SMA Finland ry

Venla, 35 vuotta, SMA 2

SMA-tarina

Venla, 35 vuotta, SMA 2

Siskoni Taija kuoli 10 vuotta sitten. Hänellä oli SMA2 kuten minullakin, ja hän oli esikuvani. Hän näytti, että vammaisuudesta ei tarvitse välittää, vaan voi elää normaaliksi katsottua elämää. Opiskella, hankkia työpaikan, mennä naimisiin, matkustella ympäri maailmaa…

Muutin heti lukion jälkeen melkein toiselle puolelle Suomea. Tämä tarkoitti pikaista itsenäistymistä. Siihen saakka äitini oli huolehtinut pääosan avustamisestani, mutta nyt elin täysin henkilökohtaisten avustajien varassa. Muutakaan vaihtoehtoa ympärivuorokautiselle avustukselle ei opiskelupaikkakunnalla ollut. Kuinka moni 19 vuotias on viiden henkilön työnantaja? Kesällä avustajatuntieni määrää vähennettiin, koska opiskelua ei ollut. Piti siis laskea, koska saan ruokaa ja pääsen vessaan, ja miten paljon voin olla ulkona, sillä avustajat olivat töissä kaksi tuntia kerrallaan ja vuorojen väli saattoi olla neljäkin tuntia. Hyvin kuitenkin pärjäsin, koska olin päättänyt pärjätä.

Vietin ja vietän edelleen paljon aikaa internetissä, ja olen saanut sieltä paljon kavereita. Heitä tapaamassa olen käynyt Euroopassa ja useamman kerran USA:ssa. Mukavaa oli, mitä nyt joskus avustajani sairastui ja pyörätuolini hukkui paluumatkalla. Las Vegasissa tosin kävi huonosti, kun sairastuin pahaan keuhkokuumeeseen. Olin melkein kaksi viikkoa tehohoidossa ja kaksi kuukautta sairaalassa. Muistoksi tästä reissusta jäi trakeostomia eli reikä kurkussa. Sen kautta on helppo poistaa lima keuhkoista, eli enää ei tarvitse yskiä itseäni väsyksiin.

Viimeiset 10 vuotta olen jatkanut opiskelua yliopistossa ja muualla, ollut välillä töissä, matkustellut ja löytänyt miehenkin. Käsivoimani ovat heikentyneet pikkuhiljaa vuosien aikana. Enää en siis piirrä tai taiteile kuin tietokoneella. Käsitöidenkin teko on jäänyt vähemmälle. Tietokoneen käyttö ja kirjoittaminen onnistuu vielä, ja kirjoittamisesta tulee varmaan tulevaisuudessa ammattikin. Sitä voi tehdä erilaisten apuvälineiden avulla vaikka käsivoimat katoaisivat kokonaan. Lisäksi kirjoittaa voi silloin kun jaksaa. Normaali toimistotyö aikaisine aamuineen ja pitkine päivineen olisi jo liian rankkaa. En ulkoilekaan samaan tapaan kuin ennen. Trakeostomian kanssa pitää vältellä kylmää ilmaa, eivätkä lihakseni jaksa niin hyvin pitää minua pystyssä ajellessani metsässä. Jostain olen siis joutunut jo luopumaan, mutta en ajattele elämänlaatuni kauheasti kärsineen. Se on vain ehkä muuttunut. Häätkin ovat pikkuhiljaa suunnitteilla…

Raila, 41 vuotta, SMA 2

SMA-tarina

Raila, 41 vuotta, SMA 2

Synnyin kympin tyttönä mutta olin veltto enkä lähtenyt nousemaan seisomaan. Vanhempani veivät minut tutkimuksiin ja 1-vuotiaana sain diagnoosin, SMA Werding-Hoffman. TAYS:n neurologi kertoi vanhemmilleni, että kyseessä on vaikea liikuntavamma, mutta tytöstä tulee keskivertoa fiksumpi. Fiksuudesta en tiedä, mutta hyvin on elämä tähän asti mennyt, jo 42 vuotta.

En ole siis koskaan elämässäni kävellyt tai seissyt omilla jaloillani, mutta se ei ole estänyt minua etenemästä elämässäni. Kiitos ihanien vanhempieni, olen saanut kokea paljon elämässäni. Olen voinut opiskella, matkustella, välillä vähän elämässä hoiperrella, mutta aina selvinnyt voittajana.

Olen tutustunut moniin ihmisiin niin töitä tehdessäni, avustamistilanteissa kuin harrastuksissani. Vammani vuoksi tarvitsen apua kaikissa päivittäisissä toimissa. 1-vuotiaana minusta tuli työnjohtaja, kun äitini meni takaisin töihin ja minulle tuli avustaja virka-aikaan, kun vanhempani olivat töissä. Henkilökohtaisen avustajan työnantajaksi olen kasvanut elämäni varrella. Työnjohtaja olen siis ollut yli 40 vuotta, työnantaja jo 24 vuotta.

Asuessani yli 10 vuotta erilaisissa vammaisten ihmisten palvelutaloissa, joissa on avustusta tarjolla 24/7, minua on avustanut monta sataa ihmistä. Ihmistuntemus on kasvanut, vähän niin kuin vahingossa. Siitä on apua onneksi nykyisessä työssäni seksuaalikasvattajana, jossa kohtaan ihmisiä herkän aiheen parissa. 

Olen aina sanonut etten halua parantua lihassairaudestani, eikä Spinraza lääke minua parannakaan, mutta jospa se antaisi edes hieman lisää voimia. Silloin olisin onnellinen. Olen löytänyt elämäntehtäväni (tässä elämässä) ja suoriudun siitä kyllä, mutta elämä olisi niin paljon helpompaa, jos jaksaisin enemmän. Pienikin toimintakyvyn paraneminen mahdollistaisi niin paljon enemmän asioita. Voisin tehdä asioita enemmän itse. En väsyisi niin nopeasti eivätkä kivutkaan olisi niin kovia. Kuulun siihen vähemmistöön joita SMA-diagnoosin rinnalla kiusaa krooninen kipu. Kipu vie voimia. Spinrazan avulla voisin saada voimiani takaisin.

Toivon voimia takaisin, koska haluaisin tulevaisuudessa pystyä hellimään miestäni enemmän, rakastella monipuolisemmin. Haluaisin jaksaa toimia työelämässä pitkään. Haluaisin jaksaa auttaa monia ihmisiä. Haluaisin olla rauhallisempi, rakastavampi, onnellisempi. Ehkä se Spinrazan avulla onnistuu. Toivo elää.

Peppi, 9 vuotta, SMA 2

SMA-tarina

Peppi, 9 vuotta, SMA 2

Hei! Olen Peppi, 9-vuotias kolmasluokkalainen. Käyn koulua Helsingin Suomalaisessa Yhteiskoulussa. Luen koulussa venäjää, harrastan kuorolaulua, kuvaamataitoa ja sähköpyörätuolisalibändyä. Rakastan eläimiä, erityisesti kissoja ja hevosia. Minulla on monta hyvää ystävää.

Olen siis aika tavallinen koulutyttö, lukuunottamatta yhtä seikkaa: en pysty kävelemään, seisomaan enkä nostamaan raskaita esineitä. Minulla on lihassairaus, jonka nimi on SMA2. Sairaus johtuu geenivirheestä: perin virheellisen geenin sekä äidiltä että isältä. Tämä on todella harvinaista: meitä SMA-kakkosia syntyy vuosittain vain muutamia. Geenivirhe voi osua yhtä hyvin tytölle tai pojalle, missä päin maailmaa tahansa.

Saan paljon apua ja tukea: minulla on monta erilaista pyörätuolia ja suihkutuoli. Käyn fysioterapiassa ja allasterapiassa. Iltaisin äiti aina ”kiduttaa” minua venytyksillä ja hengitysharjoituksilla, jotta keuhkoni jaksaisivat mahdollisimman hyvin.

Öisin en pysty kääntämään itse kylkeä, vaan joudun pyytämään aikuisen apua, jos haluan vaihtaa asentoa. Yksi todella inhottava juttu on flunssa: tavallinen flunssa voi kestää minulla pitkään ja äityä kehukokuumeeksikin, koska en jaksa yskiä pöpöjä pois keuhkoistani. Heikentynyt lihasvoima vaikuttaa myös siihen, että selkäni kaikesta jumppaamisesta huolimatta painuu vähitellen skolioosiin ja edessä on iso selkäleikkaus.

peppi2

Kun vähän alle kaksivuotiaana sain diagnoosin, ei parantavista lääkkeistä ollut tietoa. Sairauteni johtuu siitä, että viestit aivoistani ei oikein tavoita lihaksia. Nyt tähän on löytynyt apua: lääke nimeltä Spinraza voi auttaa meitä SMA-potilaita merkittävästi: sen avulla voisimme saada lisää voimaa, terveyttä ja voisin paljon paremmin tehdä asioita. Lääke auttaisi kaikkia pienistä lapsista aikuisiin. Lääke on kuitenkin kallis, ja tällä hetkellä mietitään, olemmeko päättäjien mielestä lääkkeen arvoisia. Monissa maissa lääke on jo käytössä ja siitä on hienoja kokemuksia mm. Amerikassa.

Minä haluaisin isona opettajaksi tai tehdä työtä hevosten kanssa. Jos saisin lääkkeet, olisi unelmani paljon helpompi toteuttaa.

Mies, 27 vuotta, SMA 2

SMA-tarina

Mies, 27 vuotta, SMA 2

Olen 27-vuotias mies, jolla on SMA-2. Valmistuin hiljattain tietojenkäsittelytieteen maisteriksi ja olen työskennellyt nyt kolmisen vuotta ohjelmistokehittäjänä ja IT-konsulttina sekä suurissa kansainvälisissä että pienissä suomalaisissa yrityksissä. Vamman eteneminen kuitenkin vaikuttaa työssä jaksamiseen ja urakehitykseen. Siinä missä työ on kelle tahansa älyllinen haaste, on se itselle myös samaan aikaan jokapäiväinen rankka urheilusuoritus. Usein mietin, että olisipa kiva tehdä töitä jos keskittyminen ei menisi kirjoittamisesta nopeasti väsyviin käsiin, tai että paljonko uraan kannattaa panostaa jos ei tiedä kauanko voimia riittää edes tämän verran.

Harrastan monenlaista, mutta vamman eteneminen vaikeuttaa myös kaikkia niitä enenevissä määrin. Sähköpyörätuolisalibandyn jouduin lopettamaan kun voimat eivät enää kunnolla riittäneet joystickin kääntelyyn nopeatempoisessa pelissä. Samoin olen joutunut hiljalleen luopumaan pianonsoitosta. Monessa muussakin harrastuksessa kuten maalaamisessa, säveltämisessä ja tietokonepeleissä lisääntyvä fyysinen rasitus luonnollisesti laskee motivaatiota ja saatua nautintoa.

Jos jollain lääkkeellä saisi vamman etenemistä edes hidastettua, saati sitten voimia palaamaan pienissäkään määrin, olisi se valtava asia elämänlaadulle ja tulevaisuudenodotuksille. Se että vaikka yksi sormi liikkuu hieman paremmin voi aiheuttaa suuren eron toimintakykyyn silloin kun voimat ovat lähtökohtaisesti minimaaliset.

Milla, 37 vuotta, SMA 2

SMA-tarina

Milla, 37 vuotta, SMA 2

Olen Milla Mattila 37-vuotias SMA 2 sairastava nainen ja ammatiltani kuvataiteilija.

Lukion jälkeen minulla oli haave lähteä lukemaan yleistä historiaa yliopistoon, mutta tiesin että minun lukupäälläni en hyvin todennäköisesti pääsisi ensi yrittämällä sisälle ja en halunnut jäädä vain kotiin makaamaan. Olin kuullut Kemin Taidekoulusta ja tykännyt aina piirtää ja maalata harrastusmielessä, mutta ikinä en ollut miettinyt kuvataidetta ammattimielessä. Tein ennakkotehtävät ja iloiseksi yllätyksekseni pääsin opiskelemaan Kemin Taidekouluun. Minulla oli tarkoitus hengailla siellä vuosi ja hakea sitten ajan kanssa lukeneena yliopistoon, mutta sinne tielle jäin…

Jo ensimmäisestä taidekoulu päivästäni lähtien minulla oli tunne kuin olisin tullut kotiin. Olin löytänyt henkisen kotini. Sinnikkäästi keksittiin luovintakeinoja joilla myös minä sain tehtyä suuri kokoisia teoksia ja pysyin samalla viivalla terveiden luokkatovereideni rinnalla. Toki työskentelyni oli hitaampaa johtuen pienen pienistä lihaksistani, mutta kompensoin sena ahkeruudella ja työtunneilla ja 2005 valmistuin mestariasteisesti Kemin Taidekoulusta ja olen siitä lähtien luonut uraa kuvataiteilijana.

Olen päässyt mm yli 1000 kilpailijan seasta Art Baswaren loppunäyttelyyn Helsingin mediatalolle. Se oli minulle enempi kuin kova juttu. Anonyyminä hakijoina kukaan ei tiennyt vakavasta liikuntaesteestäni ja silti minut valittiin yhtenä harvoista mukaan. Se loi uskoa, että minut tullaan ottamaan vielä vakavasti taidepiireissä. Pikkuhiljaa olen edennyt urallani ja paiskinut töitä. Olen saanut mm. maalata Piippolan käsi-ja taideteollisen rehtorin virallisen muotokuvan, osallistunut Helsingin kruununhaassa galleria näyttelyyn, pitänyt useita yksityisnäyttelyjä ja maalannut lukemattomia tilaustöitä.

Iän karttuessa huomaan, että raaka totuus on, että vähäisetkin voimani ovat katoamassa ja tarvitsen yhä enemmän pieniä taukoja maalatessani koska käteni menevät niin helposti maitohapoille. Viimeisimmän suuren näyttelyni pidin Rovaniemellä Lapponica salissa ja pystytyksen jälkeen katsoin seiniä ja mietin että olenko minä tosissani tehnyt kaikki nämä teokset, jotka suurimmillaan ovat 120cm x 100cm. Huonoina päivinä en edes itse meinaa uskoa, että niin suuret työt ovat syntyneet minun käsilläni, istualtaan.

Sairauteeni on nyt keksitty toimiva lääke Spinraza, joka parantaisi elämänlaatuani huomattavasti. Pienissä lihaksissa pienikin lihasvoiman kasvu olisi lottovoittoon verrattava juttu. Saisin jatkaa uraani ja minun ja läheisteni ei tarvitsisi enään pelätä taudin etenemistä. Nyt käydään suurta keskustelua siitä onko hyötysuhde tarpeeksi suuri lääkkeen korkeahkoon hintaan nähden. Voin sanoa kaikille päättäjille, että ON. Terveiden on vaikea kuvitella, että kuinka itkettävän ihanaa olisi jaksaa itse nostaa oma kahvimuki… ja 10v kuluttua jaksaa yhä itse käyttää kännykkää ja tietokonetta ja säilyttää edes ne pienet itsenäisyyden rippeet, jotka minulla on. Se olisi niin kallisarvoinen asia, että sitä ei voi mitata rahassa. Suurin haaveeni olisi saada Spinraza pistokset, se olisi minun henkilökohtainen lottovoittoni.

Mies, 43 vuotta, SMA 3

SMA-tarina

Mies, 43 vuotta, SMA 3

Olin fyysisesti normaali lapsi, joka vain juoksi hieman hitaammin kuin muut lapset. 13-vuoden iässä en päässyt kyykystä ylös ilman käsien apua ja asiaa lähdettiin tutkimaan, jolloin sain SMA III diagnoosin. Vielä 16 –vuotiaana pystyin luistelemaan ja laskettelemaan, mutta pikkuhiljaa voimat ovat hävinneet ja liikunnalliset harrastukset jääneet. Viimeisen kerran olen pystynyt juoksemaan muutaman askeleen vähän päälle kaksikymmentävuotiaana. Olen kouluttautunut insinööriksi ja tehnyt alani töitä 15-vuotta. Minulla on kaksi tervettä lasta. Nykyisin kävelen muutaman metrin pätkissä kävelykeppiin tuettuna ja käytän pyörätuolia pidemmillä matkoilla. Huonon liikkumisen johdosta kaatuilut ja lukuisat vammat ovat tuttuja.

Olen joutunut luopumaan varhaisessa aikuisiässä liikuntakyvystäni, mikä yleensä tapahtuu vasta elämän lopussa. Joku lääkäri sanoi joskus, että “Sinullehan liikuntakyvyn menetys ei varmaan ole kovin iso juttu?” kuvitellen, että olen aina ollut näin kömpelö ja fyysisesti heikko. Olen kuitenkin nuorempana harrastanut pesäpalloa, tennistä, luistellut, hiihtänyt ja lasketellut. Ei, liikuntakyvyn menetys on ollut minulle erittäin tuskallista ja olemassa oleva prosessi, joka muistuttaa jatkuvasti itsestään. Nautin elämästä ja harrastan erilaisia asioita, mutta fyysiset rajoitteet hankaloittavat siinä suuresti.

Toivoisin saavani biologista kelloa vähän taaksepäin olemassa olevalla lääkkeelle. Kävelyn pienoinen paraneminen olisi lottovoitto minulle, tai edes toimintakyvyn säilyttäminen nykyisellään vanhuuteen.

Joel, 4 vuotta, SMA 3

SMA-tarina

Joel, 4 vuotta, SMA 3

Joel sairastaa harvinaista lihassairautta SMA 3, sairaus johtuu geenivirheestä. Joel sai diagnoosin ollessaan n. 2½-vuotias.

Sairaus vaikuttaa alussa vartalon ja raajojen lihasheikkouteen joka näkyy mm. kävelyvaikeutena, kaatuiluna ja rappusten kulkemisen vaikeutena. Joel tarvitsee rattaita pidemmillä matkoilla sekä tukipohjallisia -ja kenkiä nilkkojen virheasennosta johtuen.

Joel käy säännöllisesti fysioterapiassa ja tarvitsee apua ja tukea liikkumiseen heikentyneen lihasvoiman ja siitä johtuvan heikentyneen tasapainonsa vuoksi, mm. juoksu ei onnistu ja heikentyneestä tasapainosta johtuen kaatuu herkästi.

Sairauteen on vihdoinkin löytynyt lääke Spinraza, joka auttaisi merkittävästi SMA:ta sairastavien elämänlaatua ja parantaen lihasvoimaa sekä muita sairauden tuomia haittoja. Joel on vasta 4-vuotias ja hänen elämäänsä sairauden kanssa lääke voisi tuoda suurta helpotusta, toivomme että vaikka lääke onkin melko kallis niin sen tuomat hyödyt ovat suuremmat ja se olisi mittaamattoman arvokasta jokaiselle SMA:ta sairastavalle. Jännityksellä ja toiveikkaina odotamme päätöstä siitä kenelle lääke Suomessa annetaan.

Taija, SMA 2

SMA-tarina

Taija, SMA 2

”Meille syntyi suloinen tyttölapsi 20.3.1969, esikoisemme, jolle annoimme nimen Taija. Hän kehittyi normaalisti aina vajaan vuoden ikään asti. Taija ei kuitenkaan alkanut kävelemään, vaan halusi aina istumaan, kun nostimme hänet seisomaan. Neuvolassakin oltiin ymmällään. Kesäkuussa 1970 Taija pääsi tutkimuksiin Auroran sairaalaan. Epäiltiin kaikkea lättäjalkaisuudesta maidon imeytymishäiriöön. Ennen juhannusta nuori kandi teki suuren oivalluksen. Lapsellanne on vakava sairaus, Werding-Hoffman, eikä hän tule elämään juuri kahta vuotta pidempään.

Onneksi tämä nuori kandi oli väärässä, mutta toimi sen aikaisen tiedon varassa. Lihastaudeista ei yleensäkään eikä SMA:sta varsinkaan tiedetty paljon mitään, saati sitten Suomen maassa. Etsimme epätoivoisesti tietoa käsiimme. Saimme kuulla että prof. Dubowitz Hammersmith Hospitalissa Lontoossa oli ainakin Euroopassa paras asiantuntija. Niinpä matkustimme sinne prof. Dubowitzin vastaanotolle. Hän antoi paljon valoisamman prognoosin.

Vuodet kuluivat, 13-vuotiaana Taija sai ensimmäisen sähköpyörätuolinsa. Hän kirjoitti ylioppilaaksi hyvin arvosanoin ja opiskeli Helsingin Yliopistossa fil.maisteriksi. Taija solmi 23-vuotiaana avioliiton, joka kesti hänen poismenoonsa asti. Taija oli töissä mm. Kynnys ry:ssä. Myöhemmin hänestä tuli Abilis-säätiön toiminnanjohtaja, mikä merkitsi matkustamista ympäri maailmaa ja varsinkin kehitysmaissa. Vammaiset joka maailman kolkassa olivat hänen sydäntään lähellä.

Taija sairasti useita vaikeita keuhkokuumeita. Mutta loppujen lopuksi lievät nielemisvaikeudet koituivat hänen kohtalokseen tummassa Afrikan yössä. Silloin Taija oli 39-vuotias ja saavuttanut enemmän kuin moni muu lyhyen elämänsä aikana. Jossitella voi aina jälkeenpäin, mutta Spinraza olisi voinut omalta osaltaan pidentää hänen elämäänsä. Jos Spinraza edes olisi ollut olemassa silloin.”

Léo, 7 vuotta, SMA 2

SMA-tarina

Léo, 7 vuotta, SMA 2

”Terve, olen Léo ja olen 7 vuotta. Olen taitava ekaluokkalainen kaksikielisessä ranskalais-suomalaisessa koulussa. Minulla on tosi mukava isosisko Anita, joka on samassa koulussa. Perheellemme ranskan kieli on tärkeä, koska äiti on ranskalainen. Vahvin aineeni ranskan lisäksi on matikka, se tulee varmaankin geeneistäni, ehkä isältä. Mutta nyt tulee tärkein, pidän koulusta ennen kaikkea koska siellä on älyttömästi kavereita! Tykkään tosi paljon toisten ihmisten seurasta, puuhailen kaikenlaista ja huumori on erikoisalaani!

Vapaa-ajalla tykkään käydä uimassa, käyn shakkikerhossa ja pelaan jalkapalloa. Itse asiassa olen vähän ylpeä siitä, että olen jalkapallon Suomen mestari joukkuetovereideni kanssa FC Interissä. Nyt meitä jännittää, koska olemme menossa Euroopan mestareiden liigan turnaukseen Tanskaan syksyllä.

Ai niin, unohdin kertoa, jos vaikka joskus tapaamme, että liikun sähköpyörätuolilla, koska minulla on lihastauti nimeltä SMA2. Ja kun puhuin jalkapallosta, se oli tarkemmin sanottuna sähköpyörätuolijalkapalloa. Sairauteni takia en pysty kävelemään, seisomaan, peseytymään tai pukeutumaan itse, kääntämään kylkeä sängyssä, raapimaan jalkojani enkä nostamaan lelujani lattialta. Tarvitsen siis tosi paljon apua, mutta sitä varten ympärilläni on minusta pitäviä ihmisiä jotka auttavat! Ihan pienenä pystyin seisomaan ja konttaamaan, mutta kaverini eivät edes usko sitä.

Koulun ja harrastusten jälkeen loppuu usein aika kesken, koska minun täytyy tehdä joka päivä venytyksiä vanhempien tai jumpparin kanssa kotona ja koulussa tai joskus uima-altaassa. Muuten lihakset kiristyvät ja ne alkavat sattua eikä jalkani ja käteni mene enää suoriksi. Ja venyttely on tosi tärkeää, koska en ole halvaantunut, vaan tunnen kaiken, erityisesti kutitukset, joita vastaan en pysty millään puolustautumaan! Siitä pitää kavereille usein muistuttaa.

Minulla on ollut myös tosi iso ja pelottava selkäleikkaus sairaalassa, josta onneksi ajan kanssa toivuin hyvin. Selkäni sisällä on nyt kaksi tankoa, jotka pitävät selkäni suorassa. Sanon usein, että olen puoliksi robotti! Ennen selkäni oli itsepäinen ja tahtoi vain mennä mutkalle. Se olisi kuulemma vaarallista hengitykselle, mikä on vielä pelottavampaa kuin leikkaus.

Heti kun vanhempani saivat tietää lihastaudistani, he alkoivat toivoa, että jonain päivänä tutkijat kehittävät lääkkeen. Se voisi auttaa minua säilyttämään mahdollisimman paljon voimia, joita tarvitaan pitkään ja hyvään elämään. Vanhempani lukivat silloin 6 vuotta sitten, että SMA oli tauti, joka oli tutkijoiden mielestä kaikkein lähimpänä lääkehoitoa kaikista hermoston taudeista. Se antoi toivoa! Vanhempani seurasivat jatkuvasti uutisia tutkimuksista ja innostuivat, koska yksi lääkkeistä vaikutti toimivalta. Iloisina ja toiveikkaina he seurasivat tätä lääkettä, koska kaikki uutiset olivat koko ajan vain hyviä! Viimein lääke hyväksyttiin käyttöön Amerikassa, ja piti enää odottaa Euroopan hyväksyntää, joka pian tulikin. Ja lopuksi piti vielä odottaa Suomen hyväksyntää. Tässä vaiheessa SMA:ta sairastavat kaverini Ranskassa alkoivat kaikki jo saada hoitoa, mutta me Suomessa odotetaan aina vaan. Vanhempani ovat tosi huolissaan ja pettyneitä suomalaisten virkamiesten päätöksistä ja oudoista mielipiteistä. Äiti sanoo, ettei ymmärrä, mikä Suomessa on nyt yhtäkkiä vikana, kun se on aina ollut niin huippu kaikissa sairaala- ja terveysjutuissa.”