Ajankohtaiset asiat

Apuvälineet eivät ole luksusta

Apuvälineet eivät ole mitään arjen luksusta, eikä niitä kukaan huvin vuoksi tai imagosyistä halua käyttöönsä. Kuitenkin yhä useampi apuvälineen tarvitsija törmää sosiaaliviranomaisten mielivaltaan apuvälineiden hakuprosessin yhteydessä. Sen sijaan, että oikeanlaisia apuvälineitä tarjottaisiin niitä tarvitseville, on vammaisten henkilöiden täytettävä hakemus toisensa perään ja avattava tilanteensa yksityiskohtaisesti jokaisen uuden apuvälinehankinnan kohdalla. Apuvälineiden tarvitsijoiden on myös itse selvitettävä, mitä kaikkea on tarjolla ja mihin heillä on oikeus vammaispalvelulain mukaan. Ajatus siitä, että palveluita tarjottaisiin ja sosiaalipalvelut olisivat aidosti yhteistyökumppani hyvinvoinnin rakentamisessa, on valitettavan kaukana todellisuudesta. Tämän sai kokea espoolainen SMA:ta sairastava aikuinen, jonka sairaus on edennyt ja joka tämän vuoksi tarvitsee nostolaitetta siirtyäkseen paikasta toiseen. Hänelle asennettiin noin vuosi sitten kotiin kattonostin, jonka avulla hän voi siirtyä kotona huoneiden välillä. Koska normaali-ihmiselle on elämää kodin ulkopuolellakin, oli henkilö hakenut sosiaalipalveluista tukea mukana kuljetettavaan henkilönostimeen, jota hän voisi käyttää kaikkialla kodin ulkopuolella: lomamatkoilla, vierailuilla, uimahallissa jne. Henkilönostin lisää turvallisuutta, parantaa sekä avustettavan että avustajien

Jatka lukemista »

Turun Sanomat uutisoi nusinerseenilääkkeestä

Turun Sanomat kirjoitti maanantaina 19.8. ilmestyneessä lehdessä SMA-sairauteen kehitetystä nusinerseenilääkkeestä (TS: Kuinka paljon kävelykyvyn pelastaminen saa maksaa – Suomi ei tarjoa SMA-sairauteen tarkoitettua lääkettä potilaille ). Artikkeliin on haastateltu Turussa

Jatka lukemista »

SMA Finland ry:n kommentit Palkon nusinerseeni-lääkkeen jatkohoitokriteereitä koskevaan suositusluonnokseen

Terveydenhuollon Palveluvalikoimaneuvosto (Palko) julkaisi 26.6.2019 nusinerseeni-lääkkeen jatkohoitokriteereitä koskevan suositusluonnoksen, johon Palko antaa kommentointimahdollisuuden Ota kantaa -palvelussa: https://palveluvalikoima.fi/artikkeli/-/asset_publisher/nusinerseeni-laakkeen-jatkohoitokriteereita-koskeva-suositusluonnos-kommentoitavaksi Suositusluonnoksen mukaan hoidon jatkaminen edellyttää, että potilaan itsenäinen toimintakyky on vuoden aikana lisääntynyt

Jatka lukemista »

Uusi SMA-lääke sai myyntiluvat Yhdysvalloissa

Tiedote 25.5.2019 Lääkeyhtiö AveXis saa FDA: n (Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto) hyväksynnän Zolgensma®: lle, joka on ensimmäinen geeniterapia SMA:ta sairastaville lapsille. Zolgensma on hyväksytty Yhdysvalloissa alle 2-vuotiaiden potilaiden hoitoon, joille

Jatka lukemista »

Kuulemistilaisuus Palkossa

Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto PALKO järjesti 2.5 nusinerseeni-hoidon piirissä olevien lasten vanhemmille kuulemistilaisuuden liittyen valmisteilla olevaan nusinerseenia koskevaan suositukseen. PALKO on kevään 2018 suosituksessaan todennut, että hoitoa suositellaan jatkettavan vain niillä, jotka

Jatka lukemista »

Mielipidekirjoitus Palkon kirjoitukseen Helsingin Sanomissa

Palko esittää mielipidekirjoituksessaan (HS 1.5.19: ”Hoidon vaikuttavuus ratkaisee, ei lääkkeen hinta”) perusteluja tiettyjen hoitojen kuulumattomuudesta julkiseen terveydenhuoltoomme. Kirjoituksen perusteella vaikuttaa siltä, että Palko on ylittämässä terveydenhuoltolain sille asettamat valtuudet. Palko

Jatka lukemista »

SMA Finlandin kevätkokous 25.4.

SMA Finlandin kevätkokous torstaina 25.4.2019 klo 18-20, ravintola Hima&Salissa, Kaapelitehtaalla, Tallberginkatu 1, Helsinki. Kevätkokouksessa käsitellään mm. seuraavat asiat: • vuoden 2018 toimintakertomus • tilikertomus ja toiminnantarkastajain lausunto sekä vahvistetaan tilinpäätös

Jatka lukemista »