Ajankohtaista

Jäsenille

Syyskokous 2020

Tervetuloa SMA Finland ry:n sääntömääräiseen vuosikokoukseen! Koska: lauantaina 24.10. klo 14.00Missä: Koronatilanteesta johtuen kokous pidetään etäkokouksena Kokouslinkki on lähetetty ilmoittautuneille. Ota meihin yhteyttä, jos et

Jatka lukemista »

Vaikuttamistoiminta

Kaikki uutiset

SMA Finland ry:n kannanotto koronarokotusjärjestyksestä

Jakelu: kansallinen rokotusasiantuntijatyöryhmä (KRAR), THL, STM, neurologit ja asiantuntijat. Tiedoksi: Lihastautiliitto Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) on julkaissut 5.2.21 priorisointilistan, jonka perusteella koronarokotusjärjestys määräytyy. SMA Finland ry on huolestunut, koska SMA-sairaus eivätkä muutkaan lihassairaudet näytä selkeästi kuuluvan THL:n määrittelemiin prioriteettiryhmiin. THL:n laatiman priorisointilistan ryhmään 2 tulisi lisätä maininta hengitystä haittaavista neuromuskulaarisairauksista. Nykymuodossaan pääryhmässä 2 on alaryhmänä mainittu seuraava: Aivohalvaus tai muu hengitystä haittaava neurologinen sairaus. Ryhmään kuuluvat muun muassa aivohalvauspotilaat, hengityshalvauspotilaat, Parkinsonin tauti, MS-tauti (pesäkekovettumatauti) sekä CP-oireyhtymä ja hengitystä haittaavat muut halvausoireyhtymät.  https://thl.fi/fi/web/infektiotaudit-ja-rokotukset/rokotteet-a-o/koronavirusrokotteet-eli-covid-19-rokotteet-ohjeita-ammattilaisille/vakavalle-koronavirustaudille-alttiiden-rokotusjarjestys

Jatka lukemista »

Nusinerseeni-lääkehoidon suositukset päivitetään

Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (PALKO) kertoi 28.1. julkaistussa tammikuun tiedotteessaan nusinerseeni-lääkehoidon suositusten päivittämisestä sekä Zolgensman suositusvalmistelun käynnistämisestä. Alla ajankohtaiskatsauksen SMA:ta koskeva osuus. Koko tiedote on luettavissa PALKOn

Jatka lukemista »

Blogissamme:

Apuvälineet eivät ole luksusta

Apuvälineet eivät ole mitään arjen luksusta, eikä niitä kukaan huvin vuoksi tai imagosyistä halua käyttöönsä. Kuitenkin yhä useampi apuvälineen tarvitsija törmää sosiaaliviranomaisten mielivaltaan apuvälineiden hakuprosessin yhteydessä. Sen sijaan, että oikeanlaisia apuvälineitä tarjottaisiin niitä tarvitseville, on vammaisten henkilöiden täytettävä hakemus toisensa perään ja avattava tilanteensa yksityiskohtaisesti jokaisen uuden apuvälinehankinnan kohdalla. Apuvälineiden tarvitsijoiden on myös itse selvitettävä, mitä kaikkea on tarjolla ja

Jatka lukemista »

Kela-taksi teki taas oharit

Tämä teksti on julkaistu aiemmin: 28/01/2019 https://blogit.iltalehti.fi/pia-lemmetty/2019/01/28/kela-taksi-teki-taas-oharit/ Viime perjantaina sattui ikävä tapaus. Kymmenvuotias tyttäreni oli Ruskeasuon koululla uinnin konsultaatiossa: selkäleikkauksen jälkeen hänen on harjoiteltava tiettyjä asioita uudelleen. Olimme tilanneet hänelle

Jatka lukemista »

Suhteellisen hyvin varustautunut

Tämä teksti on julkaistu aiemmin: 05/06/2018 https://neljanaamukahvi.blogspot.com/2018/06/suhteellisen-hyvin-varustautunut.html Eilen teimme mahtavan päiväretken Helsingin Lammassaareen. Korviini kantautui tieto, että siellä on nyt myös esteettömät pitkospuut ja pitihän ne käydä ihan itse katsomassa.

Jatka lukemista »