Puolan terveysministeri peräänkuuluttaa kansainvälistä yhteistyötä hintaneuvotteluihin SMA Finlandin puheenjohtaja Pia Lemmetty tapasi Puolan terveysministerin Łukasz Szumowskin perjantaina SMA Europen vuosikokouksessa Varsovassa. Lähes 40 miljoonan asukkaan
Tiedote 25.5.2019 Lääkeyhtiö AveXis saa FDA: n (Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto) hyväksynnän Zolgensma®: lle, joka on ensimmäinen geeniterapia SMA:ta sairastaville lapsille. Zolgensma on hyväksytty Yhdysvalloissa
Savon Sanomat julkaisi sunnuntaina 20.1.19 artikkelin, jossa kerrotaan 3-vuotiaasta Roope Huuskosesta, joka sairastaa SMA3-lihastautia. Roope sai SMA3-diagnoosin vuoden tutkimisen jälkeen, muutama kuukausi sitten. Roopen äiti
SMA Finland ry:n tiedote 22.2.2018 Joulukuussa 2016 lääkeyhtiö Biogen toi markkinoille lääkkeen, Spinrazan (nusinerseeni), joka pysäyttää SMA-lihastaudin etenemisen ja parantaa elämänlaatua merkittävästi. Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvoston (PALKO)
Juuri perustettu SMA Finland -yhdistys ajaa nusinerseeni-lääkehoitoa SMA-lihastautia sairastaville. Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvoston (PALKO) suositusluonnoksen mukaan kyseistä lääkehoitoa ei tulisi Suomessa tarjota lainkaan. Yhdistyksen mukaan PALKOn suositusluonnos
