Ajankohtaista

Jäsenille

Vaikuttamistoiminta

Kaikki uutiset

Yhteistyökuvioita

SMA Finland sai kutsun lääkeyhtiö Rochen luokse keskustelemaan SMA:sta. Heillä on tulossa SMA-lääke todennäköisesti markkinoille jossain vaiheessa, mutta tällä kertaa keskustelimme kaikesta muusta SMA:han liittyvästä. Rochea kiinnosti erityisesti elämä ja sen haasteet SMA:n kanssa, ja tästä riitti juttua. Jakaannuimme kahteen ryhmään vaihtamaan kokemuksia ja kirjoittamaan tärkeimmät ylös. Kummassakin ryhmässä oli sekä SMA-ihmisiä että SMA-lapsien vanhempia, joten saimme erilaisia näkökulmia asioihin. Vertailimme myös, miten asiat sujuivat ennen ja nyt. Totesimme lisäksi, että lasten hoito järjestetään paljon paremmin kuin aikuisten. Tärkeimmät keskustelussa

Jatka lukemista »

Blogissamme:

Apuvälineet eivät ole luksusta

Apuvälineet eivät ole mitään arjen luksusta, eikä niitä kukaan huvin vuoksi tai imagosyistä halua käyttöönsä. Kuitenkin yhä useampi apuvälineen tarvitsija törmää sosiaaliviranomaisten mielivaltaan apuvälineiden hakuprosessin yhteydessä. Sen sijaan, että oikeanlaisia apuvälineitä tarjottaisiin niitä tarvitseville, on vammaisten henkilöiden täytettävä hakemus toisensa perään ja avattava tilanteensa yksityiskohtaisesti jokaisen uuden apuvälinehankinnan kohdalla. Apuvälineiden tarvitsijoiden on myös itse selvitettävä, mitä kaikkea on tarjolla ja

Jatka lukemista »

Kela-taksi teki taas oharit

Tämä teksti on julkaistu aiemmin: 28/01/2019 https://blogit.iltalehti.fi/pia-lemmetty/2019/01/28/kela-taksi-teki-taas-oharit/ Viime perjantaina sattui ikävä tapaus. Kymmenvuotias tyttäreni oli Ruskeasuon koululla uinnin konsultaatiossa: selkäleikkauksen jälkeen hänen on harjoiteltava tiettyjä asioita uudelleen. Olimme tilanneet hänelle

Jatka lukemista »

Suhteellisen hyvin varustautunut

Tämä teksti on julkaistu aiemmin: 05/06/2018 https://neljanaamukahvi.blogspot.com/2018/06/suhteellisen-hyvin-varustautunut.html Eilen teimme mahtavan päiväretken Helsingin Lammassaareen. Korviini kantautui tieto, että siellä on nyt myös esteettömät pitkospuut ja pitihän ne käydä ihan itse katsomassa.

Jatka lukemista »