Jäsenille korona-aikaan
Hyvä SMA Finlandin jäsen, elämme tällä hetkellä hyvin poikkeuksellisia aikoja ja jokaisen meistä elämä on muuttunut merkittävästi viimeisten viikkojen aikana. Suunnittelimme tätä jäsenkirjettä jo ennen, kuin pandemia iski Suomeen ja tarkoituksenamme oli kerätä kirjeeseen tietoa kevään tapahtumista sekä siitä vaikuttamistyöstä, jota yhdistyksessä olemme tehneet. Korona puuttui kuitenkin tähänkin peliin, ja niinpä keräsimme viestiimme myös asioita SMA:han ja koronavirukseen liittyen. Olemme seuranneet tarkasti, mitä maailmalla on tapahtunut – kansalliset SMA-organisaatiot ovat tiedottaneet käytännöistä ja heidän tietoonsa tulleista tapauksista, ja myös suuret lääkeyhtiöt ovat laatineet tiedotteita, jotka koskevat SMA:ta ja koronaa. Korona-viruksesta on saatavilla monenlaista tietoa, ja tärkeää onkin aina varmistaa lähteen luotettavuus. Parasta ja ajantasaisinta tietoa tarjoaa Suomessa THL https://thl.fi/fi/Myös Heta-liitto https://heta-liitto.fi/korona/on kerännyt sivuilleen kattavan tietopaketin koronavirukseen liittyen. SMA Europe on kerännyt myös kattavan tietopaketin sivuilleen, josta on myös suorat linkit mm. WHO:n sivustolle. https://www.sma-europe.eu/news/covid-19/ Tässä myös kiinnostava videolinkki (englanniksi)https://smanewstoday.com/videopage/ Kuntoutus Kelan linjaus kuntoutuksessa oli ensin tiukka ei, jonka jälkeen linjausta
EMA suosittelee geeniterapia Zolgensmalle myyntilupaa Euroopassa!
Euroopan lääkeviranomaisen EMA:n tuore lehdistötiedote [1] kertoo SMA-geeniterapia Zolgensman myyntiluvan etenemisestä Euroopassa. Zolgensma on jo aikaisemmin saanut myyntiluvan Yhdysvalloissa ja Japanissa. Zolgensma on lääkeyhtiöiden Novartis ja Avexis kehittämä SMA:n geeniterapialääke,
Kirje neurologeille lääkehoidoista
SMA Finland ry:n kirje neurologeille 29.2.2020 Hyvä neurologi, Nusinerseeni SMA:n hoito nusinerseeni-lääkkeellä rajoittuu Suomessa nyt alle 20-vuotiaisiin SMA1- ja SMA2-potilaisiin. Nusinerseenistä on vuoden 2019 aikana julkaistu kolme uutta tutkimusta, jotka
SMA2020
SMA2020 syksy 2020 SMA2020 tuo yhteen SMA:ta sairastavat, heidän läheisensä, lääkärit, hoitajat, terapeutit, avustajat, lehdistön ja kaikki muut SMA:sta kiinnostuneet. Maksuttomassa puolipäiväseminaarissa kuullaan alan asiantuntijoita, potilaskokemuksia sekä keskustellaan elämästä SMA:n
Kirje Palkolle: uuden hoitosuosituksen laatiminen
SMA Finland ry:n kirje Palveluvalikoimaneuvostolle 17.2.2020. Hyvä Palveluvalikoimaneuvosto, Annoitte nusinerseeni-lääkehoitoa koskevan suosituksen 15.3.2018. Nusinerseenistä on tämän jälkeen saatu uutta tutkimustietoa, joka puoltaa hoidon kannattavuutta myös potilailla, joita ei nykysuosituksen mukaan
Yhteistyökuvioita
SMA Finland sai kutsun lääkeyhtiö Rochen luokse keskustelemaan SMA:sta. Tällä kertaa keskustelimme kaikesta muusta SMA:han liittyvästä. Rochea kiinnosti erityisesti elämä ja sen haasteet SMA:n kanssa, ja tästä riitti juttua. Jakaannuimme
Puola hoitaa kaikki SMA-lihastautia sairastavat – Suomi on rajannut lääkehoidon vain harvoille
Puolan terveysministeri peräänkuuluttaa kansainvälistä yhteistyötä hintaneuvotteluihin SMA Finlandin puheenjohtaja Pia Lemmetty tapasi Puolan terveysministerin Łukasz Szumowskin perjantaina SMA Europen vuosikokouksessa Varsovassa. Lähes 40 miljoonan asukkaan Puolassa kaikki SMA:ta sairastavat saavat
Palko julkaisi suosituksensa Nusinerseeni-jatkohoidon kriteereistä
Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (Palko) on julkaissut perjantaina 20.9. suosituksensa Nusinerseeni-hoidon jatkamisen kriteereistä. Suositus ja valmistelumuistio Suosituksesta lyhyesti: Nusinerseeni-hoidon jatkamisen edellytykset arvioidaan ensimmäisen kerran 12 kuukauden kuluttua hoidon aloituksesta. Hoidon jatkaminen edellyttää,
Vuosikokous ja pikkujoulut Ilmailumuseossa 2.11.
Ohjelmassa syyskokous, tutustuminen Ilmailumuseoon sekä yhteinen, ohjelmallinen illanvietto ja ruokailu. Tapahtuma sopii koko perheelle. Lentokonehallit eivät ole lämmitettyjä, varaudu siis lämpimin vaattein, jos sää on kylmä. Ohjelma KLO 13.30– 15
