Elämää SMA:n kanssa

Blogissamme:

Apuvälineet eivät ole luksusta

Apuvälineet eivät ole mitään arjen luksusta, eikä niitä kukaan huvin vuoksi tai imagosyistä halua käyttöönsä. Kuitenkin yhä useampi apuvälineen tarvitsija törmää sosiaaliviranomaisten mielivaltaan apuvälineiden hakuprosessin yhteydessä. Sen sijaan, että oikeanlaisia apuvälineitä tarjottaisiin niitä tarvitseville, on vammaisten henkilöiden täytettävä hakemus toisensa perään ja avattava tilanteensa yksityiskohtaisesti jokaisen uuden apuvälinehankinnan kohdalla. Apuvälineiden tarvitsijoiden on myös itse selvitettävä, mitä kaikkea on tarjolla ja

Jatka lukemista »

Kela-taksi teki taas oharit

Tämä teksti on julkaistu aiemmin: 28/01/2019 https://blogit.iltalehti.fi/pia-lemmetty/2019/01/28/kela-taksi-teki-taas-oharit/ Viime perjantaina sattui ikävä tapaus. Kymmenvuotias tyttäreni oli Ruskeasuon koululla uinnin konsultaatiossa: selkäleikkauksen jälkeen hänen on harjoiteltava tiettyjä asioita uudelleen. Olimme tilanneet hänelle

Jatka lukemista »

Suhteellisen hyvin varustautunut

Tämä teksti on julkaistu aiemmin: 05/06/2018 https://neljanaamukahvi.blogspot.com/2018/06/suhteellisen-hyvin-varustautunut.html Eilen teimme mahtavan päiväretken Helsingin Lammassaareen. Korviini kantautui tieto, että siellä on nyt myös esteettömät pitkospuut ja pitihän ne käydä ihan itse katsomassa.

Jatka lukemista »

Lapsen kokoinen aukko

Tämä teksti on julkaistu aiemmin: 28/07/2017 https://neljanaamukahvi.blogspot.com/2017/07/lapsen-kokoinen-aukko.html Kuva: Anette Metsala Tänään vietämme mieheni kanssa vuosipäivää. Viisi vuotta olemme kulkeneet samaan suuntaan, ja jo kohta kolme vuotta soutaneet avioliiton aavalla merellä.

Jatka lukemista »

SMA-tarinoita

Mies, 43 vuotta, SMA 3

Olin fyysisesti normaali lapsi, joka vain juoksi hieman hitaammin kuin muut lapset. 13-vuoden iässä en päässyt kyykystä ylös ilman käsien apua ja asiaa lähdettiin tutkimaan, jolloin sain SMA III diagnoosin.

Jatka lukemista »

Raila, 41 vuotta, SMA 2

Synnyin kympin tyttönä mutta olin veltto enkä lähtenyt nousemaan seisomaan. Vanhempani veivät minut tutkimuksiin ja 1-vuotiaana sain diagnoosin, SMA Werding-Hoffman. TAYS:n neurologi kertoi vanhemmilleni, että kyseessä on vaikea liikuntavamma, mutta

Jatka lukemista »

Mies, 27 vuotta, SMA 2

Olen 27-vuotias mies, jolla on SMA-2. Valmistuin hiljattain tietojenkäsittelytieteen maisteriksi ja olen työskennellyt nyt kolmisen vuotta ohjelmistokehittäjänä ja IT-konsulttina sekä suurissa kansainvälisissä että pienissä suomalaisissa yrityksissä. Vamman eteneminen kuitenkin vaikuttaa

Jatka lukemista »

Léo, 7 vuotta, SMA 2

Terve, olen Léo ja olen 7 vuotta. Olen taitava ekaluokkalainen kaksikielisessä ranskalais-suomalaisessa koulussa. Minulla on tosi mukava isosisko Anita, joka on samassa koulussa. Perheellemme ranskan kieli on tärkeä, koska äiti

Jatka lukemista »

Videoita

Lisää blogeja ja SMA-ihmisiä

Esteettömän matkailun blogi

”Olen Sanna, matkablogi Palmuaseman ylläpitäjä, kolmekymppinen helposti innostuva, jatkuvassa liikkeessä oleva maailman mahdollisuudet näkevä elämästä nautiskelija. Harvinaisen SMA-lihassairauteni vuoksi en ole koskaan pystynyt kävelemään ja tarvitsen toisen ihmisen apua kaikissa päivittäisissä toimissani. Osa minua on sähköpyörätuoli. Renkaat, jotka antavat minulle mahdollisuuden kiertää pitkin maailman rantoja. Olen vaikeavammainen, mutta myös sosionomi, matkailuvirkailija, kirjoittaja, yrittäjä, kouluttaja, sisko, jalkapalloperheen kasvatti, ystävä ja koiran omistaja. Rakastan lämpöä, aurinkoa ja kauneudesta mykistymistä.”

Milla on valmistunut Kemin Taidekoulun viisi ja puolivuotta kestävältä kuvataidehoitajalinjalta ja suorittanut sen mestariasteisesti. Näyttelyjä vuodesta 2002 alkaen.

Hyvää ruokaa, koira, mies ja koti. Siitä on Annan elämä tehty.

Lukiolaisen elämää

”Olen 18-vuotias nuori nainen, joka on syntymästään asti tykännyt musiikista ja sairastanut spinaalista lihasatrofiaa. Tämä tarkoittaa sitä, että olen ihan tavallinen teini-ikäinen nuori: tykkään Haloo Helsingistä, lukemisesta, kirjoittamisesta, piirtämisestä, uimisesta ja laulamisesta.

Sairauteni takia kohtaan tilanteita, joihin ei moni muu ikäiseni joutuisi. Blogin avulla haluan tuoda esille asioita, joihin haluaisin vaikuttaa, mutta samalla haluan auttaa ihmisiä ymmärtämään erilaisessa tilanteessa eläviä sekä rohkaista ja tsemppaamaan jonkun sairauden tai muun haasteen kanssa eläviä nuoria. Itse voin elää ihan normaalia nuoren elämää sairaudestani riippumatta. Se voi olla hieman vaikeampaa, muttei mahdotonta. Oma tilanteensa pitää oppia hyväksymään sellaisena kuin se on, koska joskus siihen ei vain voi vaikuttaa.

Ai niin joo, istun pyörätuolissa.”

Virolainen, Suomessa asuva Daria kertoo seikkailuistaan Ville-pojan kanssa

Pia on helsinkiläinen kolmen lapsen äiti, Leijonaemo ja yrittäjä, jonka elämä ei koskaan pysähdy