Ajankohtaista

Jäsenille

SMA Finlandin kevätkokous 25.4.

SMA Finlandin kevätkokous torstaina 25.4.2019 klo 18-20, ravintola Hima&Salissa, Kaapelitehtaalla, Tallberginkatu 1, Helsinki. Kevätkokouksessa käsitellään mm. seuraavat asiat: • vuoden 2018 toimintakertomus • tilikertomus ja

Jatka lukemista »

Vaikuttamistoiminta

Kaikki uutiset

SMA Finland pyytää asiantuntijoiden kommentteja nusinerseeni-hoidon jatkamisesta

SMA Finland lähetti tämän kirjeen neurologeille ja muille asiantuntijoille. Heidän toivotaan antavan kommentteja suoraan Palkolle, jotta nusinerseenin jatkamiskriteerit saataisiin kunnollisiksi. Hyvä neurologi / harvinaissairauksien asiantuntija, Suomessa otettiin SMA:n hoidossa käyttöön nusinerseeni-lääke keväällä 2018 Palveluvalikoimaneuvoston (Palko) suosituksen mukaisesti. Nyt kesäkuussa 2019 Palko on julkaissut uuden suositusluonnoksen, joka koskee nusinerseenihoidon jatkamiskriteereitä. Suositusluonnoksen mukaan hoidon jatkaminen edellyttää, että itsenäinen toimintakyky on vuoden aikana lisääntynyt ja avuntarve vähentynyt merkkinä siitä, että lääkkeellä on vaikutusta. Yhdistyksemme katsoo, että hoidon jatkamiskriteereitä koskeva suositusluonnos ei nojaa lääketieteellisiin perusteisiin

Jatka lukemista »

Kuulemistilaisuus Palkossa

Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto PALKO järjesti 2.5 nusinerseeni-hoidon piirissä olevien lasten vanhemmille kuulemistilaisuuden liittyen valmisteilla olevaan nusinerseenia koskevaan suositukseen. PALKO on kevään 2018 suosituksessaan todennut, että hoitoa

Jatka lukemista »

Blogissamme:

Kela-taksi teki taas oharit

Tämä teksti on julkaistu aiemmin: 28/01/2019 https://blogit.iltalehti.fi/pia-lemmetty/2019/01/28/kela-taksi-teki-taas-oharit/ Viime perjantaina sattui ikävä tapaus. Kymmenvuotias tyttäreni oli Ruskeasuon koululla uinnin konsultaatiossa: selkäleikkauksen jälkeen hänen on harjoiteltava tiettyjä asioita uudelleen. Olimme tilanneet hänelle Kela-taksin kuljettamaan hänet kotiin uinnin jälkeen. Uintivuoro päättyi klo 15.30, ja kun taksia ei vielä 15.40 kuulunut, soitti tyttäreni minulle ja minä soitin taksikeskukseen. Taksinvälittäjä kertoi, että sopivaa autoa ei

Jatka lukemista »

Suhteellisen hyvin varustautunut

Tämä teksti on julkaistu aiemmin: 05/06/2018 https://neljanaamukahvi.blogspot.com/2018/06/suhteellisen-hyvin-varustautunut.html Eilen teimme mahtavan päiväretken Helsingin Lammassaareen. Korviini kantautui tieto, että siellä on nyt myös esteettömät pitkospuut ja pitihän ne käydä ihan itse katsomassa.

Jatka lukemista »

Lapsen kokoinen aukko

Tämä teksti on julkaistu aiemmin: 28/07/2017 https://neljanaamukahvi.blogspot.com/2017/07/lapsen-kokoinen-aukko.html Kuva: Anette Metsala Tänään vietämme mieheni kanssa vuosipäivää. Viisi vuotta olemme kulkeneet samaan suuntaan, ja jo kohta kolme vuotta soutaneet avioliiton aavalla merellä.

Jatka lukemista »