettinen sairaus, joka aiheuttaa vaikeaa etenevää liikuntakyvyttömyyttä ja usein lyhentää elämän pituutta merkittävästi.

SMA Finland ry on SMA:ta sairastavien ja heidän läheistensä yhdistys. Teemme pienellä porukalla ja suurella sydämellä töitä, jotta SMA saisi harvinaisuudestaan huolimatta ansaitsemaansa huomiota ja SMA:ta sairastavat saisivat tarvitsemaansa lääkehoitoa. Yhdistyksen tarkoituksena on monen muun tehtävän ohella lisätä tietoa SMA:sta Suomessa.

Osa SMA:ta sairastavista saa tällä hetkellä nusinerseeni-lääkettä (Spinraza), joka on ensimmäinen – ja toistaiseksi ainoa – SMA:n hoitoon kehitetty lääke. Monet SMA:ta sairastavista jätettiin kuitenkin Suomessa hoidon ulkopuolelle. Yhdistyksen tavoitteena on saada lääke kaikille sitä tarvitseville.

Katso SMA:ta sairastavien lasten ja aikuisten ajatuksia lääkehoidosta: https://www.youtube.com/watch?v=kaTCdKBCt98

Millaista elämä on SMA:n kanssa? Mitä ovat ajatuksemme ja toiveemme elämästä?
Lue SMA-tarinoitamme täältä http://www.smafinland.fi/elamaa-sman-kanssa/sma-tarinoita/.

Mitä sinä voit tehdä auttaaksesi meitä:

  • Seuraa meitä sosiaalisessa mediassa:

Facebook: https://www.facebook.com/smafinland/
Twitter: https://twitter.com/smafinland

  • Jaa julkaisumme

Elokuu on kansainvälinen SMA-kuukausi (SMA Awareness Month). Katso yhdistyksemme videolta SMA:ta sairastavien ajatuksia…

Julkaissut SMA Finland ry Tiistaina 14. elokuuta 2018

Lisää ajankohtaisia asioita

SMA Finlandin kevätkokous 25.4.

SMA Finlandin kevätkokous torstaina 25.4.2019 klo 18-20, ravintola Hima&Salissa, Kaapelitehtaalla, Tallberginkatu 1, Helsinki. Kevätkokouksessa käsitellään mm. seuraavat asiat: • vuoden 2018 toimintakertomus • tilikertomus ja

Jatka lukemista »

Hae SMA Finlandin stipendiä

SMA Finland ry haluaa muistaa tutkintoon tai ammattiin valmistuneita stipendeillä. Stipendi voidaan myöntää tutkintoon tai ammattiin vastavalmistuneelle henkilölle, joka sairastaa SMA:ta. Stipendiä voi anoa vapaamuotoisella

Jatka lukemista »

Liity kansainväliseen lihastautirekisteriin!

Yhdistyksemme tapasi eurooppalaisen lihastautirekisteri Treat-NMD:n Suomen edustajan. Treat-NMD-rekisteri on tarkoitettu SMA:ta ja Duchennen lihasdystrofiaa sairastaville. Rekisteriä ylläpitää Jaana Lähdetie TYKS:istä yhteistyössä Lihastautiliiton kanssa. Rekisterin tarkoituksena

Jatka lukemista »