Yhteistyökuvioita
SMA Finland sai kutsun lääkeyhtiö Rochen luokse keskustelemaan SMA:sta. Heillä on tulossa SMA-lääke todennäköisesti markkinoille jossain vaiheessa, mutta tällä kertaa keskustelimme kaikesta muusta SMA:han liittyvästä. Rochea kiinnosti erityisesti elämä ja sen haasteet SMA:n kanssa, ja tästä riitti juttua. Jakaannuimme kahteen ryhmään vaihtamaan kokemuksia ja kirjoittamaan tärkeimmät ylös. Kummassakin ryhmässä oli sekä SMA-ihmisiä että SMA-lapsien vanhempia, joten saimme erilaisia näkökulmia asioihin. Vertailimme myös, miten asiat sujuivat ennen ja nyt. Totesimme lisäksi, että lasten hoito järjestetään paljon paremmin kuin aikuisten. Tärkeimmät keskustelussa esiin nousseet kohdat liittyivät tiedonjakoon. Tietoa SMA:sta ei ole liikaa tarjolla, mutta lisäksi esimerkiksi apuvälineratkaisuista ja muista tukimuodoista ei ole koottua tietoa missään. Kaikenlaisen avun ja tuen hakeminenkin koettiin turhauttavaksi. Kevään aikana Roche aikoo kutsua yhdistysväkeä uudestaan paikalle pohtimaan mahdollisia yhteisiä projekteja keskustelun teemoihin liittyen. Tiedotamme näistä lisää, kun se aika tulee. SMA Finland tekee yhteistyötä myös muiden organisaatioiden ja lääkeyhtiöiden kanssa. Jaamme SMA-tietoutta esimerksi tapahtumissa ja messuilla, ja jäseniämme
Puola hoitaa kaikki SMA-lihastautia sairastavat – Suomi on rajannut lääkehoidon vain harvoille
Puolan terveysministeri peräänkuuluttaa kansainvälistä yhteistyötä hintaneuvotteluihin SMA Finlandin puheenjohtaja Pia Lemmetty tapasi Puolan terveysministerin Łukasz Szumowskin perjantaina SMA Europen vuosikokouksessa Varsovassa. Lähes 40 miljoonan asukkaan Puolassa kaikki SMA:ta sairastavat saavat
Palko julkaisi suosituksensa Nusinerseeni-jatkohoidon kriteereistä
Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (Palko) on julkaissut perjantaina 20.9. suosituksensa Nusinerseeni-hoidon jatkamisen kriteereistä. Suositus ja valmistelumuistio Suosituksesta lyhyesti: Nusinerseeni-hoidon jatkamisen edellytykset arvioidaan ensimmäisen kerran 12 kuukauden kuluttua hoidon aloituksesta. Hoidon jatkaminen edellyttää,
Vuosikokous ja pikkujoulut Ilmailumuseossa 2.11.
Ohjelmassa syyskokous, tutustuminen Ilmailumuseoon sekä yhteinen, ohjelmallinen illanvietto ja ruokailu. Tapahtuma sopii koko perheelle. Lentokonehallit eivät ole lämmitettyjä, varaudu siis lämpimin vaattein, jos sää on kylmä. Ohjelma KLO 13.30– 15
Apuvälineet eivät ole luksusta
Apuvälineet eivät ole mitään arjen luksusta, eikä niitä kukaan huvin vuoksi tai imagosyistä halua käyttöönsä. Kuitenkin yhä useampi apuvälineen tarvitsija törmää sosiaaliviranomaisten mielivaltaan apuvälineiden hakuprosessin yhteydessä. Sen sijaan, että oikeanlaisia
Turun Sanomat uutisoi nusinerseenilääkkeestä
Turun Sanomat kirjoitti maanantaina 19.8. ilmestyneessä lehdessä SMA-sairauteen kehitetystä nusinerseenilääkkeestä (TS: Kuinka paljon kävelykyvyn pelastaminen saa maksaa – Suomi ei tarjoa SMA-sairauteen tarkoitettua lääkettä potilaille ). Artikkeliin on haastateltu Turussa
SMA Finland ry:n kommentit Palkon nusinerseeni-lääkkeen jatkohoitokriteereitä koskevaan suositusluonnokseen
Terveydenhuollon Palveluvalikoimaneuvosto (Palko) julkaisi 26.6.2019 nusinerseeni-lääkkeen jatkohoitokriteereitä koskevan suositusluonnoksen, johon Palko antaa kommentointimahdollisuuden Ota kantaa -palvelussa: https://palveluvalikoima.fi/artikkeli/-/asset_publisher/nusinerseeni-laakkeen-jatkohoitokriteereita-koskeva-suositusluonnos-kommentoitavaksi Suositusluonnoksen mukaan hoidon jatkaminen edellyttää, että potilaan itsenäinen toimintakyky on vuoden aikana lisääntynyt
SMA Finland pyytää asiantuntijoiden kommentteja nusinerseeni-hoidon jatkamisesta
SMA Finland lähetti tämän kirjeen neurologeille ja muille asiantuntijoille. Heidän toivotaan antavan kommentteja suoraan Palkolle, jotta nusinerseenin jatkamiskriteerit saataisiin kunnollisiksi. Hyvä neurologi / harvinaissairauksien asiantuntija, Suomessa otettiin SMA:n hoidossa käyttöön
Palko pyytää kommentteja nusinerseenin jatkohoitokriteereiden suositusluonnokseen
Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto Palko hyväksyi kokouksessaan 12.6.2019 alustavasti suositusluonnoksen, joka koskee nusinerseeni-lääkehoidon jatkamisen kriteerejä SMA-taudissa. Niillä pyritään varmistamaan, että päätökset lääkkeen käytön jatkamisesta tehdään koko maassa yhdenmukaisin lääketieteellisin perustein. Suositusluonnos on
