on spinaalista lihasatrofiaa sairastavien ja
heidän läheistensä valtakunnallinen yhdistys
SMA eli Spinaalinen lihasatrofia on harvinainen geneettinen sairaus, joka hoitamattomana aiheuttaa vaikeaa etenevää liikuntakyvyttömyyttä ja usein lyhentää elämän pituutta merkittävästi. SMA Finland ry:n tärkein tehtävä tällä hetkellä on SMA:n lääketieteellisten hoitojen edistäminen Suomessa, eli nusinerseenin saaminen kaikkien SMA:ta sairastavien käyttöön
Kokousväkeä Yhdistyksen syyskokous pidettiin 6.10. Kumpulassa, Helsingissä. Jäseniä ja heidän perheitään oli paikalla parisenkymmentä. Varsinaisessa kokouksessa käsiteltiin mm. tulevan vuoden…
Kokousväkeä Yhdistyksen syyskokous pidettiin 6.10. Kumpulassa, Helsingissä. Jäseniä ja heidän perheitään oli paikalla parisenkymmentä. Varsinaisessa kokouksessa käsiteltiin mm. tulevan vuoden…
SMA Finland ry lähetti oheiseen kirjeen Palveluvalikoimaneuvoston (Palkon) jäsenille 26.9. Yhdistys toivoo Palkon suosituksen täydennyksen ottavan huomioon taudin pysäyttämisen tärkeyden…
Frisbeegolfia pelattiin parikisana useilla eri paikkakunnilla sunnuntaina 16.9. Parikisaa käytiin Vihdin Kaatiksella, Lappeenrannassa, Pieksämäen Partaharjulla sekä Fafas open kisassa. Kaikki…