Puola hoitaa kaikki SMA-lihastautia sairastavat – Suomi on rajannut lääkehoidon vain harvoille
Puolan terveysministeri peräänkuuluttaa kansainvälistä yhteistyötä hintaneuvotteluihin SMA Finlandin puheenjohtaja Pia Lemmetty tapasi Puolan terveysministerin Łukasz Szumowskin perjantaina SMA Europen vuosikokouksessa Varsovassa. Lähes 40 miljoonan asukkaan Puolassa kaikki SMA:ta sairastavat saavat nusinerseeni-lääkitystä ikään tai tautityyppiin katsomatta. Tieto on yllättävä, sillä esimerkiksi Suomessa on vedottu lääkkeen korkeaan hintaan tai tutkimustulosten puutteeseen, kun kriteereitä lääkehoidosta on asetettu. Suomessa lääkehoito onkin rajattu suppealle joukolle tiukoin kriteerein. Suomessa lääkettä saa tällä hetkellä alle 30 henkilöä. Käytännössä rajaukset sulkevat täysi-ikäisten lisäksi SMA3-potilaat hoidon ulkopuolelle, sillä suurimmalla osalla kolmostyyppiä sairastavilla oireet alkavat myöhemmin kuin 20 kuukauden iässä. Terveysministeri Szumowski on koulutukseltaan lääkäri. Kuultuaan nusinerseeni-lääkkeestä Szumowskin ensireaktio oli, että lääkettä on ehdottomasti tarjottava kaikille sitä tarvitseville. Hänen näkökulmastaan nusinerseeni (Spinraza) on lääke, joka on kaikissa tutkimuksissa osoittanut elämänlaadun parantumista ja eliniän odotteen pitenemistä. “Monia kalliita syöpälääkkeitä annetaan potilaille, vaikka niiden vaikuttavuus on epävarmempaa tai elinikää voidaan pidentää vain muutamilla kuukausilla”, Szumowski pohtii. Terveysministeri käynnisti heti lääkkeen hyväksymisen jälkeen
Palko julkaisi suosituksensa Nusinerseeni-jatkohoidon kriteereistä
Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (Palko) on julkaissut perjantaina 20.9. suosituksensa Nusinerseeni-hoidon jatkamisen kriteereistä. Suositus ja valmistelumuistio Suosituksesta lyhyesti: Nusinerseeni-hoidon jatkamisen edellytykset arvioidaan ensimmäisen kerran 12 kuukauden kuluttua hoidon aloituksesta. Hoidon jatkaminen edellyttää,
Vuosikokous ja pikkujoulut Ilmailumuseossa 2.11.
Ohjelmassa syyskokous, tutustuminen Ilmailumuseoon sekä yhteinen, ohjelmallinen illanvietto ja ruokailu. Tapahtuma sopii koko perheelle. Lentokonehallit eivät ole lämmitettyjä, varaudu siis lämpimin vaattein, jos sää on kylmä. Ohjelma KLO 13.30– 15
Apuvälineet eivät ole luksusta
Apuvälineet eivät ole mitään arjen luksusta, eikä niitä kukaan huvin vuoksi tai imagosyistä halua käyttöönsä. Kuitenkin yhä useampi apuvälineen tarvitsija törmää sosiaaliviranomaisten mielivaltaan apuvälineiden hakuprosessin yhteydessä. Sen sijaan, että oikeanlaisia
Turun Sanomat uutisoi nusinerseenilääkkeestä
Turun Sanomat kirjoitti maanantaina 19.8. ilmestyneessä lehdessä SMA-sairauteen kehitetystä nusinerseenilääkkeestä (TS: Kuinka paljon kävelykyvyn pelastaminen saa maksaa – Suomi ei tarjoa SMA-sairauteen tarkoitettua lääkettä potilaille ). Artikkeliin on haastateltu Turussa
SMA Finland ry:n kommentit Palkon nusinerseeni-lääkkeen jatkohoitokriteereitä koskevaan suositusluonnokseen
Terveydenhuollon Palveluvalikoimaneuvosto (Palko) julkaisi 26.6.2019 nusinerseeni-lääkkeen jatkohoitokriteereitä koskevan suositusluonnoksen, johon Palko antaa kommentointimahdollisuuden Ota kantaa -palvelussa: https://palveluvalikoima.fi/artikkeli/-/asset_publisher/nusinerseeni-laakkeen-jatkohoitokriteereita-koskeva-suositusluonnos-kommentoitavaksi Suositusluonnoksen mukaan hoidon jatkaminen edellyttää, että potilaan itsenäinen toimintakyky on vuoden aikana lisääntynyt
SMA Finland pyytää asiantuntijoiden kommentteja nusinerseeni-hoidon jatkamisesta
SMA Finland lähetti tämän kirjeen neurologeille ja muille asiantuntijoille. Heidän toivotaan antavan kommentteja suoraan Palkolle, jotta nusinerseenin jatkamiskriteerit saataisiin kunnollisiksi. Hyvä neurologi / harvinaissairauksien asiantuntija, Suomessa otettiin SMA:n hoidossa käyttöön
Palko pyytää kommentteja nusinerseenin jatkohoitokriteereiden suositusluonnokseen
Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto Palko hyväksyi kokouksessaan 12.6.2019 alustavasti suositusluonnoksen, joka koskee nusinerseeni-lääkehoidon jatkamisen kriteerejä SMA-taudissa. Niillä pyritään varmistamaan, että päätökset lääkkeen käytön jatkamisesta tehdään koko maassa yhdenmukaisin lääketieteellisin perustein. Suositusluonnos on
Uusi SMA-lääke sai myyntiluvat Yhdysvalloissa
Tiedote 25.5.2019 Lääkeyhtiö AveXis saa FDA: n (Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto) hyväksynnän Zolgensma®: lle, joka on ensimmäinen geeniterapia SMA:ta sairastaville lapsille. Zolgensma on hyväksytty Yhdysvalloissa alle 2-vuotiaiden potilaiden hoitoon, joille
