SMA2020 tuo yhteen SMA:ta sairastavat, heidän läheisensä, lääkärit, hoitajat, terapeutit, avustajat, lehdistön ja kaikki muut SMA:sta kiinnostuneet.

Maksuttomassa puolipäiväseminaarissa kuullaan alan asiantuntijoita, potilaskokemuksia sekä keskustellaan elämästä SMA:n kanssa.

Päivän aikana on ohjelmaa lapsille. Vertaistukitapaaminen on varsinaisen ohjelman jälkeen.

SMA Finland ry

on spinaalista lihasatrofiaa sairastavien ja heidän läheistensä valtakunnallinen yhdistys. SMA Finland ry:n tärkein tehtävä tällä hetkellä on SMA:n lääketieteellisten hoitojen edistäminen Suomessa, eli nusinerseenin saaminen kaikkien SMA:ta sairastavien käyttöön.

SMA eli Spinaalinen lihasatrofia

on harvinainen geneettinen sairaus, joka hoitamattomana aiheuttaa vaikeaa etenevää liikuntakyvyttömyyttä ja usein lyhentää elämän pituutta merkittävästi.

Tue toimintaamme tai ole muuten vain hyvä tyyppi!

Verkkokaupastamme löydät t-paitoja, college-paitoja, kasseja ja mukeja yhdistyksen nimellä varustettuna.
Kannattajajäsenenä saat uusimmat jäsenkirjeet ja voit osallistua jäsenille suunnattuun toimintaamme. Kaupan päälle hyvä mieli!

Ajankohtaista

SMA Finland kommentoi Fimean arviointiraporttia Zolgensmasta

Fimea julkaisi 30.10. arviointiraportin Zolgensma-geeniterapian vaikutuksista SMA-taudin hoidossa: Fimean uutinen. Arviointiraporttia on mahdollista kommentoida marraskuun ajan. SMA Finland ry jätti omat kommenttinsa Fimean arviointiraporttiin Zolgensma-geeniterapian

Fimea arvioi Zolgensma-geeniterapian vaikutuksia

Fimea julkaisi 30.10 arviointiraportin Zolgensma-geeniterapian vaikutuksista SMA-taudin hoidossa: Fimean uutinen. Arviointiraporttia voi kuka hyvänsä kommentoida Fimealle marraskuun ajan. STM:n alainen Palveluvalikoimaneuvosto PALKO käyttää Fimean arviointraporttia

PALKO ei aikaista nusinerseenisuosituksen uudelleenarviointia

STM:n alainen Terveydenhuollon Palveluvalikoimaneuvosto PALKO antoi nusinerseeni-lääkehoitoa koskevan suosituksen 15.3.2018. PALKO suunnittelee arvioivansa suositusta uudelleen vuonna 2021. Nusinerseenistä on suosituksen laatimisen jälkeen saatu uutta tutkimustietoa,

SMA-tarinoita

Tarinoita elämästä SMA:n kanssa, sen iloista ja suruista

Blogi

Mielipiteitä ja pohdintaa yhdistyksen jäseniltä

Haluatko jäseneksi?

Jäsenenä pääset osallistumaan tapahtumiin, saat vertaistukea ja kuulet uusimmat uutiset lääkkeistä ja SMA-tutkimuksesta