Elämää SMA:n kanssa

Blogissamme:

Kela-taksi teki taas oharit

Tämä teksti on julkaistu aiemmin: 28/01/2019 https://blogit.iltalehti.fi/pia-lemmetty/2019/01/28/kela-taksi-teki-taas-oharit/ Viime perjantaina sattui ikävä tapaus. Kymmenvuotias tyttäreni oli Ruskeasuon koululla uinnin konsultaatiossa: selkäleikkauksen jälkeen hänen on harjoiteltava tiettyjä asioita uudelleen. Olimme tilanneet hänelle Kela-taksin kuljettamaan hänet kotiin uinnin jälkeen. Uintivuoro päättyi klo 15.30, ja kun taksia ei vielä 15.40 kuulunut, soitti tyttäreni minulle ja minä soitin taksikeskukseen. Taksinvälittäjä kertoi, että sopivaa autoa ei

Jatka lukemista »

Suhteellisen hyvin varustautunut

Tämä teksti on julkaistu aiemmin: 05/06/2018 https://neljanaamukahvi.blogspot.com/2018/06/suhteellisen-hyvin-varustautunut.html Eilen teimme mahtavan päiväretken Helsingin Lammassaareen. Korviini kantautui tieto, että siellä on nyt myös esteettömät pitkospuut ja pitihän ne käydä ihan itse katsomassa.

Jatka lukemista »

Lapsen kokoinen aukko

Tämä teksti on julkaistu aiemmin: 28/07/2017 https://neljanaamukahvi.blogspot.com/2017/07/lapsen-kokoinen-aukko.html Kuva: Anette Metsala Tänään vietämme mieheni kanssa vuosipäivää. Viisi vuotta olemme kulkeneet samaan suuntaan, ja jo kohta kolme vuotta soutaneet avioliiton aavalla merellä.

Jatka lukemista »

Suomi ei olekaan kehityksen kärkimaa

Tämä teksti on julkaistu aiemmin: 28/01/2018 https://blogit.iltalehti.fi/pia-lemmetty/2018/01/28/suomi-ei-olekaan-kehityksen-karkimaa/ Osallistuin kolmipäiväiseen tieteelliseen konferenssiin Krakovassa. Konferenssin järjestäjän oli SMA Europe ja sen aiheena SMA-tuktimus ja –hoitokäytännöt sekä yhteistyö eri tahojen ja maiden välillä.

Jatka lukemista »

SMA-tarinoita

Mies, 27 vuotta, SMA 2

Olen 27-vuotias mies, jolla on SMA-2. Valmistuin hiljattain tietojenkäsittelytieteen maisteriksi ja olen työskennellyt nyt kolmisen vuotta ohjelmistokehittäjänä ja IT-konsulttina sekä suurissa kansainvälisissä että pienissä suomalaisissa yrityksissä. Vamman eteneminen kuitenkin vaikuttaa

Jatka lukemista »

Venla, 35 vuotta, SMA 2

Siskoni Taija kuoli 10 vuotta sitten. Hänellä oli SMA2 kuten minullakin, ja hän oli esikuvani. Hän näytti, että vammaisuudesta ei tarvitse välittää, vaan voi elää normaaliksi katsottua elämää. Opiskella, hankkia

Jatka lukemista »

Raila, 41 vuotta, SMA 2

Synnyin kympin tyttönä mutta olin veltto enkä lähtenyt nousemaan seisomaan. Vanhempani veivät minut tutkimuksiin ja 1-vuotiaana sain diagnoosin, SMA Werding-Hoffman. TAYS:n neurologi kertoi vanhemmilleni, että kyseessä on vaikea liikuntavamma, mutta

Jatka lukemista »

Léo, 7 vuotta, SMA 2

Terve, olen Léo ja olen 7 vuotta. Olen taitava ekaluokkalainen kaksikielisessä ranskalais-suomalaisessa koulussa. Minulla on tosi mukava isosisko Anita, joka on samassa koulussa. Perheellemme ranskan kieli on tärkeä, koska äiti

Jatka lukemista »

Videoita

Lisää blogeja ja SMA-ihmisiä

Esteettömän matkailun blogi

”Olen Sanna, matkablogi Palmuaseman ylläpitäjä, kolmekymppinen helposti innostuva, jatkuvassa liikkeessä oleva maailman mahdollisuudet näkevä elämästä nautiskelija. Harvinaisen SMA-lihassairauteni vuoksi en ole koskaan pystynyt kävelemään ja tarvitsen toisen ihmisen apua kaikissa päivittäisissä toimissani. Osa minua on sähköpyörätuoli. Renkaat, jotka antavat minulle mahdollisuuden kiertää pitkin maailman rantoja. Olen vaikeavammainen, mutta myös sosionomi, matkailuvirkailija, kirjoittaja, yrittäjä, kouluttaja, sisko, jalkapalloperheen kasvatti, ystävä ja koiran omistaja. Rakastan lämpöä, aurinkoa ja kauneudesta mykistymistä.”

Milla on valmistunut Kemin Taidekoulun viisi ja puolivuotta kestävältä kuvataidehoitajalinjalta ja suorittanut sen mestariasteisesti. Näyttelyjä vuodesta 2002 alkaen.

Hyvää ruokaa, koira, mies ja koti. Siitä on Annan elämä tehty.

Lukiolaisen elämää

”Olen 18-vuotias nuori nainen, joka on syntymästään asti tykännyt musiikista ja sairastanut spinaalista lihasatrofiaa. Tämä tarkoittaa sitä, että olen ihan tavallinen teini-ikäinen nuori: tykkään Haloo Helsingistä, lukemisesta, kirjoittamisesta, piirtämisestä, uimisesta ja laulamisesta.

Sairauteni takia kohtaan tilanteita, joihin ei moni muu ikäiseni joutuisi. Blogin avulla haluan tuoda esille asioita, joihin haluaisin vaikuttaa, mutta samalla haluan auttaa ihmisiä ymmärtämään erilaisessa tilanteessa eläviä sekä rohkaista ja tsemppaamaan jonkun sairauden tai muun haasteen kanssa eläviä nuoria. Itse voin elää ihan normaalia nuoren elämää sairaudestani riippumatta. Se voi olla hieman vaikeampaa, muttei mahdotonta. Oma tilanteensa pitää oppia hyväksymään sellaisena kuin se on, koska joskus siihen ei vain voi vaikuttaa.

Ai niin joo, istun pyörätuolissa.”

Virolainen, Suomessa asuva Daria kertoo seikkailuistaan Ville-pojan kanssa

Pia on helsinkiläinen kolmen lapsen äiti, Leijonaemo ja yrittäjä, jonka elämä ei koskaan pysähdy