Ajankohtaista

Jäsenille

SMA Finlandin kevätkokous 25.4.

SMA Finlandin kevätkokous torstaina 25.4.2019 klo 18-20, ravintola Hima&Salissa, Kaapelitehtaalla, Tallberginkatu 1, Helsinki. Kevätkokouksessa käsitellään mm. seuraavat asiat: • vuoden 2018 toimintakertomus • tilikertomus ja

Jatka lukemista »

Vaikuttamistoiminta

Kaikki uutiset

Kuulemistilaisuus Palkossa

Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto PALKO järjesti 2.5 nusinerseeni-hoidon piirissä olevien lasten vanhemmille kuulemistilaisuuden liittyen valmisteilla olevaan nusinerseenia koskevaan suositukseen. PALKO on kevään 2018 suosituksessaan todennut, että hoitoa suositellaan jatkettavan vain niillä, jotka lääkkeestä hyötyvät. Nyt valmisteilla olevassa suosituksessa on PALKOn tarkoitus määritellä tarkemmin, mitä lääkkeestä hyötyminen tässä yhteydessä tarkoittaa. Kuulemistilaisuudessa oli paikalla 10 eri-ikäisten lasten vanhempaa. Lasten ikähaarukka oli 1-16 vuotta ja edustettuna olivat sekä tautimuoto SMA1 että SMA2. PALKO oli antanut osallistumiseen halukkaiden vanhempien löytämisen SMA Finlandin tehtäväksi Keskustelu eteni ennalta

Jatka lukemista »

SMA Finlandin kevätkokous 25.4.

SMA Finlandin kevätkokous torstaina 25.4.2019 klo 18-20, ravintola Hima&Salissa, Kaapelitehtaalla, Tallberginkatu 1, Helsinki. Kevätkokouksessa käsitellään mm. seuraavat asiat: • vuoden 2018 toimintakertomus • tilikertomus ja

Jatka lukemista »

Hae SMA Finlandin stipendiä

SMA Finland ry haluaa muistaa tutkintoon tai ammattiin valmistuneita stipendeillä. Stipendi voidaan myöntää tutkintoon tai ammattiin vastavalmistuneelle henkilölle, joka sairastaa SMA:ta. Stipendiä voi anoa vapaamuotoisella

Jatka lukemista »

Blogissamme:

Kela-taksi teki taas oharit

Tämä teksti on julkaistu aiemmin: 28/01/2019 https://blogit.iltalehti.fi/pia-lemmetty/2019/01/28/kela-taksi-teki-taas-oharit/ Viime perjantaina sattui ikävä tapaus. Kymmenvuotias tyttäreni oli Ruskeasuon koululla uinnin konsultaatiossa: selkäleikkauksen jälkeen hänen on harjoiteltava tiettyjä asioita uudelleen. Olimme tilanneet hänelle Kela-taksin kuljettamaan hänet kotiin uinnin jälkeen. Uintivuoro päättyi klo 15.30, ja kun taksia ei vielä 15.40 kuulunut, soitti tyttäreni minulle ja minä soitin taksikeskukseen. Taksinvälittäjä kertoi, että sopivaa autoa ei

Jatka lukemista »

Suhteellisen hyvin varustautunut

Tämä teksti on julkaistu aiemmin: 05/06/2018 https://neljanaamukahvi.blogspot.com/2018/06/suhteellisen-hyvin-varustautunut.html Eilen teimme mahtavan päiväretken Helsingin Lammassaareen. Korviini kantautui tieto, että siellä on nyt myös esteettömät pitkospuut ja pitihän ne käydä ihan itse katsomassa.

Jatka lukemista »

Lapsen kokoinen aukko

Tämä teksti on julkaistu aiemmin: 28/07/2017 https://neljanaamukahvi.blogspot.com/2017/07/lapsen-kokoinen-aukko.html Kuva: Anette Metsala Tänään vietämme mieheni kanssa vuosipäivää. Viisi vuotta olemme kulkeneet samaan suuntaan, ja jo kohta kolme vuotta soutaneet avioliiton aavalla merellä.

Jatka lukemista »