SMA eli Spinaalinen lihasatrofia on harvinainen geneettinen sairaus, joka hoitamattomana aiheuttaa vaikeaa etenevää liikuntakyvyttömyyttä ja usein lyhentää elämän pituutta merkittävästi.
Nyt tähän sairauteen on kehitetty lääke, nusinerseeni, mutta Suomi uhkaa jättää sairastavat ilman lääkehoitoa. SMA Finland ry:n tärkein tehtävä tällä hetkellä on SMA:n lääketieteellisten hoitojen edistäminen Suomessa, eli nusinerseenin saaminen kaikkien SMA:ta sairastavien käyttöön
Yhdistyksen kirje neurologeille nusinerseeni-hoidosta Suomessa
SMA Finland ry lähetti seuraavan kirjeen neurologeille. Kirjeen keskeisimpänä tarkoituksena on viestittää siitä, että nusinerseeni-hoidot tulisi laajentaa koskemaan myös SMA3-lapsia…
Nusinerseeni nyt virallisesti saatavilla
Vihdoin kuuluu oikeasti hyviä uutisia nusinerseeni-rintamalta. Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin tiedotteen mukaan hintaneuvottelut sairaaloiden ja lääkeyhtiön välillä on nyt saatu päätökseen. Palkon…
Syksyllä SMA-tapahtuma Helsingissä
Olemme järjestämässä syksyllä koko päivän tapahtumaa jäsenistöllemme. Päivä on 6.10. ja paikkana pääkaupunkiseutu. Tarkempi ohjelma on vielä mietinnässä, ja nyt…