Ajankohtaista

Jäsenille

Jäsenille korona-aikaan

Hyvä SMA Finlandin jäsen, elämme tällä hetkellä hyvin poikkeuksellisia aikoja ja jokaisen meistä elämä on muuttunut merkittävästi viimeisten viikkojen aikana. Suunnittelimme tätä jäsenkirjettä jo ennen,

Jatka lukemista »

Vaikuttamistoiminta

Kirje neurologeille lääkehoidoista

SMA Finland ry:n kirje neurologeille 29.2.2020 Hyvä neurologi, Nusinerseeni SMA:n hoito nusinerseeni-lääkkeellä rajoittuu Suomessa nyt alle 20-vuotiaisiin SMA1- ja SMA2-potilaisiin. Nusinerseenistä on vuoden 2019 aikana

Jatka lukemista »

Kaikki uutiset

Jäsenille korona-aikaan

Hyvä SMA Finlandin jäsen, elämme tällä hetkellä hyvin poikkeuksellisia aikoja ja jokaisen meistä elämä on muuttunut merkittävästi viimeisten viikkojen aikana. Suunnittelimme tätä jäsenkirjettä jo ennen, kuin pandemia iski Suomeen ja tarkoituksenamme oli kerätä kirjeeseen tietoa kevään tapahtumista sekä siitä vaikuttamistyöstä, jota yhdistyksessä olemme tehneet. Korona puuttui kuitenkin tähänkin peliin, ja niinpä keräsimme viestiimme myös asioita SMA:han ja koronavirukseen liittyen. Olemme seuranneet tarkasti, mitä maailmalla on tapahtunut – kansalliset SMA-organisaatiot ovat tiedottaneet käytännöistä ja heidän tietoonsa tulleista tapauksista, ja myös suuret

Jatka lukemista »

Kirje neurologeille lääkehoidoista

SMA Finland ry:n kirje neurologeille 29.2.2020 Hyvä neurologi, Nusinerseeni SMA:n hoito nusinerseeni-lääkkeellä rajoittuu Suomessa nyt alle 20-vuotiaisiin SMA1- ja SMA2-potilaisiin. Nusinerseenistä on vuoden 2019 aikana

Jatka lukemista »

SMA2020

SMA2020 syksy 2020 SMA2020 tuo yhteen SMA:ta sairastavat, heidän läheisensä, lääkärit, hoitajat, terapeutit, avustajat, lehdistön ja kaikki muut SMA:sta kiinnostuneet. Maksuttomassa puolipäiväseminaarissa kuullaan alan asiantuntijoita,

Jatka lukemista »

Blogissamme:

Apuvälineet eivät ole luksusta

Apuvälineet eivät ole mitään arjen luksusta, eikä niitä kukaan huvin vuoksi tai imagosyistä halua käyttöönsä. Kuitenkin yhä useampi apuvälineen tarvitsija törmää sosiaaliviranomaisten mielivaltaan apuvälineiden hakuprosessin yhteydessä. Sen sijaan, että oikeanlaisia apuvälineitä tarjottaisiin niitä tarvitseville, on vammaisten henkilöiden täytettävä hakemus toisensa perään ja avattava tilanteensa yksityiskohtaisesti jokaisen uuden apuvälinehankinnan kohdalla. Apuvälineiden tarvitsijoiden on myös itse selvitettävä, mitä kaikkea on tarjolla ja

Jatka lukemista »

Kela-taksi teki taas oharit

Tämä teksti on julkaistu aiemmin: 28/01/2019 https://blogit.iltalehti.fi/pia-lemmetty/2019/01/28/kela-taksi-teki-taas-oharit/ Viime perjantaina sattui ikävä tapaus. Kymmenvuotias tyttäreni oli Ruskeasuon koululla uinnin konsultaatiossa: selkäleikkauksen jälkeen hänen on harjoiteltava tiettyjä asioita uudelleen. Olimme tilanneet hänelle

Jatka lukemista »

Suhteellisen hyvin varustautunut

Tämä teksti on julkaistu aiemmin: 05/06/2018 https://neljanaamukahvi.blogspot.com/2018/06/suhteellisen-hyvin-varustautunut.html Eilen teimme mahtavan päiväretken Helsingin Lammassaareen. Korviini kantautui tieto, että siellä on nyt myös esteettömät pitkospuut ja pitihän ne käydä ihan itse katsomassa.

Jatka lukemista »