Ajankohtaiset asiat

SMA Finland sai huomattavan lahjoituksen

SMA Finland ry:n syyskuu käynnistyi mukavissa merkeissä, kun yhdistys sai huomattavan lahjoituksen lahjamuistamisista. Oululaisen Kiertokaari Oy:n toimitusjohtaja Markku Illikainen jäi eläkkeelle toimitusjohtajan tehtävästään. Markku oli pyytänyt osoittamaan muistamiset SMA Finlandin tukemiseen. Näistä muodostuikin yli 2000 euron summa yhdistyksen toiminnalle. Markku toivoo lahjoitusvarat käytettäväksi yhdistyksen nimeämällä tavalla, yhdeksi esimerkiksi hän nosti perheiden virkistystoiminnan. SMA Finland ry kiittää Markkua ja lahjoittajia sekä toivottaa Markulle mukavia eläkepäiviä! Katso kiitostervehdys Markulle yhdistyksen Facebook-sivulta Tue sinäkin SMA Finland ry:tä! Tutustu tukemisen eri tapoihin, tai kysy lisää: hallitus (at) smafinland.fi

Jatka lukemista »

FDA myönsi myyntiluvan SMA-lääke Evrysdille

Yhdysvaltojen lääkeviranomainen FDA myönsi 7.8 myyntiluvan Rochen kehittämälle risdiplam-lääkkeelle, joka samalla sai kauppanimen Evrysdi. Myyntilupa koskee SMA:n hoitoa kaikilla yli 2 kuukautta vanhoilla SMA-potilailla, jotka sairastavat SMA-tyyppiä 1, 2 ja

Jatka lukemista »

Elokuu on kansainvälinen SMA-kuukausi

SMA-lihastautiin on kehitetty lääke, jota kaikki sairastavat eivät saa Elokuu on kansainvälinen SMA-tietoisuuden kuukausi (SMA Awareness Month). SMA eli Spinaalinen lihasatrofia on geenipoikkeamasta johtuva selkäytimessä sijaitsevien, lihaksiin toimintakäskyjä välittävien hermosolujen

Jatka lukemista »

Jäsenille korona-aikaan

Hyvä SMA Finlandin jäsen, elämme tällä hetkellä hyvin poikkeuksellisia aikoja ja jokaisen meistä elämä on muuttunut merkittävästi viimeisten viikkojen aikana. Suunnittelimme tätä jäsenkirjettä jo ennen, kuin pandemia iski Suomeen ja

Jatka lukemista »

Kirje neurologeille lääkehoidoista

SMA Finland ry:n kirje neurologeille 29.2.2020 Hyvä neurologi, Nusinerseeni SMA:n hoito nusinerseeni-lääkkeellä rajoittuu Suomessa nyt alle 20-vuotiaisiin SMA1- ja SMA2-potilaisiin. Nusinerseenistä on vuoden 2019 aikana julkaistu kolme uutta tutkimusta, jotka

Jatka lukemista »

SMA2020

SMA2020 syksy 2020 SMA2020 tuo yhteen SMA:ta sairastavat, heidän läheisensä, lääkärit, hoitajat, terapeutit, avustajat, lehdistön ja kaikki muut SMA:sta kiinnostuneet. Maksuttomassa puolipäiväseminaarissa kuullaan alan asiantuntijoita, potilaskokemuksia sekä keskustellaan elämästä SMA:n

Jatka lukemista »

Kirje Palkolle: uuden hoitosuosituksen laatiminen

SMA Finland ry:n kirje Palveluvalikoimaneuvostolle 17.2.2020. Hyvä Palveluvalikoimaneuvosto, Annoitte nusinerseeni-lääkehoitoa koskevan suosituksen 15.3.2018. Nusinerseenistä on tämän jälkeen saatu uutta tutkimustietoa, joka puoltaa hoidon kannattavuutta myös potilailla, joita ei nykysuosituksen mukaan

Jatka lukemista »