Ajankohtaiset asiat

SMA Finland ry:n kannanotto koronarokotusjärjestyksestä

Jakelu: kansallinen rokotusasiantuntijatyöryhmä (KRAR), THL, STM, neurologit ja asiantuntijat. Tiedoksi: Lihastautiliitto Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) on julkaissut 5.2.21 priorisointilistan, jonka perusteella koronarokotusjärjestys määräytyy. SMA Finland ry on huolestunut, koska SMA-sairaus eivätkä muutkaan lihassairaudet näytä selkeästi kuuluvan THL:n määrittelemiin prioriteettiryhmiin. THL:n laatiman priorisointilistan ryhmään 2 tulisi lisätä maininta hengitystä haittaavista neuromuskulaarisairauksista. Nykymuodossaan pääryhmässä 2 on alaryhmänä mainittu seuraava: Aivohalvaus tai muu hengitystä haittaava neurologinen sairaus. Ryhmään kuuluvat muun muassa aivohalvauspotilaat, hengityshalvauspotilaat, Parkinsonin tauti, MS-tauti (pesäkekovettumatauti) sekä CP-oireyhtymä ja hengitystä haittaavat muut halvausoireyhtymät.  https://thl.fi/fi/web/infektiotaudit-ja-rokotukset/rokotteet-a-o/koronavirusrokotteet-eli-covid-19-rokotteet-ohjeita-ammattilaisille/vakavalle-koronavirustaudille-alttiiden-rokotusjarjestys SMA Finland ry katsoo, että neuromuskulaarisairauden johdosta heikentynyt hengitys- ja yskimiskyky olisi syytä lisätä THL:n prioriteettiryhmien kriteereihin.  Ilman tätä lisäystä on pelko, että tietokoneajoina tehdyt rokotuskutsut voivat jättää SMA-aikuispotilaat riskiryhmärokotusten ulkopuolelle.  Lapsille ei valitettavasti ole rokotetta, mutta SMA Finland ry katsoo, että SMA-lasten omaishoitajat, perheenjäsenet ja avustajat olisi myös syytä rokottaa aikaisessa vaiheessa.  SMA Finland ry:n hallitus

Jatka lukemista »

Nusinerseeni-lääkehoidon suositukset päivitetään

Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (PALKO) kertoi 28.1. julkaistussa tammikuun tiedotteessaan nusinerseeni-lääkehoidon suositusten päivittämisestä sekä Zolgensman suositusvalmistelun käynnistämisestä. Alla ajankohtaiskatsauksen SMA:ta koskeva osuus. Koko tiedote on luettavissa PALKOn verkkosivuilla: https://palveluvalikoima.fi/-/palkon-ajankohtaiskatsaus-tammikuu-2021 SMA-potilaiden hoidon kokonaisuus

Jatka lukemista »

SMA Finland kommentoi Fimean arviointiraporttia Zolgensmasta

Fimea julkaisi 30.10. arviointiraportin Zolgensma-geeniterapian vaikutuksista SMA-taudin hoidossa: Fimean uutinen. Arviointiraporttia on mahdollista kommentoida marraskuun ajan. SMA Finland ry jätti omat kommenttinsa Fimean arviointiraporttiin Zolgensma-geeniterapian vaikutuksista SMA-taudin hoidossa (30.10.2020) seuraavasti:

Jatka lukemista »

Fimea arvioi Zolgensma-geeniterapian vaikutuksia

Fimea julkaisi 30.10 arviointiraportin Zolgensma-geeniterapian vaikutuksista SMA-taudin hoidossa: Fimean uutinen. Arviointiraporttia voi kuka hyvänsä kommentoida Fimealle marraskuun ajan. STM:n alainen Palveluvalikoimaneuvosto PALKO käyttää Fimean arviointraporttia laatiessaan suositusta Zolgensman käytöstä Suomessa.

Jatka lukemista »

Syyskokous 2020

Tervetuloa SMA Finland ry:n sääntömääräiseen vuosikokoukseen! Koska: lauantaina 24.10. klo 14.00Missä: Koronatilanteesta johtuen kokous pidetään etäkokouksena Kokouslinkki on lähetetty ilmoittautuneille. Ota meihin yhteyttä, jos et ole saanut sähköpostia! Pyydämme sinua

Jatka lukemista »

SMA Finland sai huomattavan lahjoituksen

SMA Finland ry:n syyskuu käynnistyi mukavissa merkeissä, kun yhdistys sai huomattavan lahjoituksen lahjamuistamisista. Oululaisen Kiertokaari Oy:n toimitusjohtaja Markku Illikainen jäi eläkkeelle toimitusjohtajan tehtävästään. Markku oli pyytänyt osoittamaan muistamiset SMA Finlandin

Jatka lukemista »