SMA Finland ry:n kannanotto koronarokotusjärjestyksestä
Jakelu: kansallinen rokotusasiantuntijatyöryhmä (KRAR), THL, STM, neurologit ja asiantuntijat. Tiedoksi: Lihastautiliitto Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) on julkaissut 5.2.21 priorisointilistan, jonka perusteella koronarokotusjärjestys määräytyy. SMA Finland ry on huolestunut, koska SMA-sairaus eivätkä muutkaan lihassairaudet näytä selkeästi kuuluvan THL:n määrittelemiin prioriteettiryhmiin. THL:n laatiman priorisointilistan ryhmään 2 tulisi lisätä maininta hengitystä haittaavista neuromuskulaarisairauksista. Nykymuodossaan pääryhmässä 2 on alaryhmänä mainittu seuraava: Aivohalvaus tai muu hengitystä haittaava neurologinen sairaus. Ryhmään kuuluvat muun muassa aivohalvauspotilaat, hengityshalvauspotilaat, Parkinsonin tauti, MS-tauti (pesäkekovettumatauti) sekä CP-oireyhtymä ja hengitystä haittaavat muut halvausoireyhtymät. https://thl.fi/fi/web/infektiotaudit-ja-rokotukset/rokotteet-a-o/koronavirusrokotteet-eli-covid-19-rokotteet-ohjeita-ammattilaisille/vakavalle-koronavirustaudille-alttiiden-rokotusjarjestys SMA Finland ry katsoo, että neuromuskulaarisairauden johdosta heikentynyt hengitys- ja yskimiskyky olisi syytä lisätä THL:n prioriteettiryhmien kriteereihin. Ilman tätä lisäystä on pelko, että tietokoneajoina tehdyt rokotuskutsut voivat jättää SMA-aikuispotilaat riskiryhmärokotusten ulkopuolelle. Lapsille ei valitettavasti ole rokotetta, mutta SMA Finland ry katsoo, että SMA-lasten omaishoitajat, perheenjäsenet ja avustajat olisi myös syytä rokottaa aikaisessa vaiheessa. SMA Finland ry:n hallitus
Nusinerseeni-lääkehoidon suositukset päivitetään
Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (PALKO) kertoi 28.1. julkaistussa tammikuun tiedotteessaan nusinerseeni-lääkehoidon suositusten päivittämisestä sekä Zolgensman suositusvalmistelun käynnistämisestä. Alla ajankohtaiskatsauksen SMA:ta koskeva osuus. Koko tiedote on luettavissa PALKOn verkkosivuilla: https://palveluvalikoima.fi/-/palkon-ajankohtaiskatsaus-tammikuu-2021 SMA-potilaiden hoidon kokonaisuus
SMA-lapset vaikuttivat sietävän COVID-19-taudin suhteellisen hyvin
Tammikuun alussa julkaistu espanjalaistutkimus keräsi tietoa positiivisen koronatestin antaneiden lihastautia sairastavien lasten kokemuksista COVID-19-taudista. Tutkimuksessa oli mukana yhteensä 29 lasta, joista yhdellätoista oli SMA. Heistä kuudella oli SMA1 ja viidellä
SMA Finland kommentoi Fimean arviointiraporttia Zolgensmasta
Fimea julkaisi 30.10. arviointiraportin Zolgensma-geeniterapian vaikutuksista SMA-taudin hoidossa: Fimean uutinen. Arviointiraporttia on mahdollista kommentoida marraskuun ajan. SMA Finland ry jätti omat kommenttinsa Fimean arviointiraporttiin Zolgensma-geeniterapian vaikutuksista SMA-taudin hoidossa (30.10.2020) seuraavasti:
Fimea arvioi Zolgensma-geeniterapian vaikutuksia
Fimea julkaisi 30.10 arviointiraportin Zolgensma-geeniterapian vaikutuksista SMA-taudin hoidossa: Fimean uutinen. Arviointiraporttia voi kuka hyvänsä kommentoida Fimealle marraskuun ajan. STM:n alainen Palveluvalikoimaneuvosto PALKO käyttää Fimean arviointraporttia laatiessaan suositusta Zolgensman käytöstä Suomessa.
PALKO ei aikaista nusinerseenisuosituksen uudelleenarviointia
STM:n alainen Terveydenhuollon Palveluvalikoimaneuvosto PALKO antoi nusinerseeni-lääkehoitoa koskevan suosituksen 15.3.2018. PALKO suunnittelee arvioivansa suositusta uudelleen vuonna 2021. Nusinerseenistä on suosituksen laatimisen jälkeen saatu uutta tutkimustietoa, joka puoltaa hoidon kannattavuutta myös
Syyskokous 2020
Tervetuloa SMA Finland ry:n sääntömääräiseen vuosikokoukseen! Koska: lauantaina 24.10. klo 14.00Missä: Koronatilanteesta johtuen kokous pidetään etäkokouksena Kokouslinkki on lähetetty ilmoittautuneille. Ota meihin yhteyttä, jos et ole saanut sähköpostia! Pyydämme sinua
Italialaistutkimuksesta tietoa nusinerseenin tehokkuudesta ja turvallisuudesta aikuisilla
Juuri julkaistussa italialaistutkimuksessa seurattiin 18-72 -vuotiaiden SMA-potilaiden nusinerseenihoidon tuloksia 14 kuukauden ajan. Tutkimuksessa oli mukana 103 SMA3-potilasta ja 13 SMA2-potilasta. SMA3-potilailla havaittiin jatkuvaa ja merkittävää toimintakyvyn paranemista tutkimuksen aikana. SMA2-potilaiden
SMA Finland sai huomattavan lahjoituksen
SMA Finland ry:n syyskuu käynnistyi mukavissa merkeissä, kun yhdistys sai huomattavan lahjoituksen lahjamuistamisista. Oululaisen Kiertokaari Oy:n toimitusjohtaja Markku Illikainen jäi eläkkeelle toimitusjohtajan tehtävästään. Markku oli pyytänyt osoittamaan muistamiset SMA Finlandin
