Kaikki julkaisut kategoriassa uutinen

Yhteistyökuvioita

SMA Finland sai kutsun lääkeyhtiö Rochen luokse keskustelemaan SMA:sta. Tällä kertaa keskustelimme kaikesta muusta SMA:han liittyvästä. Rochea kiinnosti erityisesti elämä ja sen haasteet SMA:n kanssa,

Jatka lukemista »

Kuulemistilaisuus Palkossa

Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto PALKO järjesti 2.5 nusinerseeni-hoidon piirissä olevien lasten vanhemmille kuulemistilaisuuden liittyen valmisteilla olevaan nusinerseenia koskevaan suositukseen. PALKO on kevään 2018 suosituksessaan todennut, että hoitoa

Jatka lukemista »

Liity kansainväliseen lihastautirekisteriin!

Yhdistyksemme tapasi eurooppalaisen lihastautirekisteri Treat-NMD:n Suomen edustajan. Treat-NMD-rekisteri on tarkoitettu SMA:ta ja Duchennen lihasdystrofiaa sairastaville. Rekisteriä ylläpitää Jaana Lähdetie TYKS:istä yhteistyössä Lihastautiliiton kanssa. Rekisterin tarkoituksena

Jatka lukemista »