Elokuu on kansainvälinen SMA-kuukausi

SMA-lihastautiin on kehitetty lääke, jota kaikki sairastavat eivät saa

Elokuu on kansainvälinen SMA-tietoisuuden kuukausi (SMA Awareness Month). SMA eli Spinaalinen lihasatrofia on geenipoikkeamasta johtuva selkäytimessä sijaitsevien, lihaksiin toimintakäskyjä välittävien hermosolujen sairaus. Tämä harvinainen sairaus aiheuttaa hoitamattomana vaikeaa etenevää liikuntakyvyttömyyttä ja usein lyhentää elämän pituutta merkittävästi. Sairautta on kolme alaryhmää ja mitä nuorempana oireet alkavat, sitä vakavampi sairaus yleensä on.

Suomessa osa SMA:ta sairastavista saa tällä hetkellä nusinerseeni-lääkettä (Spinraza). Nusinerseeni on ensimmäinen – ja toistaiseksi ainoa – SMA:n hoitoon kehitetty lääke. Palveluvalikoimaneuvosto (Palko) julkaisi maaliskuussa 2018 suosituksen, jonka mukaan nusinerseeni-hoidon piiriin kuuluvat vain alle 18-vuotiaat SMA1 ja SMA2 -lapset. Suomessa jätetään tällä hetkellä kaikki SMA3-lapset ja SMA-aikuiset ilman lääkehoitoa. Monet muut EU-valtiot ovat päätyneet täysin erilaiseen ratkaisuun – esimerkiksi Saksa, Puola ja Italia antavat lääkehoitoa kaikille SMA:ta sairastaville.

Lääkehoidon tilanne Euroopassa: http://www.smafinland.fi/nusinerseeni/

Viime aikoina mediassa on nostettu esiin erityisesti SMA3-lasten kohtaloa – kolmostyypin SMA:ta sairastavat menettävät kävelykykynsä usein jo lapsena tai varhaisessa teini-iässä. Nusinerseenin on tutkimuksen mukaan todettu parantavan SMA3-lasten ja -nuorten kävelykykyä merkittävästi. Palveluvalikoimaneuvosto on kuitenkin kertonut tarkastelevansa lääkkeenantokriteerejä vasta vuonna 2021. Monelle SMA:ta sairastavalle tämä on aivan liian myöhään. Etenevässä lihassairaudessa vain oikea-aikaisella hoidolla pystyttäisiin varmistamaan toimintakyvyn ylläpito.

Katso SMA:ta sairastavien lasten ja aikuisten ajatuksia lääkehoidosta: https://www.youtube.com/watch?v=kaTCdKBCt98

SMA-kuukausi

Elokuu on kansainvälinen SMA-tietoisuuden kuukausi (SMA Awareness Month). SMA Finland ry nostaa elokuun aikana esille tietoa SMA:sta, lääkehoidosta ja elämästä sairauden kanssa.

SMA Finland ry on SMA:ta sairastavien ja heidän läheistensä yhdistys. Yhdistyksen tavoitteena on, että SMA saa harvinaisuudestaan huolimatta ansaitsemaansa huomiota ja SMA:ta sairastavat saisivat tarvitsemaansa lääkehoitoa. Yhdistyksen tarkoituksena on monen muun tehtävän ohella lisätä tietoa SMA:sta Suomessa. Yhdistys on kansainvälisesti verkostoitunut, ja on SMA Europen jäsen. 

Mitä sinä voit tehdä auttaaksesi meitä:

  • Seuraa meitä sosiaalisessa mediassa ja levitä tietoa tästä harvinaisesta sairaudesta:

Facebook: https://www.facebook.com/smafinland/

Twitter: https://twitter.com/smafinland

  •  Tutustu yhdistyksen toimintaan ja SMA:ta sairastaviin. Ota yhteyttä, kerromme mielellämme lisää!    
    http://www.smafinland.fi
    hallitus@smafinland.fi

Lisätietoja:
Pia Lemmetty
Puheenjohtaja, SMA Finland ry
040 753 1057
pia.lemmetty@gmail.com

Lapsi sähköpyörätuolissa ja SMA Finland -kassi

Lisää ajankohtaisia asioita

Jäsenille korona-aikaan

Hyvä SMA Finlandin jäsen, elämme tällä hetkellä hyvin poikkeuksellisia aikoja ja jokaisen meistä elämä on muuttunut merkittävästi viimeisten viikkojen aikana. Suunnittelimme tätä jäsenkirjettä jo ennen,

Jatka lukemista »

Kirje neurologeille lääkehoidoista

SMA Finland ry:n kirje neurologeille 29.2.2020 Hyvä neurologi, Nusinerseeni SMA:n hoito nusinerseeni-lääkkeellä rajoittuu Suomessa nyt alle 20-vuotiaisiin SMA1- ja SMA2-potilaisiin. Nusinerseenistä on vuoden 2019 aikana

Jatka lukemista »

SMA2020

SMA2020 syksy 2020 SMA2020 tuo yhteen SMA:ta sairastavat, heidän läheisensä, lääkärit, hoitajat, terapeutit, avustajat, lehdistön ja kaikki muut SMA:sta kiinnostuneet. Maksuttomassa puolipäiväseminaarissa kuullaan alan asiantuntijoita,

Jatka lukemista »