on spinaalista lihasatrofiaa sairastavien ja
heidän läheistensä valtakunnallinen yhdistys
SMA eli Spinaalinen lihasatrofia on harvinainen geneettinen sairaus, joka hoitamattomana aiheuttaa vaikeaa etenevää liikuntakyvyttömyyttä ja usein lyhentää elämän pituutta merkittävästi. SMA Finland ry:n tärkein tehtävä tällä hetkellä on SMA:n lääketieteellisten hoitojen edistäminen Suomessa, eli nusinerseenin saaminen kaikkien SMA:ta sairastavien käyttöön
Yhdistyksemme tapasi eurooppalaisen lihastautirekisteri Treat-NMD:n Suomen edustajan. Treat-NMD-rekisteri on tarkoitettu SMA:ta ja Duchennen lihasdystrofiaa sairastaville. Rekisteriä ylläpitää Jaana Lähdetie TYKS:istä…
Yhdistyksemme tapasi eurooppalaisen lihastautirekisteri Treat-NMD:n Suomen edustajan. Treat-NMD-rekisteri on tarkoitettu SMA:ta ja Duchennen lihasdystrofiaa sairastaville. Rekisteriä ylläpitää Jaana Lähdetie TYKS:istä…
Anna lahja, joka vaikuttaa Yritykset ja yksityiset henkilöt voivat liittyä SMA Finland ry:n kannatusjäseniksi haluamallaan summalla. SMA on lapsena alkava…
Kokousväkeä Yhdistyksen syyskokous pidettiin 6.10. Kumpulassa, Helsingissä. Jäseniä ja heidän perheitään oli paikalla parisenkymmentä. Varsinaisessa kokouksessa käsiteltiin mm. tulevan vuoden…