SMA2020 tuo yhteen SMA:ta sairastavat, heidän läheisensä, lääkärit, hoitajat, terapeutit, avustajat, lehdistön ja kaikki muut SMA:sta kiinnostuneet.

Maksuttomassa puolipäiväseminaarissa kuullaan alan asiantuntijoita, potilaskokemuksia sekä keskustellaan elämästä SMA:n kanssa.

Päivän aikana on ohjelmaa lapsille sekä piirustuskilpailun voittajan julkistaminen. Vertaistukitapaaminen on varsinaisen ohjelman jälkeen.

SMA Finland ry

on spinaalista lihasatrofiaa sairastavien ja heidän läheistensä valtakunnallinen yhdistys. SMA Finland ry:n tärkein tehtävä tällä hetkellä on SMA:n lääketieteellisten hoitojen edistäminen Suomessa, eli nusinerseenin saaminen kaikkien SMA:ta sairastavien käyttöön.

SMA eli Spinaalinen lihasatrofia

on harvinainen geneettinen sairaus, joka hoitamattomana aiheuttaa vaikeaa etenevää liikuntakyvyttömyyttä ja usein lyhentää elämän pituutta merkittävästi.

Tue toimintaamme tai ole muuten vain hyvä tyyppi!

Verkkokaupastamme löydät t-paitoja, college-paitoja, kasseja ja mukeja yhdistyksen nimellä varustettuna.
Kannattajajäsenenä saat uusimmat jäsenkirjeet ja voit osallistua jäsenille suunnattuun toimintaamme. Kaupan päälle hyvä mieli!

Ajankohtaista juuri nyt

Kirje neurologeille lääkehoidoista

SMA Finland ry:n kirje neurologeille 29.2.2020 Hyvä neurologi, Nusinerseeni SMA:n hoito nusinerseeni-lääkkeellä rajoittuu Suomessa nyt alle 20-vuotiaisiin SMA1- ja SMA2-potilaisiin. Nusinerseenistä on vuoden 2019 aikana

Piirustuskilpailu

SMA Finland järjestää piirustuskilpailun kaikille SMA:ta sairastaville lapsille ja heidän sisaruksilleen. Aiheen toivotaan jollain lailla liittyvän SMA:han, mutta kaikki taideteokset ovat tervetulleita. Kilpailutyöt voi toimittaa

SMA-tarinoita

Tarinoita elämästä SMA:n kanssa, sen iloista ja suruista

Blogi

Mielipiteitä ja pohdintaa yhdistyksen jäseniltä

Haluatko jäseneksi?

Jäsenenä pääset osallistumaan tapahtumiin, saat vertaistukea ja kuulet uusimmat uutiset lääkkeistä ja SMA-tutkimuksesta