SMA2020 tuo yhteen SMA:ta sairastavat, heidän läheisensä, lääkärit, hoitajat, terapeutit, avustajat, lehdistön ja kaikki muut SMA:sta kiinnostuneet.

Maksuttomassa puolipäiväseminaarissa kuullaan alan asiantuntijoita, potilaskokemuksia sekä keskustellaan elämästä SMA:n kanssa.

Päivän aikana on ohjelmaa lapsille sekä piirustuskilpailun voittajan julkistaminen. Vertaistukitapaaminen on varsinaisen ohjelman jälkeen.

päivää
tuntia
minuuttia
sekuntia

SMA Finland ry

on spinaalista lihasatrofiaa sairastavien ja heidän läheistensä valtakunnallinen yhdistys. SMA Finland ry:n tärkein tehtävä tällä hetkellä on SMA:n lääketieteellisten hoitojen edistäminen Suomessa, eli nusinerseenin saaminen kaikkien SMA:ta sairastavien käyttöön.

SMA eli Spinaalinen lihasatrofia

on harvinainen geneettinen sairaus, joka hoitamattomana aiheuttaa vaikeaa etenevää liikuntakyvyttömyyttä ja usein lyhentää elämän pituutta merkittävästi.

Tue toimintaamme tai ole muuten vain hyvä tyyppi!

Verkkokaupastamme löydät t-paitoja, college-paitoja, kasseja ja mukeja yhdistyksen nimellä varustettuna.
Kannattajajäsenenä saat uusimmat jäsenkirjeet ja voit osallistua jäsenille suunnattuun toimintaamme. Kaupan päälle hyvä mieli!

Ajankohtaista juuri nyt

Piirustuskilpailu

SMA Finland järjestää piirustuskilpailun kaikille SMA:ta sairastaville lapsille ja heidän sisaruksilleen. Aiheen toivotaan jollain lailla liittyvän SMA:han, mutta kaikki taideteokset ovat tervetulleita. Kilpailutyöt voi toimittaa

SMA2020

SMA2020 22.5.2020 päivää tuntia minuuttia sekuntia SMA2020 tuo yhteen SMA:ta sairastavat, heidän läheisensä, lääkärit, hoitajat, terapeutit, avustajat, lehdistön ja kaikki muut SMA:sta kiinnostuneet. Maksuttomassa puolipäiväseminaarissa

Kirje Palkolle: uuden hoitosuosituksen laatiminen

SMA Finland ry:n kirje Palveluvalikoimaneuvostolle 17.2.2020. Hyvä Palveluvalikoimaneuvosto, Annoitte nusinerseeni-lääkehoitoa koskevan suosituksen 15.3.2018. Nusinerseenistä on tämän jälkeen saatu uutta tutkimustietoa, joka puoltaa hoidon kannattavuutta myös

SMA-tarinoita

Tarinoita elämästä SMA:n kanssa, sen iloista ja suruista

Blogi

Mielipiteitä ja pohdintaa yhdistyksen jäseniltä

Haluatko jäseneksi?

Jäsenenä pääset osallistumaan tapahtumiin, saat vertaistukea ja kuulet uusimmat uutiset lääkkeistä ja SMA-tutkimuksesta