Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto Palko hyväksyi kokouksessaan 12.6.2019 alustavasti suositusluonnoksen, joka koskee nusinerseeni-lääkehoidon jatkamisen kriteerejä SMA-taudissa. Niillä
Verkkokaupastamme löydät t-paitoja, college-paitoja, kasseja ja mukeja yhdistyksen nimellä varustettuna.
Kannattajajäsenenä saat uusimmat jäsenkirjeet ja voit osallistua jäsenille suunnattuun toimintaamme. Kaupan päälle hyvä mieli!
Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto Palko hyväksyi kokouksessaan 12.6.2019 alustavasti suositusluonnoksen, joka koskee nusinerseeni-lääkehoidon jatkamisen kriteerejä SMA-taudissa. Niillä pyritään varmistamaan, että päätökset lääkkeen käytön jatkamisesta tehdään koko maassa
Tiedote 25.5.2019 Lääkeyhtiö AveXis saa FDA: n (Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto) hyväksynnän Zolgensma®: lle, joka on ensimmäinen geeniterapia SMA:ta sairastaville lapsille. Zolgensma on hyväksytty Yhdysvalloissa
Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto PALKO järjesti 2.5 nusinerseeni-hoidon piirissä olevien lasten vanhemmille kuulemistilaisuuden liittyen valmisteilla olevaan nusinerseenia koskevaan suositukseen. PALKO on kevään 2018 suosituksessaan todennut, että hoitoa
Tarinoita elämästä SMA:n kanssa, sen iloista ja suruista
Mielipiteitä ja pohdintaa yhdistyksen jäseniltä
Jäsenenä pääset osallistumaan tapahtumiin, saat vertaistukea ja kuulet uusimmat uutiset lääkkeistä ja SMA-tutkimuksesta
